Besoin d'aide

Bonjour,

Pourriez vous me dire auprès de quel spécialiste vous avez fait les tests pour que l'on vous diagnostique la Fibromyalgie ?

J'ai 38 ans je me suis faite opérer du canal carpien droit en 2014 et carpien gauche en 2015. J'ai beau dire à mon médecin que mon état se dégrade il me dis que c'est suite aux opérations ou que c'est dans ma tête.

J'ai de nouveau des paresthésies mais au 2 derniers doigts de chaque côté, donc il pense maintenant au canal cubital. Sauf que je n'en peux plus, j'ai des douleurs tous les jours dans les bras, les mains, les jambes j'ai même eu une grosse paresthésie dans la jambe droite en pleine nuit il y a peu. J'ai perdu beaucoup de force, je fais tomber les choses sans m'en rendre compte, je n'arrive pas à effectuer les gestes minutieux, ma nuque craque très souvent....

J'ai l'impression d'avoir les membres lourds et ça me gache la vie. J'ai du mal dans mon travail, je me réveille plusieurs fois toutes les nuits!!!

Enfin bref, j'ai entendu parler très récemment de la Fibromyalgie par une amie . Vous qui êtes concernés, pouvez vous me dire si les symptômes correspondent et à qui je dois faire appel?

Merci d'avance 😊

Bonjour @Rachelito‍ 

Effectivement ces symptômes correspondent à ceux de la fibromyalgie et je vous conseille de demander un courrier à votre généraliste pour une consultation avec un rhumatologue, il ne peut pas vous le refuser.

C'est la première démarche à faire, tenez-nous au courant de la suite, si vous le voulez bien.

Bon courage et à bientôt pour des nouvelles 

Bonjour à  toutes et à  tous! 

Je suis nouvelle sur ce forum, Je vous explique mon parcours,  Je travaillais  auprès de personnes en situation de handicap mental et en préparation d'un projet  professionnel,   j'étais  très  active et sportive, 45 ans,   maman de 3 filles dont une qui avait 2 ans et demi  au moment ou le cauchemar a commencé....

Mon coup qui craque et bloque puis torticolis..je me dis que j'ai dû trop forcer, Mais ça  dure...et empire peu à  peu, même de jours en jours..maux de tête, avec limpression qu'une grosse pince me serre l'arrière du crâne..difficultés à tourner la tête de chaque côtés..je passe une radio, j'ai une petite arthrose,  rien de grave . On me prescrit du paracétamol , et une crème à  appliquer ,mais ça ne fais rien, peu à  peu la douleur s'étend des cervicales,  aux omoplates,  et le haut de la colonne,  puis les hanches, les lombaires,  les fesses, l'aisne, les genoux, chevilles , perte de force musculaire des jambes. Une amélioration avec prise d'anti inflammatoires ketoprofene, j'enchaîne les arrets de travail, les reprises et les recup..les anti inflammatoires,  qui marchent un temps et dès  l'arrêt cest la cata! Mes symptômes sont de plus en plus invalidants et suis de plus en plus fatiguée.   Radio lombaires, hanches rien, pds rien, un jour impossible de me lever seule , comme paralysée,  même le drap me semble peser une tonne, direction les urgences  je ne peux pas plier les genoux,  très endolorie des cervicales jusqu'au pieds.

Lurgentiste pense polyarthrite et me renvoie sur mon médecin traitant quil me recommande à un rhumatologue.  Re anti inflammatoires et xprim, prise de sang, signe dinflamation , baisse de vit D.

Avec les medocs, Je remarche,faiblesses musculaire,  fond douloureux tjrs présent et plus ou moins supportables ou insupportables ...

