Vivre avec l'épilepsie au quotidien : avez-vous des témoignages ?

@Nouidia Toi aussi, passe une bonne soirée

Bonjour,

Je suis épileptique depuis 9 ans. J'ai 45 ans. Je n'arrive pas à accepter ma maladie. J'ai un suivi psychologique depuis 6 mois qui m'aide. Je suis enseignante en primaire depuis 15 ans. Je n'ai pas le diplôme. J'ai été remplaçante à l'année pendant 8 ans à chaque année j'ai passé le concours pour être reconnue mais je l'ai toujours loupé. Le stress a pris le dessus et je suis tombée malade. Je suis en CDI depuis 8 ans.

Mon mari m'a quitté il y a 6 mois. C'est déjà arrivé il y a quelques années. C'était pour me faire un choc psychologique. Il était parti un mois!

Je pense que c'est pareil mais je ne sais pas. Par contre je fais de la méditation quotidienne, de la sophrologie hebdomadaire et je vois la psy en hebdomadaire également. 

Je suis fermée sur moi-même. Je commence à m'ouvrir, d'où le fait que je suis avec vous. J'ai besoin de discuter de cette maladie pour l'accepter. Je ne fais plus de crise généralisée depuis 3 ans. Je fais des absences. 

J'étais très dure avec mon mari et mes enfants. Je j'appuyais trop sur eux.

J'arrive à en parler au passé. Cela évolue. 

Ravie d'être parmi vous.

Virginie49

Bonjour,

Je suis épileptique depuis 9 ans. J'ai 45 ans. Je n'arrive pas à accepter ma maladie. J'ai un suivi psychologique depuis 6 mois qui m'aide. Je suis enseignante en primaire depuis 15 ans. Je n'ai pas le diplôme. J'ai été remplaçante à l'année pendant 8 ans à chaque année j'ai passé le concours pour être reconnue mais je l'ai toujours loupé. Le stress a pris le dessus et je suis tombée malade. Je suis en CDI depuis 8 ans.

Mon mari m'a quitté il y a 6 mois. C'est déjà arrivé il y a quelques années. C'était pour me faire un choc psychologique. Il était parti un mois!

Je pense que c'est pareil mais je ne sais pas. Par contre je fais de la méditation quotidienne, de la sophrologie hebdomadaire et je vois la psy en hebdomadaire également. 

Je suis fermée sur moi-même. Je commence à m'ouvrir, d'où le fait que je suis avec vous. J'ai besoin de discuter de cette maladie pour l'accepter. Je ne fais plus de crise généralisée depuis 3 ans. Je fais des absences. 

J'étais très dure avec mon mari et mes enfants. Je j'appuyais trop sur eux.

J'arrive à en parler au passé. Cela évolue. 

Ravie d'être parmi vous.

Virginie49

Oui, les huiles essentielles sont déconseillés comme certains médicaments tels que le vicks. Pourtant, ma maman m'en  a  mis lorsque j était petite, mais après je n'étais pas bien et surtout ça me brûlait !

@Virginie49 Bonjour, j'ai la sclérose en plaques depuis l’année 2000, j'avais 24 ans, et un traitement pour cette pathologie, fampyra, devait m'aider à marcher, mais rien, en plus ce traitement m'avait déclenché l'épilepsie, une erreurs de la part du neurologue, professeur  Pelletier, qui s'occupe de moi, mais vu la complexité de la neurologie, il ne s'attendait pas que ça me déclenche l'épilepsie alors  il me fait prendre le cachet , le matin Keppra 500, le soir je prends un cachet de Keppra 250, et depuis que je prends Keppra, je n'ai plus de problème avec l’épilepsie.

