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Fibro et MDPH, refus et encore refus que faire ?
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Aurélien.D
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Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
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Bonjour @Verolafibro,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Mick942 @Lizzie2012 @Sophie40 @sarelia @Picatchou @rapiete @Sahara59 @Sandra34 @Caticat @Malicem
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
Resiliencia
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Resiliencia
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Elle est laquelle la raison du refus? J'ai la AAH accordé avec handicap entre 50% et 79% et au meme temps j'ai été reconue travailleur handicapé (RQTH), et j'ai pris la carte priorité. La premiere fois j'ai reussi avoir ça. Les autres choses étions refuses.
La deuxieme fois, j'ai reussi avoir aussi une SAVS qui maitenant m'appui sur mes demarches, mantenir la AAH et carte priorité, RQTH.
Il y a quelque mois j'ai aussi l'ALD 100% pour fibro et une autre maladie (je ne suis pas sure laquelle encore, trouble d'anxiete et depresion par la douleur je pense).
Maitenant, je suis en train de faire des demarches pour une PCH pour aide domicile et amenagement de logement. Et j'ai vu que j'aurai enfin l'accord pour la carte voiture handicapé.
Ça que j'ai vu, c'est trés important l'ecrit du projet de vie (avoir une projet de vie bien defini est très important), bien expreser les besoins, et les raisons pour laquelle vous est handicapée. Selon mon experience ce le plus important. J'avait expresée tout que j'avait fait et je suis en train de faire pour essayer m'ensortir du handicap. Je lui fait bien compris que je veux l'aide pour sortir de cette situation.
Le seul fait d'avoir fibromyalgie n'est pas une condition handicapant. Il y a des personnes qui ont trouvée le bon traitement et qui peuvent avoir une vie active. Donc, ils doivent bien comprendre quelle est votre situation que vous a mené au handicap (consequences de la douleur et medicaments, l'isolement social, les problemes familie, l'etat du logement, perdre d'autonomie, le contexte du covid, etc).
Le refus doit être motivé. Donc si vous pouvez indiquer quelle est la raison du refus, le écrire tel comme il était refusé peut être je peux vous donner quelques indications (je ne suis pas avocate ici mais je l'était en Espagne, et ça m'a aidé avec mes demarches ici :)
Par contre, avoir des documents comme un rapport d'un asistant social qui vous appui c'est de beaucoup d'aide et la plupart de personnes ne l'apporte pas (je sais que c'est compliqué les avoir mais compense l'effort, c'est une vraie lutte, surtout quand on a mal partout et on est la plupart du temps épuisées).
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Sweetknight
Sweetknight
Dernière activité le 22/09/2023 à 00:22
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@Resiliencia
Bonjour,
Comment avez-vous fait pour obtenir le rapport d'une assistante sociale ? Moi, je n'arrive même pas à trouver une assistante sociale, c'est hallucinant : je n'entre ni dans les "cases" du conseil départemental qui me dit qu'il n'accompagne que les familles avec enfants, ni de la CPAM car il faut être soit en arrêt maladie soit en invalidité. Par ailleurs, la MDPH de mon département ne propose pas les services d'une assistante sociale. On m'oriente vers des associations, mais lorsque je les appelle, ils me disent qu'ils aident pour des démarches administratives oui, mais pas pour remplir un dossier MDPH. Le CCAS de ma commune ne propose pas de prise de rdv, il faut se rendre sur place minimum une heure avant l'ouverture du lieu pour espérer en voir une, et encore ce n'est pas certain tellement il y a de monde, et avec les douleurs de ma fibromyalgie, je ne peux malheureusement pas attendre debout une heure que le lieu ouvre. Bref, je n'arrive pas à avoir accés à une assistante sociale dans une ville de plus de 200 000 habitants en France, c'est incroyable 😔
Resiliencia
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Resiliencia
Dernière activité le 04/05/2024 à 12:11
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Ami
@Sweetknight je suis très desolée de votre situation :/.
J'habite dans les Yvelines.