Mon doc pense à  la maladie de lyme donc antibio une semaine en plus des anti inflammatoires (tjr ketoprofene ) , pas d'amélioration ,  et rajoute encore une semaine pas d'amélioration même pire pendant la prise du traitement dautres symptômes apparaissent cette fois épaules,  coudes, poignets,  les articulations de tout mon corps sont douloureuses et craquent, faiblesse musculaire des  bras. Tous celà en 4, 5 mois de temps, mon etat se degrade, A ceci s'ajoutent baisse de la vue, vision qui se trouble,  bourdonnement d'oreilles,  baisse d'audition d'une oreille , plm  urinaires  et pblm intestinaux que javais depui3 déjà plusieurs années  qui deviennent  quasi quotidiens, engourdissement des doigts par moments,   sensation de chaleurs dans les mains, douleurs  et sensations bizarres pblm cognitifs , je fini par ne plus pouvoir travailler,, ni m'occuper de ma fille, et dès  l'arrêt de médocs je me retrouve  comme paralysée,   je consulte un autre médecin pour un autre avis qui me parle de parestesies par peur de prononcer le mot "fibromyalgie ". Prescription amitriptyline , me dresse un tableau noir de "la maladie" je m'efondre , jusque la je parvenais à  tenir bon malgré les douleurs et difficultés au quotidien. Je tiens grâce à  ma famille  et la prise antiinflamatoire qui devient  de moins en moins efficace et me donne des douleurs à  l'estomac.  Au fil que jaugmente mes gouttes de laroxyl, je parviens à  trouver plus facilement le sommeil et me réveille moins. Peu de temps après , autre avis médical  qui m'envoie vers un neurologue, l'attente est longue et douloureuse...  emg, irm medullaire et cérébral ..ras, clonus de cheville et mouvements très reactifs à  l'emg..sclerose en plaque écartée. Orientation rhumatologue , entre temps je refais analyses lyme R.a.s. , encore vit D et vit b12 en baisse.

Mon etat se dégrade encore avec des périodes ou je peux plus marcher.je ne peux même plus conduire tellement c'est  douloureux. Les gestes de la vie quotidienne compliqués.

Et miracle mon doc traitant me prescrit un autre anti inflammatoires : Cycladol ( un médoc que l'on prescrit piur les polyarthrite et spondylarthrite  si j'ai bien compris ) et je continue mes gouttes  amitriptyline  (24 g). Je sens la différence avec ce que j'ai pu prendre avant , peu à  peu de plus en plus mobile et moins endolorie . mais toujours pas en etat de retravailler . Fatigue intense . Faiblesses musculaire des bras et des jambes  toujours presentes. Mais je peux re conduire sur des petites distances bien qu'encore douloureux .

,Je vois  quand même un medecin en medecine interne dans une clinique  qui me fait faire une batteries d'analyse de sang et me dit qu'il pense que j'ai la maladie de lyme. En attendant résultats je consulte au centre anti douleur et le doc me dit que j'ai dans tous les cas une fibromyalgie et il se peut que j'ai aussi une maladie rhumatismale ou lyme. Que si par exemple je guerri de lyme , j'aurais  toujours mal.... precription ciblée fibromyalgie , kiné , psy, reprise progressive  d'activité conseillée.                            Du debut du rdv à  la fin, je n'ai fait que pleurer,  pleurer,  pleurer...moi qui tenait bon jusque là..je pleurais encore en rentrant chez moi. J'avais trop refoulé il etait normal que je craque.

Au bout de 2 semaines , je reçois mes analyses lyme negatives..suis positive a elico bactér pilory, ( bacterie ds l'estomac ), une semaine après,  jappelle tt de même le doc qui m'a prescrit les analyses . Pour connaître son avis et la marche à suivre, Rdv rapidement , il me dit  que j'ai la "maladie de lyme chronique" bien que mes analyses ne le révèle pas. Il se fie à  mes symptômes mais ne peut pour le moment  pas poser le diagnostic. Prescription antibiotherapie "test" qui doit agir aussi sur elicobactere. Avec un contrôle des douleurs a noter au quotidien . Je me dis que c'est  bientôt  la fin du calvaire.. mais on es tjrs dans le flou..et je ne sais plus comment faire avec tous mes traitements. Suis perdue.