Là j'ai 44 ans, et depuis que je prends Keppra, je n'ai plus de problème avec épilepsie

Ma mère  a été psychologue, et oui je comprends le besoin que l'on peux ressentir a parler, te parler me fait plaisir, aider les gens me fais plaisir, ça m'apporte un bien être, aider autrui, ça doit être dans ma nature, j'avais été chez les scoutes, oui enfant on m'avais élevé avec le respect d'autrui. @Virginie49 je prie pour que tu te sente le mieux possible bisous

Bonjour je suis épileptique généralisé depuis l'age de 8 ans et j'ai bientôt 39ans j'ai fait de multiples traumatisme crânien, casser mon menton et ma mâchoire, brûler l'arrière de ma jambe droite lors de ces crises, lors de ma première crise j'ai failli mourir car lors de ma chute ma nuque a atterri sur le coin d'une cheminée(coup du lapin à 2mm près ), j'en ai pas fait ensuite jusqu'à 14ans où j'ai fait 2 crises lors du passage du bepc blanc. Mes crises ont évolué à 18ans j'en avais pas fait depuis 4ans et le jour du bac après l'épreuve d'histoire géographie une crise au flunch mes copains étaient content d'avoir le repas gratuit mais ils ont bien flippé ils me le disent encore aujourd'hui et depuis mes crises ont augmenté à 2 par an. J'ai commencé à travailler à 16ans et j'ai caché ma maladie à mes employeurs jusqu'à 23ans crises sur le lieu de travail obligent, mon premier poste en CDI a été refusé à cause de mon épilepsie après 28mois de bons et loyaux services. J'en ai pas tenu compte car j'ai trouvé un nouveau poste une semaine plus tard en CDI cette fois mais je suis parti à cause de discrimination de certains collègues mené par le DRH mais un jour une cliente entre en boutique et me pose des questions et mon collègue de l'époque lui dit:"Voyez pas avec lui c'est un malaiseux il va tomber par terre pendant votre commande". Pas de chance pour lui cette personne travaillait pour la H.A.L.D.E(Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité) elle m'a donné sa carte et j'ai négocié une rupture conventionnel de contrat. J'ai retrouvé  un travail 3mois plus tard et j'ai expliqué de suite à mon employeur pour mes crises mais à une époque où la loi des 6% d'handicapés dans une grande entreprise venait d'être mise en place ça ne l'a pas dérangé mais il m'a demandé de faire une reconnaissance handicapé pour l'assurance et surtout pour le remboursement du salaire par l'état je pense bref depuis je n'ai que des soucis à cause de collègues ou manager mal intentionné ça a commencé avec un manager qui s'est arrangé pour ne plus m'avoir sous sa responsabilité avec un médecin du travail et je donne son nom le docteur Van Heims qui m'a obligé à signer une décharge m'interdisant les magasins avec escalier sinon il me mettait en invalidité complète cette manœuvre comme il me l'a expliqué lui permettait de ne plus m'avoir sous sa responsabilité car aucun magasin sans escaliers dans le pas de Calais donc mutation dans le nord 59 qui possède 2 magasins de ce type je me retrouve donc à Wasquehal mais à cause de tout ça : le stress et l'humiliation subies, mes crises ont évolué à 1 toutes les 2-3 semaines de la nouvelle arrangement entre le manager et un autre médecin du travail pour me passer à 50% d'invalidité au début je refuse car j'explique que je ne peux prévoir une crise que si ça m'arrive en dehors du travail et que ça m'oblige de prendre un arrêt maladie et perdre donc une journée mais j'ai du reconnaître que les multiples chutes ont mis à mal mon corps et j'ai réussi à négocier un 60% de tps travaillé avec changement de poste donc fini les boutiques pour moi. J'ai fait une dépression suite à ça et un burn out j'ai perdu les 3/4 de mes primes et pour le peu que j'en ai la secu me les enleve sur les 20% que la secu reverse pour augmentation de salaire ce qui fait plus 4ans que je me bats pour obtenir le salaire que j'ai signé car à cause de la secu et leurs erreurs je n'ai pas perçu mon vrai salaire depuis plus de 24 mois je vis avec les 60% de mon employeur et les 20% de la mutuelle. Impossible de retravailler à 100%. Impossible de récupérer mon honneur. Impossible d' effacer les insultes et humiliations reçus. Mais ce qui est possible c'est se raccrocher à vos proches votre conjoint, vos enfants ceux qui vous donnent le sourire car être épileptique en société c'est difficile. Je suis suivi par un psy depuis 2ans j'accepte mieux le fait que je suis malade car je ne le reconnaissait pas comme tel avant, j'apprends aussi à me reconcentrer et ça c'est important pour moi mes crises sont plus espacées mais plus violentes. Voilà pour mon histoire

Dan26576 ce que tu as écrit me fait du bien. 

