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Patients Fibromyalgie
ET SI ON FAISAIT LE BILAN ???
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 13:36
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Ami
Bonjour Chatoune,
Merci pour ton message
Courageuse, tu ne l'es pas moins et incluse dans cette chaîne de solidarité depuis bien longtemps, tu sais nous apporter un immense réconfort, par ta gentillesse et par ta générosité, même si tu n'en es pas consciente !!
Bon courage pour ton rdv et profite bien de tes petits ! Il sont tellement importants !
Nous te gardons dans nos pensées positives et tout plein de bonnes ondes t'accompagnent !
Je t'embrasse chaleureusement !
A bientôt
faby100
Bon conseiller
faby100
Dernière activité le 22/03/2022 à 10:23
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Ami
Bonjour à tous
En plein cheik up en ce moment !!!!! demain scanner pour mon problème de syndrome métabolque et mardi ponction d'un nodule à la glande thyrïde !!!
Coté bi polarité cela peut aller, mon traitement à encore été augmenté mais bon c'est comme cela le principal est qu'il fasse de l'effet, côté diabète : stabilisé, quand au reste et bien les douleurs sont toujours là ainsi que la fatigue intense mais je garde le moral, il le faut !!!
à tous
Faby
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Personne ne sait de quoi demain sera fait...
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 13:36
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Ami
Bonjour Faby100,
Merci pour ton message et bon courage pour la continuation de ton check-up !
Les douleurs nous accompagnent tous, histoire de nous sentir moins seuls ! Contente de lire que le moral soit présent ! C'est notre moteur !!
Bon courage et bon dimanche à toi, également
Utilisateur désinscrit
bon séjour chatoune et à toi aussi un grand merci pour être là quand c'est nous qui flanchons ...
amicalement...et..doucement
Utilisateur désinscrit
Mumu,
Tu mets , vraiment les pieds derrière la tête??, je n' arrive pas à prendre le pied dans la main!!!AIE!!, Merci, pour la musique, ta fille est une belle personne, elle sait faire chanter son âme!!!magique, j' adore sa voix et la folk.
Utilisateur désinscrit
A Chatoune, et Tutti belissima!
Tu as exprimé ,exactement ce que je n' ai su dire avec des mots si justes!Cette vague d' amitié, qui existe, ici, je l'avais préssentie, à toutes je vous dis ma reconnaissance, de m' avoir acceptée,parmi vous, j' en sors grandis, je relève la tête, suis fière et heureuse d' être ici.on oublie souffrances , tourments avec vous. j' ai réussi à décocher la case douleur dans ma petite cervelle, j' ai la grande chance de bien supporter les physiques, mais les morales, il n'y à que vous qui savez les cuisiner à la sauce supportable.!++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
kiki28
kiki28
Dernière activité le 19/11/2024 à 18:22
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44 commentaires postés | 28 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
coucou à vous toutes,
j'ai été longtemps absente du site et n'avais pas le courage de surfer sur internet, aujourd'hui je suis seule et me revoilà... j'ai vu ce nouveau sujet que je viens de lire et je m'appercois que je ne suis pas la seule a etre dans le doute complet, j'ai commencé des nouveaux traitements + kiné prescrit par le CAD depuis juillet et je n'ai pas beaucoup de satifaction, je suis dans le flou, ne sait plus si ca serre à quelque chose. J'ai commencé à diminuer mes traitements vu que les effets ne sont pas explosif et quand les diminuant je me sens pas pire. Bref c'est pas la forme olympique+ moral un peu dans les chaussettes, mais bon ca va passer...
Bon courage à toutes...
kiki28
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 13:36
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Ami
Hello Kiki,
Contente de te retrouver et merci pour ton témoignage !
Effectivement, il n'est pas facile de trouver le traitement adapté ! C'est vraiment du cas par cas et ce qui marche pour l'un(e) ne fonctionne pas, obligatoirement pour l'autre !
Bon courage pour la suite des tes expériences et tiens-nous au courant, si tu le veux bien !
