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Patients Fibromyalgie

Avec l'envie de décrocher

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suzie15

09/02/2020 à 12:13

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suzie15

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Bonjour à tous, je reviens sur le forum par intermittence, mais j'ai senti le besoin de vous exprimer mon mal être car vous seul pouvez le comprendre.

Je ressens un grand vide au fond de moi, juste l'envie de me battre pour ma mère tant qu'elle est là. Je n'ai pas réussi à avoir un homme qui me comprenne et maintenant j'abandonne. Une grande tristesse s'est installée, je sais que je finirais la vie seule, dans la douleur devenue de plus en plus forte. j'essais d'être forte pour la famille mais là je sens que je suis en train de craquer. A quoi m'accrocher, la fibro m'a pris l'envie de vivre, le seul plaisir que me restait était ma passion pour l'informatique, même çà je ne l'ai plus.

Je sais très bien que l'amour avec un homme pour moi c'est fini, car j'ai trop mal et je ne supporte pas que l'on me touche.

J'ai deux soeurs, l'une a une vie de famille avec deux supers enfants, et la seconde divorce mais a trouvé un nouveau compagnon. Même si je la soutiens dans son divorce, quand elle me fait ressentir sa joie d'avoir rencontré une personne adorable, celà ne fait que m'enfoncer dans ma solitude. Je suis sure de ne pas être toute seule dans ce cas et je ne veux pas entendre la phrase : mieux vaux être seule que mal accompagnée. C'est trop facile de dire celà.

je sais très bien que pour les fibro qui sont en couple la vie est parfois très dure et j'espère que vous vous accrochez à eux.

pour moi, plus rien ne me retiens, lorsque ma mère ne sera plus là, je ne sais pas si l'envie de vivre restera. je pense règulièrement à la mort après. et personne ne peux rien y faire.

excusez-moi de vous plomber le moral mais j'avais besoin de vider mon sac et je sais que je peux le faire ici. merci à tous

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sarah181

24/02/2020 à 11:52

sarah181

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Je suis bonjour à toi et Bienvenue sur le Forum J'ai une fille gros Algérie depuis 4 ans. Tu dis que tu as vu un médecin c'est quoi comme médecin a généraliste médecins internes un médecin qui connais la fybromalgie? Il y a un test Qui existent il te pose énormément de Questions et en Fonction des points que tu as Cela qui détermine si tu es Figurant Magic ou à sa questionnaire qui est très fiable je vais recherche le nom et vousle dire. En attente de votre réponse soyez Courageuse et forte

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sarah.boivin6@sfr.fr

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sarah181

24/02/2020 à 11:59

sarah181

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voici le nom du test: TEST : Outil de dépistage rapide de la fibromyalgie (FiRST) Ce test, l'« Outil de dépistage rapide de la fibromyalgie », a pour objectif la détection de la fibromyalgie chez des personnes qui ont des douleurs diffuses

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sarah181

24/02/2020 à 12:05

sarah181

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il faut te diriger vers des rhumatologues, des neurologues… qui peuvent faire ce test et détecter si tu as des douleurs diffuses dans tout le corps et chroniques (plus de 3 mois) : le plus souvent, elles sont localisées au niveau de la colonne vertébrale, la nuque, les épaules, les omoplates, le bas du dos et les hanches. ...une fatigue profonde.

J'espère que j'ai pu t apporter des réponses et que cela va te permettre de pouvoir Avancer et de voir surtout de trouver les médecins qui soit à ton écoute Pour pouvoir de diagnostiquer.

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sarah181

24/02/2020 à 12:07

sarah181

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Désolé pour mon tout premier message il y a eu des bugs De ce que j'ai écrit je disais que j'avais une fibromyalgie severe depuis 4.