L'assistance social n'est pas obligatoire. C'est a travers le SAVS que j'ai des rapports socials. Le service du SAVS est accordé dans laresolution de la MDPH, mais vous devez le demander (s'assurer de marquer la case).
Quand je suis allée demander l'assistance sociale du conseil departamental (j'ai une fille) elle ne savait pas remplir les formulaires MDPH. Vraiement, jamais un personne de ce departement m'a vraiement aidée. C'est une perte de temps.
La premiere demande c'est moi qui l'a remplit, mais, comme j'ai le dit, j'étais avocate en Espagne, donc, j'ai fait mes recherches et je sais un peu comme il fonctionne l'administration et comment faire face a la demande.
Je pense que vous pouvez essayer avec le point d'acces au droit le plus proche. Il y a des juristes qui peuvent peut etre vous aider, il est gratuit, et ils prennent normalement rendez vous par telephone. Sauf que les rendez vous peuvent etre dans 2 mois.
La deuxieme fois j'ai demandé le SAVS (en votre cas demandez-le directement dans la premiere demande) et avec l'aide du SAVS, j'ai reçu mon PCH technique et humaine. Ils m'aident avec d'autres demarches et des rapports.
Mais si, c'est la galère. Il y a des penuries par tout d'assistants social capacitées, mais aussi de medecins. Pour moi le pire est la manque des medecins.
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@Verolafibro bonjour
Vous dites avoir été reconnu donc de quel refus vous parler ? vous vouliez être reconnue à 80% ? obtenir la pension handicapé? (une pension qui dépend des revenus de toute la famille )
Climidh
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Climidh
Dernière activité le 28/03/2024 à 12:53
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Bonjour,
Alors de ce qu'on m'a dit, l'AAH c'est à partir de 80% et ça comprend les revenus de toute la famille comme dit @maya78 .
Après, selon le département où l'on habite, les acceptations/refus changent. De mon côté, quand j'ai fais mon dossier, mon médecin m'a demandé pour quelle pathologie le faire car j'en ai plusieurs. Je ne savais pas trop laquelle "choisir" car toutes ensemble sont vraiment très handicapantes. Je lui ai demandé si on pouvait en mettre une physique et une psy. Elle m'a dit on va essayé mais normalement c'est juste une. J'ai mis fibromyalgie et anxiété sociale. En quelques mois, j'ai reçu la lettre d'acceptation à 50% avec carte de stationnement, carte de priorité, statut de travailleur handicapé (même si je ne plus travailler) mais je n'avais pas demandé l'AAH car je sais que selon les revenus de mon mari, qui ne sont pas bien élevés mais trop pour cette aide, m'aurait été refusé. J'ai préféré déjà obtenir les autres aides que j'ai eu quitte à refaire un dossier plus tard, avec l'aide d'une assistante sociale et de plusieurs médecins et pour mes autres pathologies. Je ne sais pas pour ceux qui ont plusieurs pathologies si on leur a demandé de choisir, mais je ne trouve ça pas logique...
Le problème, c'est qu'on est tous traités différemment, parfois pour la même pathologie.
En tout cas, bon courage !
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You'll Never Walk Alone
Resiliencia
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Bonjour. On m'a accordé la AAH avec un handicap 50-79% donc, non, pas besoin sans exception de 80% pour l'AAH.
S’il est compris entre 50 et 79 %, votre handicap doit entraîner une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi, reconnue par la Cdaph (c'est mon cas), pour avoir le droit à l'AAH.
Par contre, n'importe pas la quantité des maladies vous avez, la situation de handicap est une seule. Il n y a pas plusiers declarations par maladie.
Mais si vous metez plusiers maladies qui ont relation avec votre situation de handicap la demande serait mieux motivée.
J'ai plusiers et mon medecin a mis mes differents maladies. Je ne sais pour quoi le medecin vous avez demande choisir. Si vous avez plusiers maladies qui vous ont amené á la situation de handicap il doit mettre la totalité des maladies sur le certificat.
TOOCOOL
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Bonjour, dans ma région ( 22 ), pouvoir avoir l'ald serait déjà une grande victoire. 3 demandes 3 refus même en faisant une demande ald51.
