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Patients Fibromyalgie

Est-ce-que la Fibro est héréditaire ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/01/2014 à 18:48

Bonjour à toute !

Voilà, c'est une question que je me pose depuis quelques, et n'ayant pas trouver sur le Forum (ou pas vu !!! ça m'arrive....)

En quelques mots, ma maman est Fibromyalgique, depuis 20 ans, malgré qu'au début de sa maladie, elle à été déclaré spondilyathrite ankylosante, mais n'avait pas le gêne, mais tout les sympthômes (uvéite, sciatique, etc...)elle à été traité pat salazopérine pendant 10 ans, mais après une autre consultations chez un autre rhumatologue, celui-ci la déclaré Fibro !!!!

Au plus loin que je me souvienne, ma grand-mère maternelle, souffrait de multiples douleurs également, mais à ce moment là, on parlait de rhumatisme.

Voilà, je voudrais savoir si dans votre entourage familiale, des personnes souffrent de Fibro ?

Merci pour vos réponse

Amitiés

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CATH60

27/09/2012 à 08:39

CATH60

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JE N AI PAS DE REPONSE OFFICIELLE

mais j ai toujours entendu ma grand mere dire que sa maman (decedee a 42 ans probablement d un surinfection bronchique, pneumonie en hiver) s etait paralisée petit a petit dans la douleur et que le medecin ne voulait pas donner le nom de sa maladie car elle risquait de se retrouver en psychiatrie (ce qui arrivait aux fibromyagiques a cette epoque)...

pour ma part j espere que la fibro n est pas hereditaire ou que l on trouvera un remede car mon angoisse premiere c est que l une de mes filles soit atteinte...

bzzzzzzzzzzzzzzz

cath

Est-ce-que la Fibro est héréditaire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/estceque-la-fibro-est-hereditaire-11350 2012-09-27 08:39:47

lisou52

27/09/2012 à 10:25

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lisou52

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mon médecin de la douleur lors de sa présentation à la journée mondiale de la fibromyalgie nous a dit qu'il y avait un gêne trouvé récemment , mais ne savait pas pourquoi , cela se développait à un certain moment , grosse opération,deuil ,etc etc.......

je me souviens de ma mère qui était dans le même état que moi , mais les médecins disaient c'est de l'arthrose , douleurs intercostales , sans passer de radios , et maintenant je m'aperçois que ce qu'elle ressentait , je les ressent comme elle et l'hypnotiseur Ericksonienne nous a expliqué que cela venait déjà dans le ventre de notre maman .

c'est comme le cancer , on sait que c'est génétique et c'est exactement le même problème

en espérant ne pas vous avoir sapé le moral , je vous fais de gros bisous

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lisou52

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kinou209

27/09/2012 à 10:28

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kinou209

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Je pencherai aussi pour l'hérédité, mais voilà nous nous bassons sur notre vécu et celui de nos ailleux pas très scientifique. T'en que l'on ne connaitra pas la source on ne pourra la tarir. Mes mon fils c'est toujours pleins et continus il a 24 ans. Alors je dis oui!!!!

Mais Cath 60 nous sommes 4 enfants et je suis la seule à en être atteinte. Par contre je n'ai qu'un enfant et je suis persouadée qu'il en ai atteint.

Et comme l'on fait les médecins, la famille et tous on nous a ignoré, c'était pas possible d'avoir toujours mal mais mes grand mère était comme ça, mon père aussi et j'ai toujours entendu avance bourrique.

J'ai fait de même avec mon fils. Car lorsqu'il habitai la maison je ne connaissais pas cette maladie.

On m'a enseignée qu'une femme n'avait pas le droit d'être malade, et comme je suis restée longtemps seule avec mon fils je n'avais pas de choix.

Aujourd'hui il ne veut pas travailler, il ne veut pas rentré dans cette vie, car il a peur de ne pas tenir physiquement et qu'il ne supporte pas l'échec. Il vit chez son père et n'arrive pas à sauter le pas de quitter son ado pour devenir responsable de lui-même.