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sarah.boivin6@sfr.fr

Avec l'envie de décrocher https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/avec-lenvie-de-decrocher-44385 2020-02-24 12:07:31

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24/02/2020 à 12:22

Bonjour Lola,

Pour être sûre que c'est bien la fibromyalgie, tu devrais aller voir un rhumatologue. Si c'est un médecin consentieux, il te posera un tas de questions sur ton état de santé physique et psychologique. Il te fera passer des radios pour savoir s'il n'y a pas autre chose qui se cache derrière tes douleurs, des prises de sang spécifiques. Si tout est normal, il pourra se prononcer. C'est assez long et pesant, mais c'est le parcours que j'ai suivi. Les douleurs sont diffuses dans tout le corps, une grande fatigue, le moral en montagne russe. Je viens de m'apercevoir que sarah181 t'avait donné les mêmes conseils. Désolée pour la redite. Je te souhaite bon courage.

Avec l'envie de décrocher https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/avec-lenvie-de-decrocher-44385 2020-02-24 12:22:20

Lola27

25/02/2020 à 13:34

Bon conseiller

Lola27

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Re bonjour,

Je voudrai juste savoir et être rassuré est ce que avec la fibromyalgie ont a des envies de nausées, l’appétit qui change, un souffles au coeur et des règles qui sont irrégulières car aujourd’hui je me sens très mal si vous pouvez m’aidez vu que vous ça fait longtemps que vous avez cette maladie.

Avec l'envie de décrocher https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/avec-lenvie-de-decrocher-44385 2020-02-25 13:34:35

Lola27

25/02/2020 à 13:38

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Lola27

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@sara181 peut on faire le test sur internet

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Danalix

25/02/2020 à 14:00

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@Lola27

Bonjour Lola malheureusement la fibromyalgie est une maladie qui est diagnostiquer par élimination par un rhumatologue car il y a bcp de maladies qui ont les mêmes symptômes . Donc tu n'as plus qu'à prendre un rdv chez un rhumatologue ! Dsl de ne pas t'aider plus

Bon courage

Avec l'envie de décrocher https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/avec-lenvie-de-decrocher-44385 2020-02-25 14:00:09

Danalix

25/02/2020 à 14:33

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Danalix

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@suzie15

Bonjour suzie

Quel paradoxe moi j'ai 2 enfants et un mari et actuellement je rêverais d'avoir une semaine seule car ils me pompent toute mon énergie et je n'en peux plus a un point où je pense que je commence une dépression. Certes la solitude doit être extrêmement pesante aussi mais tu peux peut-être t'inscrire dans une association tu verrais du monde et qui sait faire un belle rencontre !!! Moi malheureusement je ne peux pas me débarrasser de ma famille ! Non je rigole !! c'est sales morveux c'est toute ma vie !!! Mais souffler un peu c'est bien aussi. Je te souhaite pleine de bonne chose et garde l'espoir, l'amour frappera à ta porte là où tu t'y attendras le moins !!!

Avec l'envie de décrocher https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/avec-lenvie-de-decrocher-44385 2020-02-25 14:33:07

Resiliencia

Édité le 25/02/2020 à 22:12

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Resiliencia

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Salut!

@suzie15‍

Moi, je pense que il y a deux choses differents:

1) être seule

2) se sentir seule

La deuxieme c'est la chose qui vraiment fait du mal. On se sent abandonée. Quand on es si vulnerable, peut être desesperant cette sensation. Il n'y a rien plus difficil que se battre seule et plutôt avec cette maladie.

On peut avoir un compagnon et meme comme ça, se sentir abandonée, seule.

Ou bien, retrouver cette sensation avec des autres personnes que des compagnons.

Et en tout cas, je pense qu'on ne peut pas laisser tout le control de notre bien être sur un compagnon ou une autre personne. Si on veut avoir une bonne relation, je pense qu'on doit se sentir bien avec soi meme tout d'abord.

C'est a nous d'apprendre a être bien avec soi même. Un compagnon, meme si je vous sohuaite un, ne quitterá pas cette sensation de tristesse. Il peut la dissimuler quelque temps, bien sur.

On n'a pas besoin d'un compagnon pour vivre et avoir des petits moments heureuses. Ce n'est pas obligatoire, je croix.

Mais c'est ma pensée, ma point de vue, ma perception de la realité.

Je vous sohuaite une bonne soirée a tous!

Avec l'envie de décrocher https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/avec-lenvie-de-decrocher-44385 2020-02-25 22:10:05

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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