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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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gyger

25/04/2016 à 22:23

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Karolina tu es une femme géniale avec un grand cœur je t apprécie beacoup

je suis vraiment contente d avoir fait ta coneccance courage ma belle

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GYGER

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2016-04-25 22:23:05

gisela

26/04/2016 à 07:10

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gisela

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CA FAIT BIENTOT CINQ ANS QUE JE PRENDS DE LA FIBROMYALGINE FORTE MATIN ET SOIR ET DEPUIS JE NE PRENDS PLUS DE SEROPLEX

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gislaine

nilebo

26/04/2016 à 08:28

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nilebo

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J'ai essayé aussi toute sorte de médicaments par plantes et ceux qui se vendent librement pour nos douleurs même plusieurs semaines sans résultat, j'ai essayé l'homéopathie l'été comme les douleurs étaient moins fortes ça me calmait totalement mais l'hiver c'était peu efficace donc au bout de 2 ans j'ai arrêté. Le régime sans lactose sans gluten je l'ai testé aussi 2 ans pas vu la différence !!! Là aussi ça ne fonctionne pas chez tout monde même si nous sommes des fibros nous n'avons pas forcement la même réaction. Bonne journée.

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nilebo

karolina03

26/04/2016 à 08:43

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@nilebo suis ok mais je tente vu que mon rhumato me l'a conseiller et que s fait par un labo de rhumatologie et que s special pour la fibro

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

gisela

26/04/2016 à 08:59

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JE FAIS DE L ACUPUNCTURE CA FAIT DEUX ANS ET J AI EU DES RESULTATS POSITIFS

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gislaine

karolina03

26/04/2016 à 09:04

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karolina03

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@gisela je suis cense commencer des que mon doc le decidera car il le fait mais quand je suis allé le voir il m'a sorti que je devait etre plus stable niveau traitement je trouve cela bizarre il pourrait au moins faire pour mon sommeil car la j'en peux plus de pas dormir v finir par doubler son seresta 50 suis à bout

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

gisela

26/04/2016 à 09:44

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gisela

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KAROLINA AU CONTRAIRE CA VAUDRAIT LE COUP DE LE FAIRE LE TEMPS QUE TU ES EN CRISES

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gislaine

karolina03

26/04/2016 à 10:22

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karolina03

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@gisela ok c'est bien ce que je me disais vais appel mon doc merci pour tes conseils

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

gisela

26/04/2016 à 10:25

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on est la pour s entraider

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gislaine

lavinia68

26/04/2016 à 20:11

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lavinia68

Dernière activité le 12/11/2020 à 17:58

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BONSOIR KAROLINA NOUS SOUFFRONS DE CETTE MALADIE MAIS CHACUN LA VIE PAS DE LA MM FACON..POUR MA PART JE N'ARRIVE PAS A MARCHE PLUS DE 100METTRE CAR J'AI TROP VITE MAL LE MATIN JE ME REVEILLE COMME POUR D'AUTRE TEMOINAGE JE SUIS FATIGUER FAIRE LE MENAGE C'EST POSSIBLE 30 MNT ET SINON C'EST PETITE A PETIT POUR LE SOMMEIL CE N'EST PAS TJR FACILE DEFOIS JE DORT BIPLUS OU MOINS BIEN MAIS PLUS SOUVENT JE ME REVEILLE BCP DANS LA NUIT

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lavinia68

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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