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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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karolina03

Édité le 04/11/2016 à 13:50

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karolina03

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

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Misstigrette

17/01/2019 à 13:23

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Misstigrette

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Bonjour Patricia c'est le même service qui m'attends à l'hôpital cochin jeudi 24 janvier c'est le docteur simunek qui m'a été désigné.

Merci. 😉

Christelle.

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christelle@amnousoleil.fr

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/comprendre-cette-maladie-ce-quil-faut-faire-ou-pas-je-suis-perdue-36295 2019-01-17 13:23:27

Patricia

17/01/2019 à 13:48

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@Misstigrette

Merci de ta réponse, si je me trompe pas il y a lisea6 qui et suivie par ce medecin la. Apparemment c et une nouvelle parceque cela bientôt deux ans que je suis suivie a lhopita l et je n et jamais vue ce médecin,. Voie avec lisea6 elle pourra te renseigner sur ce médecin, en tout cas courage a toi,et t inquiète mas sa vas bien ce passer.

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Patricia

17/01/2019 à 13:58

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@CookyeSaujito

Je suis contente que tu a pu dormir plus longtemps, en tout cas fait attention à toi car le manque de sommeil peut se répercuter sur plein de chose déjà que la fybrognialgie nous détruit petit à petit.

Bon courage a toi.

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Patricia

Utilisateur désinscrit

17/01/2019 à 14:17

Merci @Patricia‍ mais malheureusement le repos fût de courte durée. Pas pu dormir cette nuit malgré tous les cachets. Du coup ce midi j’ai fait une fois de plus des malaises vagaux, heureusement maintenant je connais bien la douleur dans le ventre qui les annonce du coup j’ai pu prévenir mon mari (il bosse à 2 minutes en vélo de la maison) j’ai pu aller m’allonger sur le canapé et hop dans les choux !!!! Bref cette putain de maladie nous en fait voir de toutes les couleurs et les gens nous regardent de haut sans savoir ce que l’on vit !!!!!

j’ai lu les autres conversations moi aussi je dois faire mon dossier à la mdph je dois voir l’assistante sociale de la msa (et oui je suis dans le milieu agricole) pour le finir. J’ai aussi une invalidité permanente de 12% (ce qui dans leurs calculs ramène à 6% 😱😱). Et mon médecin a demandé et cela a été accepté (malgré qu’ils aient marqué ald hors liste) une prise en charge à 100% et ALD pour fibromyalgie sévère. Je dois faire ma rupture avec mon employeur (3 ans que je cumule les arrêts et accidents de travail) mais j’essaye de retrouver un peu de force car cela ne va pas forcément bien se passer.

Je suis vraiment heureuse de pouvoir parler avec vous tous (enfin toutes 😜).

Bon courage et à très vite.

melan1

17/01/2019 à 16:46

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melan1

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@CookyeSaujito‍

bonjour a toi est ce que tu est nouvelle

moi je m appelle melanie et cela fait environ une semaine que je suis ici

j ai besoin de parler et echanger avec des gens sur la fibro

j aimerais savoir ton vecu face a la fibromyalgie

tes premiers symptoms sont apparu comment et qui consulter pour le diagnostic

merci et bonne journee

Liséa6

17/01/2019 à 20:48

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Liséa6

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@Misstigrette

Si tu as des questions au sujet du Dr Simunek n'hésite pas à me les poser vu que je suis également suivi par elle.

Bisous

Patricia

17/01/2019 à 22:58

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@CookyeSaujito‍

Je comprend ,mais avec ton employeur tu ne peu pas négocier un licenciement a l amiable? Si.me sa tu ne perd pas tes droit et tu'peut toucher le chômage sa peut t'aider un peu.

C et encouragement que tu ai des aides .

Si tout les organismes professionnels pouvez reconnaître cette satanée maladie et nous aider un peu plus sa serais formidable

Mais bon.......espoirs espoirs ......

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Patricia

Misstigrette

17/01/2019 à 23:08

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Misstigrette

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Bonsoir lisea6,

Puisque vous proposez et bien j'en profite 😉

Je me demande si cette doctoresse est douce, à l'écoute et patiente humaine ? Quel médicament prescrit t'elle ? À quel rythme devrais je aller la consulter ?

Merci beaucoup bisou

Christelle.

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christelle@amnousoleil.fr

Liséa6

Édité le 17/01/2019 à 23:32

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Liséa6

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@Misstigrette

Coucou,

Je te rassure sur le fait qu'elle est très patiente, à l'écoute, humaine. Après personnellement j'aurais peut être préfère quelqu'un de plus âgé avec plus d'expériences au sujet de la fibro car cette doctoresse est très jeune. Certes je suis certaine qu'elle soit compétente mais je me serais peut être senti plus à l'aise avec quelqu'un de plus âgé. Comme dit tu verras elle est très souriante, explique plutôt bien ce qu'est la maladie etc....

Elle m'a proposé le tens, la kyné, la balnéothérapie, un medecin du sommeil, une psychologue et deux médicaments. Pour le médecin du sommeil et la psychologue je verrai par la suite à l'endroit où jhabite sinon ça me fait plusieurs rdv à la fois et je ne peux pas me permettre de prendre plusieurs fois le train dans un mois. Pour le suivi et l'installation du tens par l'infirmière elle voulait me donner rdv pour février mais finalement je lui ai dit que ça n'irait pas donc jai un prochain rdv pour avril le temps que j'économise à nouveau pour reprendre le train. C'est quand même un coût les billets de train.

Voilà j'espère que j'ai pu répondre à tes questions. Ne tinquiette pas tout va bien se passer!

Misstigrette

17/01/2019 à 23:31

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Misstigrette

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Lisea6

C'est très gentil d'avoir pris le temps si tard de me répondre si parfaitement en plus je suis rassurée merci beaucoup

Bonne nuit

Christelle.

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christelle@amnousoleil.fr

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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