Quelque part cela me met en colère, mais d'un autre côté je comprend ses appréhensions.

amicalement

kinou

Est-ce-que la Fibro est héréditaire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/estceque-la-fibro-est-hereditaire-11350 2012-09-27 10:28:07

lisou52

27/09/2012 à 10:33

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lisou52

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oui kinou , il est vrai qu'il y a une part d"hérédité , mais dans le temps les examens n'étaient pas aussi approfondis que maintenant et avec les années on s'en rend compte .

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lisou52

Est-ce-que la Fibro est héréditaire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/estceque-la-fibro-est-hereditaire-11350 2012-09-27 10:33:43

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27/09/2012 à 11:24

Comme vous tous, j'ai réfléchi sur une possible origine héréditaire et j'ai posé des questions dans ma famille mais je n'ai trouvé aucun cas avéré ou ressemblant aux symptômes de la fibro.

Est-ce-que la Fibro est héréditaire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/estceque-la-fibro-est-hereditaire-11350 2012-09-27 11:24:54

kinou209

27/09/2012 à 11:27

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kinou209

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Oui je suis tout à fait d'accord avec toi

Mais je n'ai pas eu plus d'examens que mon père ou mes grand-mère.

Le touché on suffit à tous les médecins.

Car la Meurthe et moselle est mel vu par la ss, nous sommes les mauvais éléves de la ss comme ils disent dans les médias, du coup les médecins vous envoyent de l'un à l'autre est les examens c'est pour dans 6 mois. Mais de quelle année??????

Du coup j'y vais juste pour renouveler mon ordonnance, pas la peine de décrire une nouvelle douleur, c'est la maladie.

Et quand on me demande ce cas dit le médecin "c'est rien on verra dans 6 mois". Et franchement cela ne me dérange pas, quand on a pas connu mieux on prend ce que l'on a.

Et avec le sourire svp!!!

kinou

Est-ce-que la Fibro est héréditaire ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/estceque-la-fibro-est-hereditaire-11350 2012-09-27 11:27:36

GIGI

27/09/2012 à 13:03

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GIGI

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Bonjour à toutes,

Vaste débat !!!

Pour ma part, la fibromyalgie a été diagnostiquée secondaire à la spondylarthrite ankylosante dont je souffre depuis 1993 !
Le Rhumatologue m'a dit, en 2005, que ma spondy n'évoluait pas comme une véritable spondy et qu'il pencherait plutôt pour une fibro !
C'est le Neurologue consulté qui a posé le diagnostic !

Toute mon enfance, j'ai vu ma Maman se plaindre des sacro-iliaques et son frère souffrait de "rhumatismes" !! ?? Elle est malheureusemetn décédée à l'âge de 52ans (j'en avais 22 à l'époque) d'une crise d'urémie, après avoir fait un AVC pour lequel elle s'était très bien remise !
En ce qui me concerne, j'ai déjà eu l'occasion de le dire sur un forum, je suis persuadée que la fibro me poursuit depuis l'enfance !!
Conclusion, je ne m'avancerai pas à dire que la fibro est héréditaire ! Je vis un peu dans "le flou"

Bon courage à toutes !

Amicalement

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CATH60

27/09/2012 à 13:12

CATH60

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kinou209 je croise les doigts pour mes 2 filles

j ai aussi un frere et une soeur qui vont bien.....................

cath

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GIGI

27/09/2012 à 14:07

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GIGI

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CATH60,

Moi aussi je croise les doigts pour ma fille qui a le risque d'hériter de la spondy et de la fibro

Bon courage à toutes !

Amitiés.

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Utilisateur désinscrit

27/09/2012 à 17:18

Je vois que ma question vous à interpellés !!!!!!!!!!!!

Mais, à vous lire, je pense franchement qu'il y à hérédité pour la Fibro, et quelle se déclenche après un choc émotionnels, et quelle touche principalement des personnes anxieuses.

Pour ma part, j'ai deux garçons, pour le moment, ils ne fanifeste aucun symptômes de Fibro, mais je croise les doigts pour eux, car elle touche aussi les garçons.

Pour ma grand-mère, on parlait à cette époque de rhumatisme, mais je l'ai vu souffrir, et j'ai connu mon arrière grand-mère, qui elle, n'avait aucune douleurs et, elle est DCD à 98 ans.

Lisou, connait-tu le nom du gêne ? ça vaudrais peut-être le coup que l'on en parle à nos médecins respectifs!!!!

Merci pour vos réponse

Amitiés

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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