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Patients Fibromyalgie

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SweetAngel

07/10/2018 à 02:58

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SweetAngel

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Je suis désespérée car mal et aucune traitement marche...pas connu jusqu'à la au moins..donc ostéopathe kine...chiropracteur...toute sorte des medoc rien...il y a des cas comme moi...sen plus sa empiré du jour en jour...merci de prête attention sil vous plaît

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Aloha26

07/10/2018 à 21:15

Aloha26

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Bonsoir vous prenez quoi comme traitement ?

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SweetAngel

07/10/2018 à 22:54

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J'ai eu pas mal...tramadol Acupan antidépresseurs Acupan...pleins mais rien.

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Elena

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Sandrine

09/10/2018 à 11:17

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Swetangel je viens de lire votre message mais je ne sais comment vous aider je ne sais pas de quoi vous souffrez moi je suis fibromyalgique je peux vous donner des conseils mais sur cette pathologie si c est ce dont vous souffrez alors je peux répondre a vos questions il faut savoir que moi j étais d abord sous tramadol puis acupan et bien d autre aujourd'hui je ne prends plus que du cbd et une hygiène de vie adaptée bonne journée je suis sur que vous trouverez du monde pour vous aidez sur le site bonne journée il faut y croire vous n êtes pas seule😁😉

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SweetAngel

10/10/2018 à 01:43

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SweetAngel

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Bonjour, Fybriomelalgie également ...

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Elena

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Sandrine

10/10/2018 à 10:09

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Swetangel donc on souffre de la même pathologie je te résume ma situation je suis fibromyalgique depuis l adolescense mais on me diagnostiquera seulement en 2011depuis 16 ans j étais sous antidépresseurs antiinflamatoir puis un petit tour en psychiatrie il ne comprenais ce que j avais il y a des moments ou ça allait et puis des moments pas mais j avance dans la vie je verrais un psy pendant 20 ans puis en 2008 suite a une opération esthétique c est la cata l opération se passe mal il faudra m opère 3 fois j ai perdu tellement de sang que je suis alité6mois et la quand je relève mes symptôme ce déclenche au lieu d avoir mal 3 mois a un endroit puis a peu pres 3 mois un autre ca passe d heure en heure et la ca devient un cauchemar je passe de médecin a un autre et me conseille d aller en médecine interne ce que je fais fibromyalgie et la on m asomme de medoc on me dis de me reposer je me repose tellement bien que en 6 mois je ne peux même plus marcher je fini en fauteuils roulants et surtout je viens de meurtre et Moselle et la bas il dise que cest dans la tete et la je craque ca fait 20 que je vois le psy ma tête va tres bien j ai donc fait beaucoup de recherche moi même j ai fait 4 hôpital anti douleurs et j ai pris dans chacun d'eux le meilleur des techniques aujourd'hui je medite 3fois par jour pour ne pas stressé et donc pour ne pas amplifier les symptômes je fais 30 minutes de marche ou de velo eleptique ca aide bien sur a garder les muscle en bonne état mais sutout en faisant du sport on secrete de la dopamine et pendant un moment on se sent bien j ai aussi un tens que je porte quand je fais mon ménage et je prend 2 goutte de cbd par jour aujourd'hui je vais bien je ne suis pas guéri mais je vis mais on doit etre toujours sur ces garde ne pas en faire de trop ne pas stressé si on ne ne dors pas c est pas grave rester au lit pour y mettre son corps au repos manger mais pas n importe quoi tout ce qui te rend pas bien il faut le banir voilà mon parcours si tu as des questions pour mettre des choses en place je suis la courage il ya de l espoir mais ça ne sera plus comme avant j aime a dire que je suis l ombre de moi même 🤔🤗

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Mamamia80580

10/10/2018 à 10:19

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Mamamia80580

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Bonjour jour, je comprend votre désespoir, car moi non plus aucun traitement médicamenteux ne fonctionnentpas sur moi je n ai plus qu izalgi 8/jour j ai de plus en plus de mal a supporter les douleurs. J ai deux seances de kine par semaine et elle demarre des séances d hypnoses thérapeutiques pour m aider a gerer mes douleurs. A voir dans le temps ! J ai comme toi le moral a zéro et je me trouve souvent désemparée quand mes douleurs sont extrêmes. J essaie de m accrocher mais cela est de plus en plus compliquée. Il faut apprendre a vivre avec comme on nous dit souvent . Mais a t on le droit de nous laisser souffrir ainsi sans résultats ? J espere comme vous que des solutions vont etre trouvées rapidements.

Bon courage a vous

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Sandrine

10/10/2018 à 11:08

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Swetangel désoler je n ai parler que de moi dis moi ou toi tu en es ton parcours si tu le veux bien-sûr 🤔😃 . Mamamia tu va voir l hypnose peut vraiment aider tiens nous au courant tu sais moi j ai télécharger une application sur ma tablette et je fais 3 séances par jour ça aide vraiment courage et bonne découverte👍

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Drindrin

11/10/2018 à 07:39

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Drindrin

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Bonjour,

Pour ma part de mon côté, j'ai aucun médicaments qui me soulage... j'ai de la codeine que je prends mais je sens pas d'amélioration..... je ne peut pas faire de kiné parce que rien qu'au touché sa me fait très mal et je ressors avec des courbatures pendant plusieurs jours... je vois un psy clinicien une fois pas semaine...

Je voudrais bien essayé la EMDR.... est ce que quelqu'un la déjà fait...?

Bon courage à vous et bonne journée...

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GIGI

11/10/2018 à 08:48

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GIGI

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Bonjour @Drindrin‍

pour ma part je n'ai pas essayé l'EMDR mais en ce qui concerne les séances de kiné que je ne supporte pas non plus, je les ai remplacées par celles d'ostéopathie qui ne sont pas remboursées (parfois quelques séances/an par certaines mutuelles) mais qui sont beaucoup plus douces.

Bon courage, pas facile de se soigner emoticon Sourcils froncés moi non plus je ne trouve aucun médicament qui me soulage.

Belle journée emoticon Trèfle

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Drindrin

11/10/2018 à 09:46

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Drindrin

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@G I G I

Bonjour à toi,

C'est vrai que l,ostéopathie sa fait du bien, c'est même grâce à lui que j'ai su que j'avais la fibromyalgie.... mais c'est vrai que financièrement sa coût quand même... il faudrait au moin aller une fois par semaine... mais je ne peux pas me permettre... et se qui est dommage...

Merci pour ton conseil...

Bonne journée à toi...

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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