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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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Patricia

20/01/2019 à 21:23

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Patricia

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@Liséa6

J espere'que l'on aura des bonnes réponses à nos questions ,et pas des détournements de reponses comme souvent ils le font pour eviter de répondre à nos questions,car ils ne savent toujours pas la causse de la fibromyalgie.

Oui c et sur que si des journalistes s intéresse a la fybrognialgie sa serais bien très bien mm,mais comme tu le dit il faut des finances. Malheureusement.

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Patricia

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-20 21:23:01

Liséa6

20/01/2019 à 21:31

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Liséa6

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@Patricia

Voici ce que j'ai trouvé au sujet des spots publicitaires.

En matière de spot publicitaire, il y en a pour tous les portefeuilles. Si par exemple, les trente seconde de pub sur France 5 en semaine à 7 heures du matin coûtent 60 euros(*), le prix des trente secondes de pub pour la diffusion du film Intouchables le dimanche soir en prime-time sur TF1 peut grimper juqu'à 156.000 euros. Forcément, s'offrir un spot de publicité dépend aussi du montant que l'annonceur veut (peut) mettre et de la cible qu'il veut (peut) toucher. Et mathématiquement, plus les téléspectateurs seront susceptibles d'être devant le poste, plus le prix des trente secondes de publicité sera élevé.

Patricia

20/01/2019 à 21:37

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Patricia

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Heu oui c et quand mm énorme, c et sur que ce ne t pas donner,pour cela il faudrait faire vraiment un spot publicitaire qui accrocherez les téléspectateurs.pour pouvoir rentabilisé les frais ,mais bon......

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Patricia

melan1

20/01/2019 à 22:58

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melan1

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@Misstigrette‍

bravo pour ton temoignage il ma fais du bien au Coeur

et ces vrai qu on a le droit de pleurer et de ce plaindre surtout quand on a des douleurs 24 sur 24

on doit vivre avec cela malheureusement et ces pas facile du tout

mais aussi de savoir ce recompenser et ce feliciter pour nos petites victoires au quotidien ces important

j aimerais discuter avec toi parfois si tu le veux bien

mon nom est melanie et j ai 39 ans et toi

@Misstigrette

Liséa6

20/01/2019 à 23:26

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Liséa6

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@Patricia

Très juste Patricia! De plus il faudrait qu'on soit plusieurs à s'y mettre pour que cela puisse fonctionner.

Misstigrette

21/01/2019 à 07:18

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Misstigrette

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Bonjour melan1

Merci pour ton compliment

Oui je suis ouverte à la discussion avec toi. Bon je te précise juste que ma box a rendu l'âme hier soir donc mon forfait téléphonique internet n'étant pas illimité ne te formalise pas si je tarde à répondre. Voilà je préfère te prévenir.

Enchantée je m'appelle christelle j'ai 46 ans je réside en Île de France 94

Fibromyalgie commencée en 2015 diagnostiquee en octobre 2018 arrêt de travail depuis plus de 3 mois. Parles moi de toi.

Bonne journée à lisea6 aussi à plus tard

Christelle.

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christelle@amnousoleil.fr

Liséa6

Édité le 21/01/2019 à 09:43

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Liséa6

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@Patricia

En tout cas pour ton idée ça serait super si quelques groupes puissent se former dans chaque région, apprendre à mieux se connaître et puissent faire venir chaqu'un de leur côté un journaliste. Comme ça la maladie et nos souffrances se feraient beaucoup plus connaître en France, voir dans le monde entier. Il faudrait peut être faire un vote des personnes qui sont pour ou contre l'idée dans un 1er temps peut être à voir!

Pareil pour le spot publicitaire admettons qu'on puisse en faire un d'1min 30 ou max 3 min et que chaqu'un puisse participer en mettant ce qu'il peut. On pourrait faire avancer les choses à notre niveau également! Voilà ce n'est qu'une idée une fois de plus.

Vous en pensez quoi tous?

Liséa6

21/01/2019 à 09:53

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Liséa6

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@Misstigrette

Bonne journée à toi aussi ma petite @Misstigrette d'amour. Oui tu es un rayon de soleil pour moi!

Utilisateur désinscrit

21/01/2019 à 18:27

Moi je serai super partante pour essayer de faire bouger les choses. Mais comment arriver à intéresser des journalistes sur notre maladie ?

mais en tout cas moi je suis de Gironde et prête à tout pour essayer de faire connaître et reconnaître notre maladie alors n’hesôtez pas si vous voulez créer qqch.

marina

Patricia

21/01/2019 à 20:53

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Patricia

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@Liséa6

Bonsoir lisea6

Oui sa serait bien de nous faire entendre pour la fybrognialgie,mais ce n et pas si simple que sa. Trop de demarches,a entreprendre .Mais l idée et bonne de se rassembler tout les personnes fybromialgique. Pk PAS??????

Bon courage a vous

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Patricia

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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