ET SI ON FAISAIT LE BILAN ???

  Mes amies,je suis désolée d'avoir fait déraper le sujet.Je n'ai pas parle de prendre des plantes,j'ai  simplement dit que je n’étais pas soutenu ds mon traitement ,que mon généraliste s'en foutait de la fibro....

  Ce sont   mon médecin et ma rhumato qui me disent de doubler ou tripler ,pas de mon propre chef!

   Je prends les mains que vous me tendez car vous avez compris que derrière mes paroles,j'allais craquer.Je n'ai pas fait de TS ,justement car je ne voulais pas vous blesser devant l’élan "d'amour" que vous m'avez donne!Je pleure encore ,je crois que je ne vais plus m'arrêter mais je retrouve l'envie de cheminer a vos côtes.Demain je vais prendre un rendez vous avec un autre médecin et voir ce qu'il me propose comme soutien.Je vous dirai!

Plein de bisous et pardon d'avoir dévié le sujet de Mumu!

Bonjour à toutes!

@Wilow: accepter la maladie ne veut pas dire cesser de se battre, c'est même exactement le contraire. Cela veut simplement dire faire un état des lieux de son corps, reconnaître qu'on est malade, admettre qu'il faut plus de temps pour faire certaines choses et qu'on ne peut plus en faire d'autres (et j'aime à penser que lorsque je ne peux pas faire quelque chose c'est passager). Une fois qu'on a fait cet état des lieux on sait par où commencer la lutte: pour moi c'est assez simple, il s'agit de trouver un traitement qui diminue mes douleurs pour continuer à travailler et à m'occuper de ma famille (j'ai de la chance le Tramadol, même s'il n'est pas miraculeux m'aide beaucoup), faire un peu d'activité physique et le plus souvent possible penser à autre chose malgré les douleurs.

Maman d'une jeune fille gravement handicapée depuis sa naissance et épouse d'un homme greffé rénal et atteint d'un cancer grave et incurable, je sais ce que c'est qu'accepter. Je sais aussi que tant qu'on n'a pas accepté, on ne peut pas se battre

Et malheureusement question se battre contre les institutions et contre la maladie, je commence à avoir une certaine expérience  que je veux bien  partager; (Willow, j'ai l'impression que nous avons un peu le même combat)

Et j'ajouterai que ne jamais perdre le sens de l'humour est la base de cette bataille. Pour ça le forum est une aide précieuse!

Bonne journée et bises à toutes.

maria je te rejoints dans t'on message. 

Bonne journée bisous

nadine

                                                         Bon matin,

que c' est agréable d' ouvrir son ordi et de trouver ton commentaire, Maria, ça c' est la positive attitude!!!j'y puise une grande bouffée de courage, dont je manquais ,ce n' est pas le top, pour moi, si l' acceptation de la maladie m' est facile, en parler, je n' y arrive pas.je me sens privilégiée, peu de souffrances comparées à celles de certaines, ici, alors je retrousse les manches, je reprends des forces pour avancer.... Mumu, Nadine,je prends modèle sur vous  et à toutes bonne route pour la journée....

Hello Maria,

J'adhère à ton message mais pour moi, il est difficile de faire un bilan car d'autres pathologies viennent se greffer sur la fibromyalgie !
Accepter, est bien sûr le mot clé en essayant, dans la mesure du possible de penser à autre chose que les douleurs même si elles se rappellent à nous, au galop !

Belle journée !

Bises.

bonjour mes jolies

Wilow et Capitaineecho merci de me rassurer car Mumu ne panique pas mais aime mettre les choses aux claires car en lisant les posts du haut je me suis poser la question si j avais fais bien fait sur le sujet..qui met de l ambiance en tout cas c est le but d un forum ...alors OK JE panique plus ...je rejoind la sagesse de Maria ..et la mienne évidement ...en vous souhaitant une bonne journée et du courage pour affronter la journée avec sérinité bisoux a vous toutes

Willow je te rassure mon toubib fait pareil je suis obliger de tendre le bras. pour la tension ..la médecine laisse a désiré a notre époque ....en gros pour certains payer a rien foutre

Mumu,  tu vois , ton sujet est super......Ce que je trouve géniale c'est de pouvoir parler de son expérience sans jamais être jugé !!!!!   Parler, aide la parlante et l'entendante !!!!!!    Certaine fois , on dévie du sujet dans notre élan  et ça élargit la discussion ...........

Mon combat pour le moment, est d'accepter la fibro car je ne sais pas ou ça va me mener , en voyant que plus le temps passe et plus j'ai mal et moins je peux faire de chose ...... Accepter de me faire suivre pour les intestins , ce qui veut dire des coloscopies à répétition ......... Et maintenant la maladie de cushing avec l'opération qui approche à grand pas , et qui va demander un suivi régulier aussi.......En espérant ne pas avoir de complication après l'opération........           Moi qui était une convaincue que le corps est bien fait et qu'il n'y avait besoin de rien pour bien aller !!!!!!   Je tombe de haut !!!!!!     J'ai toujours entendu dans mon enfance par ma mère, quand j'avais un petit bobo : ça va passer !!!!   Et maintenant ça ne passe plus !!!!!!!!!!!         Mais je me rend compte que je ne suis pas la plus malheureuse , loin de là ......... Alors je me dis que j'ai de la chance et que je n'ai qu'a prendre les choses comme elles viennent !!!!!!!!!! Le plus simplement possible !!!!!!!!! On apprend à relativiser !!!!!!!!!! Et a regarder le bon côté des choses !!!!!!!!!