MANADINE
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Bonjour je suis fibro et maladie de gourgerot on va te balader de neurologue psycho,kine et j en passe et dernier recours pour moi séances de rtms nikel j ai pu reprendre une petite activités je te conseille de le faire pour ça a marcher
MANADINE
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Dernière activité le 25/08/2022 à 17:46
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@TOOCOOL Bonjour je suis fibro et maladie de gourgerot on va te balader de neurologue psycho,kine et j en passe et dernier recours pour moi séances de rtms nikel j ai pu reprendre une petite activités je te conseille de le faire pour ça a marcher. Pour ald si tu peux prétendre tu dois l avoir
TOOCOOL
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Ami
Bonjour, oh que oui, je ne le sais trop bien malheureusement, je suis Fibro depuis 11 ans. Ça fait maintenant 18 mois que je suis en arrêt et maintenant je vais perdre mon emploi, bon je ne me faisait pas trop d'illusions. Le motif du médecin conseil de la sécu, vous êtes stabilisé donc je ne peux pas vous prolonger vos arrêt. Oui c'est vrai je suis stabilisé, mais grâce aux médocs 400mg de Lyrica, et 200 mg de celecoxibe. Pour info je travaille en déplacement dans toute la France sur des travaux ferroviaires, dans mon état actuel impossible de reprendre. C'est le motif qui fait bondir.
Resiliencia
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@TOOCOOL Vous pouvez contester l'accord du medecin conseil en demandant un expertise medical mais vous avez qu'un mois pour le faire (avec lettre recommandée) dés la notification de l'accord de la CPAM.
Vous n'avez pas encore demandé le handicap à la MDPH? Vous pouvez demander des amenagements pour votre poste de travail. Cochez la case "urgent pour posibilité de perte d'emploi" dans la demande. Vous avez besoin de un RQTH au moins.
Est-ce que vous avez un assurance pour vous permetre avoir un avocat pour des problemes de sante? J'aimarais aider tout le monde ici, mais je ne peux pas practiquer le droit en France surtout par la maladie et aussi parce qu'il me manque maitriser bien la langue française (j'ai besoin au moins le niveau C1 si je veux bien defendre les persons aux audiences).
Mais je suis sure qu'un avocat peux vous aider bien et il y a des assurances mutuelles qui prennent en charge les avocats pour processus en raison de santé (ou reviser vos contrats assurance s'il y en a qui peut vous rembourser les depences des avocats).
Je vraiement pense que si je n'étais pas avocate je n'aurais pas reussi avoir rien du tout. L'administration française est la plus lourd, caotique et problematique que j'ai experimentée (et j'ai travaillé comme avocate en Argentine et Espagne). Il faut beaucoup de patience et se battre sans arret. Et ce n'est pas une chose qu'on peut faire facilement avec cette maladie! Je sens qu'il est imposible d'avoir temps de travailler avec tout les demarches qu'on est obligé a faire. Et j'aimarais pouvoir faire mon enterprise :/ mais il est imposible avec les circonstances.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Verolafibro
Verolafibro
Dernière activité le 30/09/2021 à 12:07
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Salut, j'ai fait mon 1er dossier MDPH en septembre 2020, résultat en mars 2021 "AAH refus", par contre ils me disent que mon état ne peut me permettre la position debout qui m'est difficile. Et sur une autre feuille, ils me disent que mon état ne constitue pas une incapacité de travail.
Je suis reconnue entre 50 et 75%.
Ensuite, j'ai fait un recours gracieux pour contester la décision, et aujourd'hui réponse encore refus, qu'il fallait que je prenne compte de la décision du mois de mars 2021.
Je souffre de la tête aux orteils, la vie m'est difficile.
Que ce soit assise, allongée ou debout, j'ai mal.
Les médicaments ne me font rien à part m'assommer.
Enfin je nous vous explique pas cette saloperie de maladie, vous la connaissez.
Seriez-vous susceptible de m'aider, vous qui êtes dans mon cas?