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Patients Fibromyalgie
coupable d'être malade
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NADINE81
Bon conseiller
NADINE81
Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55
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Mariep tu ne t'ai pas tromper. De rencontrer des enfants Autiste et leurs parents de discuter, de les écouter dans leurs souffrance ou leurs joie, d'avoir un échange sans juger c'est super enrichissant on voie la vie différemment.
Et quand mon petit Enzo a traie une chèvre, ma dit qu'il m'aimait, ou juste un bisous, ou un petit jeune qui peut repartie a l'école ou que les parents repartes en nous disant merci c'est la plus grande récompense pour moi. Serte financièrement c'est pas le Pérou mais mes enfants, mon mari et moi on ne manque de rien même si la vie est difficile surtout enfin de moi je suis heureuse d'avoir pris cette décision.
nadine
scoobidoo
Bon conseiller
scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonsoir Nadine,
En te lisant, je pensais que tu pourrais être auxiliaire scolaire.
Un de mes petits-fils est autiste asperger, il va entrer en seconde, il n'a qu'un an de retard scolaire et encore est ce dû à l'incompréhension d'une instit de maternelle. Il en a eu une dès le CP.
Je ne sais pas si c'est possible de le faire à temps partiel, ni si tu te sentirais d'attaque, ça m'est venu comme ça !
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Toutes les personnes que j'ai pues blesser ici , je leur demande pardon , j'ai été trop loin et suis le seul résponsable de mes actes , si vous souhaitez que je quitte ce site , faites le moi savoir , je le ferais , je suis venus ici , pour trouver l'aide que je n'ai plus , si je n'ai pas sus bien parler , je mérite votre désition , si vous décidez que je ne dois plus rester pour le bon fonctionnement de Carenity, je partirais , je ne veux en auccune magnères rendre des gens malheureux , je vous laisse décidé de la suite.
Je ne suis qu'un imbécile
Utilisateur désinscrit
il n'est pas question que tu quitte le forum,bien sûre...Chacun de nous à sa place ici.et arête de te créer des problèmes ou il n'y en a pas.a bientôtbientôt
Utilisateur désinscrit
bonjour ...est ce que je me sens coupable d’être malade ???
j'ai longtemps comment dire ...oui je pense que quelque part pendant plusieurs
années je me suis sentie coupable de ne pas être en forme ( au top comme on dit)
surtout et aussi parce que je n'avais aucun nom véritable à mettre sur toutes
mes pathologies (douleurs ...grande fatigue ..qui me prenait d'un coup )
quand vous faites des promesses par exemple a vos enfants du style (ce weekend vous choisissez
le programme vous décider) et qu'une fois prévu à la date fatidique eh bien vous n’êtes que l'ombre de vous
même ..;la fatigue vous tient ..les douleurs sont là ........Vous me direz ça arrive ..mais quand cela se reproduit
plusieurs fois a force .;vous enfin moi je m'en voulais de ne jamais tenir une promesse ....
et puis forcément puisque vous ne savez pas réellement ce qui cause tout cela .;que voulez vous dire à
vos proches ???
quand vous pouvez enfin mettre un nom dessus ..ça y est vous pouvez enfin expliquer et faire comprendre
ce qui ne vas pas chez vous ....mais malgré tout la culpabilité reste .....je me suis sentie coupable longtemps
très longtemps ....(même si j'ai eu beaucoup d'accalmies je n'ai pas toujours été aussi mal .;des accalmies de 2/3 jours voir même un an et plus ..dernièrement j'avoue qu'avant que ça me reprenne réellement j'avais été tranquille presque 5 ans ...plus de trop grosse fatigue ni de trop grosse douleurs disons que cela était gérable et ne gênait en rien
les activités...
mais a partir de 2011 là ça à été plutôt la descente ...a trop se focaliser sur la fibro on en avait oublié le reste
du coup même après le verdict (c’était pas dans la tête )je me disait et voila je vais encore saboté leur quotidien
les ennuyer pour tel ou tel chose ..ne plus être capable de suivre ..........malgré un remonté de moral meilleur je n'avais plus les mêmes facultés pour les suivre .;pas simple avec des enfants (même si ils comprennent )et pas simple avec son conjoint non plus (me dire il doit etre malheureux c'est ma faute .;enfin des choses qui vous passent par la tête )
bref étrangement depuis qu'on m'a découvert la leucémie ..même si je me suis dit pas possible je vais encore
bousculer leur quotidien etc ... je me suis senti moins coupable ..je ne dit pas que je suis heureuse de ne pas pouvoir
faire encore pour l’instant les activités que les enfants voudraient faire .;ou que mon mari aimerai (on fait de la moto mais je suis remonté niveau moral et garde le sourire ;j’accepte plus cette maladie que je n'ai accepté la fibro ou les hernies discales...quand on sais que sa vie peux basculer .;que l'on peux disparaitre du jour au lendemain .;quand on sais ce que votre entourage ressent ..eh bien la vous vous dites non je ne suis pas coupable ..je suis fière de ma battre et de ne pas les laissez tomber
Utilisateur désinscrit
fantasmedediamant
je pense qu'ici personne ne te demandera de partir .. tu as eu un excès !!tout le monde en a !!!
il suffit de commencer la journée du mauvais pied ....de mal interpréter les réponses aussi
des fois ce n'est pas simple car sur les forums on ne vois que des écrits (certes bien écrits la plupart du temps)
mais on n'y ressens pas les émotions ....les sentiments ... l'attitude que dire encore .;on ne sais pas dans quel
état d'esprits sont les personnes au moment du dialogue ..forcément des fois un simple mot peux toucher quelqu'un
soit de différentes façon .;suivant son état du jour ...après chacun a sa façon de voir la vie .;on essaye de donner des conseils
parfois on peux prendre ces conseils pour du jugement de soi ou pour agression (que nenni lol)ou tout simplement essayer de prendre le temps de réfléchir aux réponses données ..;analyser (bon des fois pas simple me direz vous hein ) bref voila surtout pas partir au quart de tour mais encore une fois personne n'est a l'abri de disjoncter comme on dit gentiment
piquez une colère ça arrive tout le monde ..pour autant ça ne mérite pas de sanction surtout quand il y a reconnaissance de l'erreur et excuses
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
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fantasmedediamants non tu na pas a partir cela arrive de nous emporter mais comme dit sandrine prenons le temps de reflechir avant de poster pour repondre a quelqu uns aller revient nous voir
Utilisateur désinscrit
copinegateaux bonne réponse aussi
NADINE81
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NADINE81
Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55
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fantasmedediaments je suis d'accord avec se qu'a dit mariep, sandrine, et copinegateaux.
Sandrine t'on temoignage ma toucher par ta force et me remonte comme je suis d'accord avec toi (houps je crois que je vais avoir du mal a me faire comprendre)
nadine
Utilisateur désinscrit
ne te fais aucun soucis j'ai bien compris ce que tu voulais
dire nadine81
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Vous sentez-vous parfois coupable à cause de miss fibro? Vous fait-on culpabiliser?
Pour ma part je culpabilise vis à vis des autres de ne pas pouvoir être aussi disponible avant, aussi vaillante pour les sorties, faire les boutiques entre copines,...
Les premiers mois de mon arrêt je culpabilisais aussi car je savais que la charge de travail que je laissais été énorme. Et les propos de mes collègues ne m'ont pas aider à me sentir mieux : "faut que tu reviennes", "on a besoin de toi" "on s'en sort pas" et j'en passe
Coupable d'être un fardeau pour la société : non seulement je ne sers à rien mais en plus je coûte cher à notre chère sécu.
Oui je suis coupable, coupable d'être malade!