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Patients Fibromyalgie
ET SI ON FAISAIT LE BILAN ???
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 13:36
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Ami
Furie,
J'avais répondu à ton message, ce matin, au moment où j'ai eu des problèmes avec les émoticônes et il s'est envolé
Je ne vais pas le recommencer mais je disais que, moi aussi, toute mon enfance, j'avais entendu "ça va passer, ce n'est rien, y'a pire que çà " etc ....mais déjà, à ce moment-là, la fibro se manifestait ! Mais, comme la spondylarthrite (maladie reconnue) a été diagnostiquée, le corps médical a tout mis sur le compte de celle-ci jusqu'à ce que les Rhumatologues soient un peu déroutés par les symptômes que je présentais et qui n'entraient pas dans la liste de ceux de la SPA ! C'est là que l'on m'a diagnostiqué la fibro, comme étant secondaire à la spondy !!
J'admire ta façon de relativiser ! De la chance, je ne sais pas mais en tout cas un formidable courage face à tous tes problèmes, bravo
Et continuons à faire circuler les bonnes ondes
GIGI
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GIGI
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Ami
Mumu,
Bon courage pour supporter ces terribles douleurs ! Que ce mois d'attente pour voir le Rhumatologue, passe à toute vitesse !
Prends bien soin de toi
@Capitaineecho,
Que dire de plus de ce C.R.
Sinon, en ce qui concerne la famille, elle est certainement la plus mal placée car il y a mélange de sentiments qui interfèrent et amènent à refuser de voir la réalité ! Je sais, c'est difficile à accepter !!
Pour les crampes, ce n'est pas faux mais il y a également le manque de Mg et de fer sérique ou ferritine qui les provoquent !
Bon courage pour les rdv à venir et reviens vers nous dès que l'envie ou le besoin se manifesteront !
Tout plein de belles pensées et de gros à partager avec tes petits enfants !
Belle soirée et douce nuit à vous deux
Utilisateur désinscrit
je suis là, sérieuse pour une fois et compatissante, je voudrais toutes vous serrer dans mes bras, tant je vous trouve merveilleuses, et avec tant de courage, de force, oui, vous m' aidez beaucoup, gros merci à toutes. j' entends un joli morceau de musique, au piano, que j' essaie de jouer maladroitement , pour vous, chaque note, est une goutte d' espoir,j' aimerais savoir composer la musique, pour vous l' envoyer , elle vous dirait ma reconnaissance, et mon amitié, merci, à toutes ,je vous souhaite la bonne nuit , comme on dit chez nous.
Utilisateur désinscrit
ola je suis en retard j avais pas vue ton message GIGI je te remercie ..le kiné a avancer le boulot aores comme tu dis le temps passe vite alors patience Mumu
Philidor comme c est jolie et gentil pour tes mots de douceurs alors je te dis pareil ..car toi aussi tu souffres..alors prend soin de toi en musique ...et que les notes te donnent de l espoir ...a toi aussi
tien Philidor écoute ma fille chanter tu clic ma bellehttp://fr.myspace.com/enjymusik kiss
GIGI
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GIGI
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Mumu,
C'est comme pour l'ordi, il faut faire les mises à jour
Utilisateur désinscrit
tu as raison lui aussi est a la traine ..;j ai été faire mes lunettes ...je vois mieux les sujet et pour le reste ...je suis mollement comme le forum...et pôurtant je tape pas les posts avec les pieds se serait un massacre c est le bilan de mon corps MDR ...