Je vous souhaite donc , vraiment beaucoup de courage , pour ne pas tomber dans votre parcours de vie , et continuons à nous donner la main pour que les bonnes ondes circulent chez tout le monde !!!!!!!!!!                

Maria12, okay si tu veux parler de "nos parcours" qui se ressemblent. Je serais là mais, je préfère en mp (des commentaires sur fb m'ayant appris à taire en public certaines choses comme le handicap de enfants ...). Pardon vous autres et je sais qu'ici il n'y aurait que de douces paroles mais, je suis toujours trop choquée, peinée, et révoltée par ce qui a été dit.

En tout cas, vous lire est un réconfort pour moi. Je réalise que tu as raison Maria qu'en fait, ce n'est pas que je n'accepte pas la maladie, c'est juste comme tu le dis: jamais je ne cesserais de la combattre. Que mes petits enfants sont l'exemple mème du combat qu'il faut mener envers et contre tout et tous !!!

Je vous fais de gros bisous mes amies: heureusement que vous ètes là.

 Bon comme promis,je vous donne des nouvelles de mon rendez-vous.Quelques mots" nul a chi..".Pas d’écoute juste rattraper ses 3/4 h de retard!Qu'est ce que j'en peux?Et vu qu'il été le premier après moi a être auprès de mon gendre,il connait un peu ma fille ,mon stress!Permanent m'a t'il dit ...

 Bien sûr dit il ,il ne faut pas tout mettre sur le dos de la fibro et comme je lui demande si le fait qu’une douleur brutale et atroce ,me prend au tibia droit et me paralyse,ça ne peut être un autre problème ,il me répond Fibro ,je doute un peu car ds ces cas là,mon kyste poplipe augmente très fort.....mais c'est lui le médecin ......!

Bon de plus il refuse de faire le papier ALD   et même la demande de cure......Échec .Je vais donc garder mon doc actuel et serrer les dents.Je ne crois pas que mon traitement soit en cause mais ce qui est dur et de choisir seule  à quel moment je dois prendre quel médicament  (ah il paraît que les crampes passent en buvant bcp d'eau et en marchant...comme je voudrais que cela soit aussi simple et vous ?), etc...)???????

23€,1/4 h ......et dire que 1 de mes frères et ma sœur  étaient médecins....ils ne croient pas a la fibromyalgie.....

  Au début les crises duraient 3 jours a raison de 2 par mois.Actuellement je dirais que ce sont les temps sans crise qui durent 2 a 3 jours.   Mais même si je vois diminuer mes forces,j'essaie de vivre  normalement des que je le peux.......des que je le peux,je rattrape mon retard car il y a des jours ou mes pieds oublient qu'ils doivent mettre un pied devant l'autre. Je vais essayer de voir avec le centre anti-douleur  de mettre en place un suivi  car l'argent me fera défaut si je fais en externe entre psy et kine.

     Vous en parler m'a aide a ne pas faire un geste  irréparable .... Plein de merci.....pour mes petits enfants!

bonsoir mes jolies

Furie comme tu dis l acceptation au fond de nous meme  jour après  après jour on a toutes du mal a comprendre pourquoi hier j arrivais et aujourd hui j y arrive plus pourquoi!!l mon avis a moi ...avec le temps ..notre combat est de savoir a quand va t on trouver une solution pour nous soulager ...lundi j ai appris que j avais une métatarsalgie dystrophiques qui m empèche de marcher avec des brulures en dessous des pieds et j évite de parler des douleurs quand je met les pieds parterre alors  je dois attendre un mois pour le rhumato le kiné a fait son possible ... on verra la suite ...nous avons toutes notre degrés de souffrance eh oui on tombe de haut aussi !!!..nous avons aussi un avenir incertain et un certain avenir aisée ou pauvre nous sommes toutes au meme niveau de souffrances de l acceptation de nos pathologies douloureuses ...Furie du fond de mon coeur je te souhaite aucune complication après ton opération...et de na pas tomber dans notre parcours de vie bien entamée ça cela fait partie de notre passée qui nous poursuit aussi douloureusement ...a chacunes de porter sa croix...et c est pour cela ou je te rejoind c est de continuer a nous envoyer des bonnes ondes positives...voila moi meme je suis entrain de dévier le sujet mais comme cela fait du bien d élargir la discussion ....

Wilow ma  jolie en tout cas je respecte ton choix de garder ta part de secret en MP car je sais que cela doit pas etre évident de se dévoiler en pubic...surtout pour les enfants qui pour moi passent  avant tout ..et je me joinds vous de tout mon coeur dans  votre combat a toi et a Maria envers et contre tout ...et je sais que votre combat est périlleux et rempli d amour avec un grand A...et merci d être là.....et comme tu dis a chaque jour suffit sa peine!!! des gros