Mon doc traitant ne croit pas à lyme, mais je dois prendre le traitement pour elicobactere. Me dit de prendre ttmt pour fibro : duloxetine, tramadol effet 12h matin et soir, xprim avant les efforts et arrêt progressif de amitriptyline. 

Des le début  de l'antibiotherapie  pilory je suis malade, etat nauséeux,  vomissements , malaise. J'arrête . Tt traitement ! Une semaine pour men remettre,  c'est  la cata! Mes forces m'abandonnent, deprime +++.

Je reprend lantibiotherapie et rebelote ! Malade ! Jarete pour de bon, et quelques jours apres je recommence cycladol et traitement pour fibro. Sauf xprim. Je me sens mieux, etat plus où moins stable.

Arrive enfin, le rdv rhumatologue ( tjrs des attentes interminables pour voir des spécialistes !).. Il pense que j'ai  une spondylarthrite,  mais vu que ce n est pas probant dans les analyses me dit que pour le moment  il peut dire que  j'ai une fibromyalgie  sans pouvoir être  formel à  cause du doute spondylarthrite ! De quoi s'arracher les cheveux !  N'est ce pas ? 

Me prescrit de la balnéothérapie , me dit de garder le traitement actuel et veut me revoir dans quelques mois.

Voilà,  j'en  suis là. Je suis tjrs en arrêt maladie,  j'espère pouvoir  reprendre le travail bientôt,  quand j'aurai trouvé un équilibre  et serais moins fatiguée.  Je reste combative et patiente..

Désolée,  j'ai  ecrit un roman,  Javais besoin de le partager...

Savez vous s'il est possible d'avoir une spondylarthrite et une fibromyalgie en même temps ? C'est  peut être ça  au final? 

Pardon si j'ai fait des fautes et merci de m'avoir lue 😉 jusqu'au bout. 

@G I G I 

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre.

Un electromyogramme est prevu le 11 Décembre pour voir le nerf cubital.

Après cet examen je vais parler de la Fibromyalgie à mon médecin car visiblement cette mealadie et peu connu et reconnu.

Je reviendrais vers vous pour vous informer 😊

PS: une amie m'a envoyé ça ce matin, ça pourra peut être aider.

https://www.blogsanteplus.com/medecine/2165-fibromalgie-scientifiques-douleur-5423/

@Vivie73 

Spondy + fibromyalgie. ... oui oui c'est possible et même assez courant apparemment😕, et je suis concernee.

Le second diagnostic m'est tombee dessus après le 1er lors d'une consultation auprès de ma rhumato.  Pour la fibro, je suis en début de parcours, j'en saurai plus à la prochaine consultation. Pour lheure, je suis sous antiTNF pour la SPA.

Je me suis effondrée tout comme toi.... le cumul est tres dur a digerer 😢 

J'ai compris que cela était provoqué par une mauvaise analyse du message de douleur par le cerveau. Au niveau au du ressenti, il s'agit de fourmillements, décharges electriques ou au contraire perte de perception...

La fibro est prise en charge dans les centres antidouleur.... voilà ce que j'ai compris....

Courage 💐🍀

 Bonsoir @Vivie73‍ 

je viens de lire ton parcours du combattant et je me retrouve dans tous ces symptômes pour lesquels j'ai eu à peu près tous les examens décrits.

Je souffre de spondylarthrite et de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à celle -ci.  Pas de maladie de Lyme mais une intervention de la colonne lombaire (canal étroit en L4/L5) une arthrodèse qui accentue les raideurs provoquées par la spondylarthrite.

En ce qui concerne l'Hélicobacter une biopsie a été réalisée ? Je pose la question car tu dis avoir pris des AINS mais tu ne parles pas de protecteur gastrique associé. Je suis également obligée d'en prendre (Kétoprofène aussi) pour la spondylarthrite mais sans protecteur je ne supporte pas, c'est la gastrite assurée.

J'espère avoir répondu, en gros, à ta question mais n'hésite pas à me solliciter si tu as besoin.