GIGI
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GIGI
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Ami
Le forum est c'est le week-end
Ne me dis pas que tu as perdu ta souplesse pour ne pas pouvoir taper avec les pieds
Trêve de plaisanterie, bon courage pour gérer toutes ces douleurs
Utilisateur désinscrit
SI SI J ai retrouver ma souplesse je met seulement les pieds derriere la téte mais les doits pieds ne suivent pas ...je comprend pas...pourtant j ai mes mes chaussettes bouclées il péle meme dans le sud ..ça l air de coincerc est normal???
merci pour l encouragement mais là je gère grace au Kiné ...il est merveilleux je marche sur les mains tu vois que je suis souple loooooooooooool
GIGI
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GIGI
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Ami
Quelle chance d'avoir un kiné qui fait des miracles
chatoune
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chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Ami
Bonsoir ou bonjour mes amies,
J'ai juste survolé vos posts car il est un peu tard et tout à l'heure je dois me lever tôt car je pars à Grenoble chez mon ex petite belle fille que je considère comme ma fille car j'ai rendez vous lundi chez le diabétologue, en ce moment c'est la valse des médecins. Je vais en profiter pour rester qqes jours pour profiter de mes petits. Je ne suis pas beaucoup venue sur le forum ces derniers jours mais j'ai essaie. de me saouler de travail pour ne pas cogiter sur mes futurs contrôles et aussi pour ne pas cogiter. Je réussie assez bien finalement et quand je lis vos commentaires je me rends compte que nous sommes toutes logées à la même enseigne devant un avenir incertain et peuplé de souffrance. Je me rends compte que vous êtes courageuses et que malgré vos problèmes une chaîne d'amitié c'est crée et c'est formidable, je vous admire et vous remercie d'exister car vous m'aidez terriblement à continuer malgré la peur que j'ai du futur. Vous avez chacune vos maux mais malgré tout vous êtes là avec un courage et des mots de réconfort pour toutes.
Je ne fais pas de la démagogie, ni de la flagornerie simplement je vous dis ce que je ressens et que je ne réussi pas à dire dans la vie courante à mes très très rares amies.
Je vous souhaite à TOUTES un immense courage , impossible de vous adresser un petit mot personnel vous êtes nombreuses dans mon cœur et ce soir j'avais envie de vous parler, pas en MP bien que généralement je sois relativement publique même un peu coincé, mais c'est quand on est vivant qu'il faut dire ce que nous avons sur le cœur
Je vais être absente quelques jours et vous allez me manquer, portez vous bien et ne gardez que les bonnes choses en têt
Je vous embrasse tendrement .Chatoune
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
VOILA depuis 1an et 9 mois je suis dépressive et fibro ..
depuis le début de la semaine je retourne en arriere dans ma téte c est a dire au début de la maladie ....et mon constat est là .et..on fait des enquetes sur les médocs .....
mon bilan 5 anti deprèsseurs aucuns me fais d effets pourquoi?
des anti douleurs diffuses....et mes douleurs sont toujours là ..elles sont méme plus fortes pourquoi?
des antalgiques qui me font aucuns effets pourquoi??
la Kétamine pendant 1mois et demi qui m a réveiller des douleurs que je n avais pas pourquoi?
de la vitamine D alors que j ai droit a l ampoule tous les 3 mois et des sachets de calcium et du fer qui ne restent pas dans mon corps pourquoi?
un traitement symptomatique qui me fais aucun effet
un anti inflammatoire qui m empèche pas d avoir mal aux genoux
des anxiolytiques de la benzodiazépine et hypnotique et sédatif qui seuls me font un peu d effet
vous avez remarquez que je donne aucun nom des médocs pas de pub ..mon bilan c est que je suis dans le meme état qu il y a un an et 9 mois et je dirais aucune évolution sur mon état au contraire ...
un med généraliste 2 spécialistes neuro et rhumato et un spy a qui je dis mon constat des choses et voyant aucune amélioration ...un échec total ...pour mon compte ...certes la fibro ne se soigne pas que l on me répond ...je sais ...mais pourquoi s acharner a me donner des médocs qui me soulage pas ...alors ma décision va etre d arreter ces traitements avec douceur ...et vous c est quoi votre constat de votre traitements ??
en vous souhaitant une bonne soirée