Pour le moral, puise dans notre réserve d'ondes positives ! C'est gratuit et efficace
Bonne fin de week-end et à bientôt
Utilisateur désinscrit
HELLO Chatoune le mot COURAGE on la toutes pour pouvoir supporter toutes notres souffrances au pluriel aussi bien physique et psychique ...il y a pas de démagogie dans tes propos puisque c est la vérité...je reviens sur une phrase un avenir incertain c est ce que l on nous propose ...mais un incertain avenir c est ce que nous en disposons ..avec l assurance de ne pas se battre pour rien....et assurer que l on puisse sauvé la nouvelle génération qui ont besoin de nous afin quelle nous souffre pas comme nous ...alors on se remet a la science qu elle puisse nous aider avec le temps ...a trouver le remède miracle ...afin de nous soigner ...avec dignité..Chatoune ma jolie profite de tes jours d abcences pour prendre soin de toi ...a plus...
KIKI hello ...tu as mis un mot sur ton bilan ...toi seule doit savoir ou tu en es..le flou existera toujours dans nos traitements avec le temps ....et le résultat que l on en obtient ...a discuter avec son med ..;surtout si tu a pas la pèche ...
Faby 100..hello comme tu dis le principal c est de garder le moral le vvrai médoc a consommer sans modérationbravo ..;
Philidor biensur que je met les pieds derriere la tète ...tous les matins avant de commencer la journée ...je m étirre comme les chats et je fais ma toilette comme eux ...looooooooooool...merci pour ma fille ...je ferais la commission ...a suivre il y aura la vidéo ou elle a chanter pour la mucovisidose de Grégory le Marchal ...c est pour bientôt ma jolie
bonne soirée les jolies .....
Utilisateur désinscrit
Mumu, tu te fiches de moi, bien sûr..., tu as fait de la danse,?tu sais ce que c' est , les pieds derrière la tête!!!! c' est pas bien de se moquer:" la véritable illusion, c' est se moquer de l' illusion,!!!! ,ce n' est pas de moi...tu exélles dans cet art, !!
A quand l' album de ta fille?? , je m' occupe des restos, je voudrais tant , qu' elle soit , dans les enfoirés.... Ce serait génial, et pourquoi pas ...., affaire à suivre, .... demande lui, de faire les démarches,...... c' est la pagaille, mais c' est sincère, ou presque!!!, ça aide bien ces petits hémotiti....
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
VOILA depuis 1an et 9 mois je suis dépressive et fibro ..
depuis le début de la semaine je retourne en arriere dans ma téte c est a dire au début de la maladie ....et mon constat est là .et..on fait des enquetes sur les médocs .....
mon bilan 5 anti deprèsseurs aucuns me fais d effets pourquoi?
des anti douleurs diffuses....et mes douleurs sont toujours là ..elles sont méme plus fortes pourquoi?
des antalgiques qui me font aucuns effets pourquoi??
la Kétamine pendant 1mois et demi qui m a réveiller des douleurs que je n avais pas pourquoi?
de la vitamine D alors que j ai droit a l ampoule tous les 3 mois et des sachets de calcium et du fer qui ne restent pas dans mon corps pourquoi?
un traitement symptomatique qui me fais aucun effet
un anti inflammatoire qui m empèche pas d avoir mal aux genoux
des anxiolytiques de la benzodiazépine et hypnotique et sédatif qui seuls me font un peu d effet
vous avez remarquez que je donne aucun nom des médocs pas de pub ..mon bilan c est que je suis dans le meme état qu il y a un an et 9 mois et je dirais aucune évolution sur mon état au contraire ...
un med généraliste 2 spécialistes neuro et rhumato et un spy a qui je dis mon constat des choses et voyant aucune amélioration ...un échec total ...pour mon compte ...certes la fibro ne se soigne pas que l on me répond ...je sais ...mais pourquoi s acharner a me donner des médocs qui me soulage pas ...alors ma décision va etre d arreter ces traitements avec douceur ...et vous c est quoi votre constat de votre traitements ??
en vous souhaitant une bonne soirée