Le choix de votre traitement

@annemarieamelie ; re suite , je vous souhaites bon courrage à tous ,comme le dit 1 commentaire  il faut essayer de rester positif ,ne prendre en compte autant que possible que les bonnes choses ,nous zappons les infos nagatives  (ecoutons juste de temps en temps pour rester informé de ce qui se tramme par nos dif dirigeants politiquo_ financiers...., lecture ,marche ,ciné ,amis,...

Bonjour,

il existe différents sites pour consulter la composition d'un médicament. Le site du fabricant n'est pas le plus pertinent. voici quelques sites à consulter:

HAS : Haute Autorité de la Santé : www.has-sante.fr

EM Consulte : http://www.em-consulte.com/ (site non sécurisé au 26/12/2017)

ANSM : www.ansm.sante.fr (agence de sécurité du médicament)

Pour moi, le KEPPRA 500, non substituable (c'est ULTRA important) a marché tout de suite, je le prends depuis 5 ans, et mon généraliste m'a dit qu'aucun neurologue n'accepterait de me baisser la dose avant 5 ans. J'ai la chance d'être suivie par un épileptologue dans un hôpital parisien qui a la taille d'un arrondissement (ma famille doit avoir des relations !). Important : je viens de la concurrence (un hôpital de Neuilly, où je n'ai vraiment pas eu les ondes avec le chef de service de neurologie - je suis charitable, je ne cite pas son nom... mais il peut toujours courir pour me revoir !). Comme a dit un médecin : "N'allez pas me faire dire ce que je n'ai pas dit, c'est un TRES BON neurologue, mais en ce qui concerne sa relation avec ses patients, il a encore une marge d'évolution !" Résultat, j'ai téléchargé l'intégralité du cours de neurologie d'une fac de médecine parisienne, et ce n'est qu'un début, j'ai toute une collection de livres de neurologie, et je ne rate jamais les conférences de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) (voilà, on sait pour qui je vote !). Vu qu'on aborde chaque année les choses sous un angle nouveau, j'ai du boulot !

@lila31  bonjour à tous ,dernieres nouvelle : j'ai ete operee pour 1 autre pb tres important avec des sequelles pos-operatoires :toujours le meme pb :les ordres des services de santé à vouloir faire des economies ça coute 10 foix + cher et le seul à trinquer physiquement moralement et financierement  c'est le patient ; pour les crises d'epilepsies , la personne proche dont j'ai parlé precedemment n'ecoute desormais que peut les infos ,heureusement qu'il y a encore des gens qui nous informent sur la verite des choses ,de ttes façon c'est toujours la meme chose et c'est la basse classe qui trinquera donc se regrouper et trouver des astuces pour vivre sans cette chappe de plomb que l'on veut nous mettre sur la tete,donc positiver ,

@annemarie28 

Bonjour j'ai eu un premier traitement pendant un an suite à une crise généralisée.

Du Lamictal que je ne supportais pas: j'étais couverte de bleus car j'étais incapable de passer un tour de porte sans me le prendre (épaules), j'étais incapable de formuler une phrase qui avait du sens ce qui est très frustrant (je vais chercher des croquettes chez le kiné...), je dormais entre 12h et 16h par jour et les 8 autres heures je travaillais. Mes collègues pensait que je teuffais comme une malade ( a 22 ans ça passe encore), vie sociale finie et le pompon, 4 autres crises faites durant ce traitement.

J'ai donc dit au neuro que le remède était pire que le mal et que pour quelqu'un qui initialement n'avait fait que deux crises ben là ça le faisait plus du tout (en plus des restrictions de conduite à l'époque... je pouvais tuer qui je voulais en allant au boulot mais au boulot je ne pouvais pas conduire des personnes ce qui est très fréquent dans mon métier. Là tes collègues ils se demandent si tu picoles ou si tu te drogues. et en plus faut accepter l'épilepsie et le fait que tu vas être sous traitement un moment de ta vie. Je voulais donc arrêter complètement le traitement.

Le neuro m'a changé le traitement et depuis que je suis sous keppra et qu'il m'a tripplé les doses ça passe: une seule crise (oubli de traitement), stabilisée depuis 10 ans.

Il m'a reposé les questions lorsque je lui ai annoncé ma grossesse, il a fait toutes les recherches, pris avis auprès d'un épileptologue et m'a annoncé les données qu'il avait. Il m'a donc laissé libre de mes choix et j'ai apprécié son écoute. Tous les effets secondaires il me dit si c'est lié ou non au traitement et j'ai confiance en lui

@lila31  merci  Rochambeau  de nous faire partager votre vécu  ,  votre suivi et traitement medical dans 1 des grands hopitaux français  ,tres important pour nous cette info pour nous qui sommes en province ,et parfois profonde ,notre neuro à prescrit du kepra 500 qui marche tres bien sans effet secondaire visible ,nous emmetons 1 reserve sur  1 de ses composants :le E171

Ce qui est VITAL, c'est de ne jamais prendre le générique, même si la pharmacienne vous jure que c'est pareil = le médecin a écrit : "non substituable" à la main, même s'il a imprimé le reste de l'ordonnance. Si elle refuse, elle doit tamponner "refus de délivrance, pharmacie X, tel jour, puis signer en dessous,

ET AUSSI, informer devant vous, par téléphone, le médecin de sa décision, et je vous assure que ça va saigner pour elle !

et cette semaine, une autre pharmacienne... a refusé de me délivrer 6 médicaments, sous le prétexte que.... j'avais acheté l'anti-épileptique ailleurs... ça me laisse sans voix... elle ignorait que j'avais 2 médecins et 2 pharmaciennes dans ma famille, celle-là ! ben, elle me reverra plus, c'est tout !

@annedebzh bonjour  anne  ,moi je suis  sous trileptal et vicompat,  mais pendant 4 ans  je n'avais plus  aucun traitement  suite un une operation ,depuis fin septembre reaparition de crise ,chute,mon neurologue été  étonné  de m'avoir jamais presrit  du lamictal  ,il hesité    entre  le trileptal  mon ancien traitement  avant mon opération ; mais là mon état  ca ne va plus  alors  apres votre témoignage je ne sais pas si  doit essayer le lamictal  car chez moi le kepra  n'a aucun effet

Coucou à tous, moi je suis dégoûtée je je suis passée par pas mal de molécules mais rien n’y fait malheureusement donc actuellement je suis sous lamictal 600mg, epitomax 200mg et urbanyl 10mg quand je sens que la crise arrive ou après la crise ... je n’avais pas fais de crise de janvier à juin donc je pensais être stabilisée youpi et depuis juin c’est 2 par mois (grand mal) dont certaines au boulot :( sans compter les effets secondaires des médicaments ... mais bon les neuro nous laissent jamais trop le choix pour revenir au sujet...