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Patients Fibromyalgie
ET SI ON FAISAIT LE BILAN ???
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Pour moi , après arrêt de la morphine j'ai des douleurs à 9 , après arrêt des antidépresseurs je pleure , et ainsi de suite pour les médocs que je prends. J'arrête toujours un médicament à la fois pour voir les résultats et j'agis en conséquence Je n'aime pas les médocs mais heureusement qu'ils sont là pour moi !!!!!!!!!
Courage à tout le monde pour faire votre choix
Utilisateur désinscrit
merci Furie
oh moins c est claire.. a toi aussi bon courage ma jolie
Utilisateur désinscrit
t'inquiète pas Mumu:il reste encore de bons morceaux de choix!!!!!ça se régénère au fur et à mesure,surtout côté connerie. hihihi! bisous
Utilisateur désinscrit
quelle pèche Mamie ....ou c est la défonce dur dur ton bilan bisoux
Utilisateur désinscrit
Coucou les filles nous sommes dans la MEUH MEUH!!!! et dans la même galère et pas plus de solutions que vous mais le soleil est là... J'essaierai bien le congèl mais glagla!!!!
Utilisateur désinscrit
même pas:pas de moquette à fumer!!!!
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
Inscrit en 2013
1 867 commentaires postés | 1253 dans le forum Fibromyalgie
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Coucou!
Merci Mumu pour ton sujet bien nécessaire.
J'ai lu les messages et je crois avoir compris que Mumu, ton problème c'est le manque de coordination entre les médecins. Chacun rajoute son petit médicament et à la fin la liste est longue. Je pense qu'il faut avoir un bon généraliste et être suivi par un seul spécialiste ou par un CAD. Pour ce qui est du choix du spécialiste, mon expérience me satisfait: je suis suivie par un médecin interniste en CHU. L'intérêt c'est que lui seul prescrit mes médicaments (j'en ai donc moins, en fait je n'en ai qu'un plus une uvedose de temps en temps et du fer), mon généraliste les renouvelle et adapte la dose. Ce qui est intéressant aussi c'est qu'il a une vision globale du problème, c'est une sorte de super-généraliste. Alors qu'un rhumatologue ne s'occupe que de rhumatologie, un neurologue que de neurologie. La seule chose qu'il ne fait pas c'est la psy, donc il faut voir un psychiatre pour parler.
Il y a un autre problème qui apparaît au fil des messages, et pas seulement sur ce post, c'est la reconnaissance de la fibro par l'administration, et sa reconnaissance par les médecins que nous consultons. Si le médecin qui nous suit la reconnait comme maladie ou syndrome, c'est déjà plus facile psychologiquement.
Quant au traitement, nous savons qu'il y a de nombreuses maladies qu'on ne guérit pas mais qu'on peut soigner. C'est pour l'instant le cas de la fibro. Pour ce type de maladie il est très difficile de trouver un traitement adapté.
Pour ce qui est de la médecine naturelle, je n'y crois pas. Je pense que ça peut aider à se sentir mieux.
Voici donc ma conclusion: au bout de huit mois de traitement, je peux dire qu'un seul spécialiste et un bon généraliste me permettent de pas crouler sous le médicaments.
Bonne soirée à toutes.
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
Maria , comme toi j'ai un généraliste qui suit les conseils du spécialiste de la fibro ....... Il n'hésite pas non plus à m'envoyer chez des spécialistes et jusqu'à maintenant il a toujours eu raison....... Sans cela je ne saurai toujours pas que j'ai la maladie de cushing , qui est rare !!!!!! Et je pense que j'ai un minimum de cachets par rapport à beaucoup d'entre vous !!!!!!
Courage et bonne réflexion à tout le monde pour faire le meilleur choix possible
Utilisateur désinscrit
HELLO MES JOLIES DU LUNDI
Maria tout a fait d accord avec toi pour les coordinations des meds...avec le temps je vois que dans le Sud tout est une affaire de bisnesse...exp.je vous envoie chez un ami rhumato..;la moindre des choses c est te se tenir au courant ...il y a le tel...on te répond oui mais vous avez vu le monde qu il y a dans la salle d arrente je l apelerais ce soir...lol j attend toujours il faut que je hurle et que je harcelle pour avoir une réponse a mon attente cela fait le troisieme MED GENERALISTE en 1 AN ET 9 mois alors lui je vais le voir 1 fois par mois pour l arret et les bilans de sang..Le cad on me dit revennez dans 6 mois peut etre que la Kétamine aura fait effet ??là je viens d appeler pour le rhumato pour mon genoux ..rdv le 12 nov ..vous avez compris...et dans le sud ils sont débordés et surtout ils s en foutent c est spécifique dans le Var ici la médecine est malade .plus que les vrai malades c est un constat..alarmant..alors si on est plus dépressive +autres maladies alors là c est la kata ...il faut d abord nous croire..
bonne journée mes jolies
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
Inscrit en 2013
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Coucou!
Normalement le généraliste doit te faire un courrier pour le spécialiste lorsqu'il t'envoie le consulter. Ensuite le spécialiste doit lui adresser un courrier qui fait le bilan de la consultation et expose les décisions thérapeutiques prises. Tu as le droit d'avoir un double de cette lettre. Comme ça si tu dois changer de médecin, tu as des courriers à montrer, ce qui évite de répéter toute ton histoire et permet de coordonner un peu mieux les soins.
Donc ton généraliste n'a pas besoin de téléphoner à son copain rhumatologue, il suffit qu'il te donne le double du courrier qu'il a reçu! Si le rhumato a écrit, bien sûr!
Là où je suis, c'est le désert médical, si mon généraliste est en congé, ou malade, impossible d'en trouver un autre; il n'y plus que les urgences! Aller aux urgences pour une otite, c'est un peu exagéré!
Bonne après-midi.
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Maria12.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
VOILA depuis 1an et 9 mois je suis dépressive et fibro ..
depuis le début de la semaine je retourne en arriere dans ma téte c est a dire au début de la maladie ....et mon constat est là .et..on fait des enquetes sur les médocs .....
mon bilan 5 anti deprèsseurs aucuns me fais d effets pourquoi?
des anti douleurs diffuses....et mes douleurs sont toujours là ..elles sont méme plus fortes pourquoi?
des antalgiques qui me font aucuns effets pourquoi??
la Kétamine pendant 1mois et demi qui m a réveiller des douleurs que je n avais pas pourquoi?
de la vitamine D alors que j ai droit a l ampoule tous les 3 mois et des sachets de calcium et du fer qui ne restent pas dans mon corps pourquoi?
un traitement symptomatique qui me fais aucun effet
un anti inflammatoire qui m empèche pas d avoir mal aux genoux
des anxiolytiques de la benzodiazépine et hypnotique et sédatif qui seuls me font un peu d effet
vous avez remarquez que je donne aucun nom des médocs pas de pub ..mon bilan c est que je suis dans le meme état qu il y a un an et 9 mois et je dirais aucune évolution sur mon état au contraire ...
un med généraliste 2 spécialistes neuro et rhumato et un spy a qui je dis mon constat des choses et voyant aucune amélioration ...un échec total ...pour mon compte ...certes la fibro ne se soigne pas que l on me répond ...je sais ...mais pourquoi s acharner a me donner des médocs qui me soulage pas ...alors ma décision va etre d arreter ces traitements avec douceur ...et vous c est quoi votre constat de votre traitements ??
en vous souhaitant une bonne soirée