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Patients Fibromyalgie

Affronter au quotidien sa fibromyalgie

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Martinek

Édité le 08/04/2016 à 22:02

Bon conseiller

Martinek

Dernière activité le 04/04/2023 à 13:32

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Bonjour tout le monde...

Quant on me demande de quoi je souffre...Je dis "une maladie neuro musculaire" parce que je me sens mal à l'aise de dire que j'ai une fibromyalgie (limite "honte" de dire que je souffre d'une fibromyalgie)

Quelqu'un ressentirait il la même chose quant on vous pose la question??

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Utilisateur désinscrit

07/04/2016 à 11:36

La réponse la plus méchante que j'ai eu en disant " j'ai la fibromyalgie" : ah oui ! j'ai une amie qui avait ça et depuis qu'elle a divorcé
elle est guérie !!!!!!
Ou aussi : va en cure, fait de l'acuponcture, du taï-chi ,ne reste pas chez toi, bouge, va marcher etc, etc ...
Comme si on était restée les bras croisés à attendre !!!
Maintenant je dis : je souffre en permanence, nuit et jour et il n'y a aucun traitement miracle pour nous guérir, ça se saurait !!!

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-04-07 11:36:43

nilebo

08/04/2016 à 08:19

Bon conseiller

nilebo

Dernière activité le 25/11/2024 à 21:03

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Il est vrai que l'on nous écoute quand on dit je souffre sans arrêt jamais de pause et qu'aucun traitement ne fonctionne interpelle plus les personnes que de donner le nom de notre maladie qui intéresse personne !!! Malheureusement

Bonne journée à tous et toutes

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nilebo

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-04-08 08:19:22

karolina03

08/04/2016 à 12:22

Bon conseiller

karolina03

Dernière activité le 13/03/2019 à 08:03

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je commence à dire que j'ai la fibromyalgie mais les gens savent pas ce que c'est donc il demande quand je dis que j'ai mal dans tout mon corps, mes muscles H24 ca les genent ils changent de sujet c'est très désagréable sinon je répond regarde sur internet c'est bien explique

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la douleur es un combat de chaque instant comme un combat de boxe il faut se battre

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-04-08 12:22:05

Utilisateur désinscrit

08/04/2016 à 22:02

Ce n est pas facile.

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-04-08 22:02:17

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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