Avec l'envie de décrocher

Bonjour à toutes celles qui comme moi, ont un petit coup de mou. Il faut essayer de penser d'abord à soi. Savoir être égoïste. Je commence à le comprendre. Moi aussi, je me suis occupée de tout mon petit monde. Enfants, mari.
Mais je m'aperçois que je n'ai pas de retour. Alors basta. Je fais partie d'asso, chante dans une chorale et fais des tournois de scrabble. Toutes les personnes que je cotoie me soutiennent, m'aident, prennent en compte mes difficultés. C'est une saloperie de maladie invisible. C'est pour ça que j'en ai beaucoup parlé autour de moi. Pour que les personnes qui me connaissent depuis près de 20 ans pour certaines, comprennent mes changements d'humeur, mes douleurs, mes absences. Ils m'ont connue vaillante, enthousiaste. Je donne le change très souvent. le plus dur pour moi, c'est devoir demander de l'aide. A la maison, le problème est réglé, je ne demande plus rien à personne. Ceux qui veulent le font. Courage, mes soeurs.

Je suis d'accord avec toi, Resiliancia. Je me suis jamais sentie aussi seule que depuis je suis malade. Mon mari peut passer des heures avec son portable ou son ordi et ne pas me parler ni même me regarder. Et je n'ai pas intérêt à lui faire remarquer. Ca me fout en l'air, moi qui a toujours été là à tout lui faire.

@isadimissy Tu as tout à fait raison puisque personne ne te donne de l'importance, occupe toi que de toi et personne d'autres, si ton entourage n'est pas capable de prendre soins de toi, Ben laisse tomber, je vis la même chose que toi, je n'existe plus pour personne mise à part mon fils de 5 ans qui est toujours très présent pour moi malgré sont très jeune âge, courage, bises😉

@isademissy bonsoir, moi idem,même parcours,,,,, rhumatologue et te les examens pour éliminer les autres maladies. C'est long.....  Bon courage 

@isademissy moi idem.....  c'est l'incompréhension totale 😍

Bonjour à tous, je vous remercie pour vos messages. Je ne vous ai pas oublié, j'ai eu beaucoup de mal à remonter la pente. J'avais retrouvé l'envie de rire, de faire de petites choses mais il a fallu que le virus touche tout le monde. Je travaille dans une EHPAD, c'est très dur, je n'essaie pas de penser à ma maladie, je dois être là pour les personnes âgées. Le confinement est très dur pour eux, skype, facebook sont essentiellement les outils utilisés pour qu'ils puissent garder contact avec leurs proches. Jusque là, j'arrivais à tenir, mais depuis hier, tout a changé, la peur, la colère se sont installés. Pour la première fois, nous avons trois résidents qui présentent des symptômes alarmants, de voir le personnel soignant s'activer dans tous les sens, de même paniquer, c'est dur moralement même si je suis à l'administration. Nous essayons de ne pas montrer notre inquiétude à certains résidents qui sortent un peu de leur chambre. De plus, je suis en rage contre notre directrice qui est partie chez elle jeudi soir car elle était fatiguée par la situation et prenait vendredi de repos. Elle habite dans un autre département,  elle risque de nous ramener le virus, se permet de nous faire des commentaires à nous les administratifs, et nous abandonnent quand nous avons besoin de soutien. Tout le monde hier était en colère, seule la cadre de santé qui s'entend très bien avec elle trouve celà normal, on marche sur la tête. Je suis là en week end mais je n'arrive pas à me détendre, je pense aux résidents, j'ai peur pour eux, pour le personnel aussi (2 ou 3 ont été confinées mais le test s'est révélé négatif). Et aujourd'hui, je ne me sens pas bien, mais c'est difficile de savoir avec notre maladie, si le fait d'être fatiguée, d'avoir mal à la gorge, mal à la tête c'est la fibro ou le covid. Tout ce que j'espère c'est de ne rien refiler à ma mère. Je vous fais de grosses bises à toutes et prenez soins de vous. Bon courage 

@suzie15 courage à toi,nous avons tous des coups de...mou. hier j'avais trop mal,je ne me suis même pas levée 😥 et ce matin j'avais des difficultés à  marcher... Donc faut se bouger,pas d'avance.... j'ai été promener mon chien,ça m'a vidé la tête. Et mille félicitations de travailler ds ces lieux confinés avec des personnes à risque 😘😘😘

Bonsoir suzie15

Comment te sens-tu ? Ce ne doit pas être simple de gérer tout ça. Tu es très courageuse. Mais prends soin de toi. Moi aussi, la fibro m'a stoppé net. Je m'efforce de continuer mes activités. Je ne travaille pas. Je suis bénévole. Je gère mon emploi du temps. Mais je ne peux pas enquiller une journée entière. Je te souhaite bonne continuation. Amitiés.

Isa.

bonjour suzie15,

 Je suis fibromyalgique comme toi je l'ai de plus de 3 ans et je pense exactement la même chose que toi que je finirai seul car avec les difficultés  que je rencontre tout au long de mes journées  C'est pas vivable pour quelqu'un d'autre et je ne voudrais pas la pitié  d'un homme auprès de moi ,toi ce qu'il te tient à la vie c'est ta maman moi ce qu'il me tient ce sont mes animaux.  C est égoïste  de dire ça pour les membres de ma famille mais  Je suis  Pas tellement comprise par Donc quand mes animaux seront partis je pense que je partirai avec car je ne vais pas souffrir toute ma vie comme ça et j'ai seulement 45 ans.donc je comprends très bien ce que dit suzie15. prend soin de toi et ce que tu fais pour les résidents de ton epahd  chapeau bas.tu es une winneuse 😉

Bonsoir à tous, je n'ai pas le choix, je suis obligée de travailler car je ne suis pas reconnue fibromyalgique. Comme tout le monde, j'ai besoin d'argent même si c'est pas énorme. Mais aujourd'hui, je ne pense pas à çà, je vais avec la peur au ventre, je l'avoue, le covid fait peur, et j'espère ne pas l'amener aux résidents, car je ne pense pas que je m'en remettrais, comme si je le refilais à ma famille. sarah181 je te comprends pour les animaux, j'ai une chienne et une chatte, je tiens vraiment à elles aussi. Et j'avoue penser comme toi quand ma mère ne sera plus là, si mes deux boules de poils ne sont plus là aussi, rien ne me retiendra, pourquoi continuez quand on a rien à se raccrocher, j'y pense très régulièrement et je ne change jamais d'avis, je ne me dis pas tu vas faire une bétise, car c'est ma décision, un peu égoiste c'est vrai. Merci en tout cas pour tous vos messages, prenez bien soin de vous, restez confiner si vous n'êtes pas obligée de travailler. Pour ma part, je n'ai pas de regret d'aller à la maison de retraite et de tout faire pour apporter un peu de joie aux résidents, mais celà devient très compliquer pour tout le monde, plus les jours passents, plus l'ambiance s'en ressent. Bisous à tous.