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Patients Fibromyalgie

Affronter au quotidien sa fibromyalgie

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Martinek

Édité le 08/04/2016 à 22:02

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Martinek

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Bonjour tout le monde...

Quant on me demande de quoi je souffre...Je dis "une maladie neuro musculaire" parce que je me sens mal à l'aise de dire que j'ai une fibromyalgie (limite "honte" de dire que je souffre d'une fibromyalgie)

Quelqu'un ressentirait il la même chose quant on vous pose la question??

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Utilisateur désinscrit

16/02/2016 à 19:38

Je dis facilement depuis quelques années que j ai de la fibromyalgie mais, malgré mes explications, les gens ne comprennent pas que je sois tt le temps malade et épuisée.

Bon courage à toi.

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-02-16 19:38:42

Martinek

17/02/2016 à 07:59

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Martinek

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Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-02-17 07:59:51

gisela

17/02/2016 à 08:35

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moi je dis c est neurologique

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gislaine

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Mouette39

17/02/2016 à 10:26

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Mouette39

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Cc avant je disait neuromusculaire maintenant neuromuscusquettique et je le dis ou pas selon la personne en face de toute facon vu le peu de monde que je vois j en parle quazi jamais ..bisous a tous bonne journee

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Mouette

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-02-17 10:26:57

alyzée

17/02/2016 à 10:32

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bonjour...je dis carrément...j'ai une fibromyalgie...moins souvent mais qd même..

"c'est quoi?"

"comment ?? vous ne connaissez pas ?? pourtant "on" en parle tellement !!! il n'y a pas que les rhumatismes....et le cancer..."

Alyzée...

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gisela

17/02/2016 à 11:12

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moi une fois j ai dit que ce que c etait l fibro a un copain de mon cheri il m a dit c est la malasie des faineantes en reponse j etais tellement en colere que je lui en ai colle une a travers la figure

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gislaine

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Lorkasil

17/02/2016 à 13:04

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Lorkasil

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Bonjour !! On a ts et ttes eu des réflexions désobligeantes ! Je dis carrément que je suis Fibro ! J'ai entendu que c'était la maladie "fourre-tout" entre autres !! Tant pis, que l'on ns croit ou pas malade, l'important c'est de vivre le mieux possible avec !!

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Lorkasil

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-02-17 13:04:17

nilebo

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Bonsoir, J'ai aussi du mal à dire que j'ai une fibromyalgie car c'est très mal perçu car pour beaucoup c'est déprime voire maladie imaginaire par contre si on dit maladie neuromusculaire on nous écoute plus et on me répond mais ça fait souffrir au quotidien alors ??Par contre la réaction des gens n'est pas la même quand on dit fibromyalgie car pas assez connue !!!

Bonne soirée à tous

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nilebo

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-02-21 21:44:42

Utilisateur désinscrit

22/02/2016 à 09:30

moi,je leur dit que je suis fibro!et s ils se montrent desagreables,je leur propose d echanger une journee avec la leur!

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-02-22 09:30:20

manou44

07/04/2016 à 10:59

manou44

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bonjour

moi je dis que je suis fibromyalgique et quand on me demande de quoi cela en ressort je commence à expliquer et après je dis pour plus d information allez sur le net pour voir et essayer de comprendre cette maladie

bonne journée à vous toutes mes amies fibro

Affronter au quotidien sa fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/affronter-au-quotidien-sa-fibromyalgie-35987 2016-04-07 10:59:22

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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