Bon courage et belle soirée sans trop de stress qui est un véritable poison mais je comprends qu'il est bien difficile de gérer, sans en éprouver 

Bonsoir @Rachelito‍ 

merci pour le retour et bon courage en attendant le 11 décembre (ça fait long..) 

Tu trouveras beaucoup de liens comme celui joint dans les divers sujets concernant la fibromyalgie. N'hésite pas à nous solliciter 

Belle soirée, du mieux possible et à bientôt 

@G I G I  et @Masacha10‍ 

Tout d'abord,  merci de m'avoir lue et pris le temps de me  repondre.

En analysant mon parcours , j'ai le sentiment que tout a commencé par une crise de SPA et que la fibromyalgie a suivi, ce qui explique que les douleurs sont restées omniprésentes. Qu'en pensez  vous ? Avez vous le même  ressenti ? 

Cela fait un an maintenant que je souffre ... Cette attente de pouvoir poser des mots sur mes maux  m'a parue aussi longue que douloureuse , Je tire mon chapeau à  toutes celles qui ont eu un chemin de diagnostic plus long. Je n'aurais peut-être pas été aussi courageuse que vous.  Il etait temps que mon diagnostic se profile à  moi, bien qu'il  ne soit pas encore posé ( je retourne  voir mon doc traitant  qui va trancher....)😪Mes forces m'abandonnait et j'etais pas loins de sombrer dans la dépression. Grâce  à  "lannonce" de ce dont je souffre , je retrouve  l'envie de me battre encore,  l'acceptation de la douleur est combat qui me semble tellement   difficile,  je dois faire le deuil de ce que j'étais avant et apprendre à être  "une autre " dans un autre équilibre avec l'acceptation de la douleur. Évidemment mon rêve est de la depasser et de remplacer les medocs par des méthodes  naturelles . ..je vois pas quoi et comment pour le moment,  je verrais avec le temps,  chaque chose en son temps...

J'ai décidé de  m'accrocher,  c'est déjà  ça 😉 

@GIGI , depuis le début  de prise d'anti inflammatoires je prends un protecteur gastrique.  Pardon, je  ne l'ai pas mentionné,  ça  me semblait tellement évident 🙃. Je dois consulter  un gastro enterologue prochainement. 

Merci encore de l'intérêt que vous me portez, j'ai mis du temps à me lancer sur un forum de discussion  et d'entraide.  J'espère pouvoir aider moi aussi 😉 

Bonne journée à  toutes,  restons positives et combatives. 

Aujourd'hui,  je ressens des ondes positives pleines d'espoir , alors je les partage avec vous. 😘💪Prenez soins de vous😘

Nous avons le droit d'aller mal, et nous avons surtout le droit d'être heureuses (heureux)😉❤

Biz et merci❤

Mais je t'e'n prie @Vivie73‍  rien de plus normal que de s'entraider, nous sommes là pour çà 

Mon parcours : spondylarthrite diagnostiquée au bout de nombreuses années d'errance médicale et ensuite même parcours pour entendre mon rhumatologue me dire qu'il pensait que ma spondylarthrite n'évoluait pas comme une véritable spondylarthrite et il m'a dirigée vers un neurologue qui après maints examens a posé le diagnostic de fibromyalgie.
Il est évident que de poser des mots sur des maux rassure mais il faut s'accrocher comme tu le dis car il n'est pas du tout évident de trouver un traitement qui fonctionne (pour ma part, je fais de nombreuses intolérances aux molécules ce qui complique pas mal la situation) et j'essaie dans la mesure du possible de m'aider des médecines douces. Je suis contente de constater que tu as décidé de ne pas te te laisser abattre et tu as raison  Bon courage  et que ton voeu s'exauce 

Merci pour le petit mot concernant les AINS et les protecteurs gastriques mais il y a encore beaucoup de médecins pour qui il n'est pas évident d'en prescrire automatiquement !

Merci pour les ondes positives que je partage volontiers et bel après-midi 

 Merci GiGi