En médicaments je prends Keppra 750 Mg le matin, keppra 500 midi et soir. Fycompa 12 au couché avec 10 mg d'Urbanyl et de la progestérone 2 semaines par mois car c'est de l'épilepsie hormonale.

Comme le dit Sébastiun on est mal regardé en société quand on est épileptique. Lors d'une visite en classe d'un de mes supérieurs il m'avait dit qu'avec cette maladie je ne devrais pas être autorisée à travailler. Horrible à entendre pour moi. Je suis toujours enseignante j'ai tenue car j'aime mon travail. Le médecin du travail ajuste les choses pour que je ne change pas souvent de postes. Ça m'aide énormément et les collègues demandent à me garder.

C'est moi qui me regarde mal et qui croit que tout le monde me regarde mal. Depuis la séparation je vois que j'ose prendre des décisions, cela se passe mieux avec mes enfants. Je suis plus souple avec eux. Je ne les laissais rien faire. J'imposais tout. Du coup ça m'enlève de la charge aussi. Je pense que mon mari et mes enfants font cela pour mon bien. Comme la 1ère fois. Ça durera le temps que ça durera mais ça m'aide. Cette semaine je suis seule. Ce n'est pas arrivé depuis les vacances d'été où ils sont partis 3 semaines. Ça se passe mieux, je suis plus zen, j'arrive à m'occuper. Ils me manquent tous.

Mes absences arrivent sans que je les vois venir. Elles sont mieux qu'avant depuis le suivi psy. Je n'ai plus de gros mal de tête. Je fais des choses plus concrètes. L'autre chose je suis allée à la machine à pain en voiture. Mon cerveau a  bien réagi j'ai fait une absence en prenant le pain. Je suis rentrée à pieds chez moi. Super de ne pas avoir pris le volant. Je conduis peu 7 kms max. Je suis roulée en taxi pour le travail. Depuis la rentrée je fais une sieste le midi. Et à la reprise je veux rentrer plus tard chez moi pour laisser le travail à l'école. Ça me fait du bien de vous communiquer ça. 

Demain je vois la psy et j'en suis très contente. Enfin je m'écoute.

Je ne prends plus de médicaments j'avais le droit aux effets secondaires du coup on m'a déclaré pharmaco résistant j'ai tout fait depakine, kepra urbanyl, zebinix, epitomax, tegretol, Lamictal et après 25ans d'essai j'ai dit stop je vais mieux psychologiquement depuis je fais plus d'activité j'ai remplacé mes médocs par de la méditation, des exos de respiration, des séances psy et qq activités sportives que je ne dois pas pratiquer comme le vélo ou le karaté mais c'est là où je n'ai jamais de mal à me concentrer ou tout coule de source jamais de crise lors de ces occupations 

Tu sais j'ai jamais vu mon épilepsie comme une maladie quand j'étais enfant ado ou jeune adulte car ça m'arrivait rarement ! Mais une fois adulte lorsque tout a été bousculé et que le milieu pro m'a forcé à me reconnaître que j'étais malade que c'était une barrière professionnelle (on m'a retiré 2 fois mon poste d'adjoint manager en prenant mon épilepsie comme justificatif), une barrière sportive et une barrière sociale pour ceux qui ne cherchent pas à comprendre. Bref accepter tout ça ces réactions ces sentiments vont être difficiles, mais peut-être pour me faire accepter et pour l'accepter j'en ai parlé j'ai expliqué surtout à ceux qui avaient de mauvaises réactions où à priori. Communiquer sur votre épilepsie ne peut te faire que du bien mais ce qui te fera le plus de bien ce sera ta famille et si parfois tes proches t'angoissent une petite pause te rappelleront qui est important et qui te manque. Faut trouver des gens qui t'apportent le sourire. 

Sébastiun tu ne me choque pas à dire ça. Tu me rassures.

 Baisser les médocs ça viendra, c'est trop tôt. Je le verrai venir. Déjà te lire ça me fait du bien. En plus j'ai vu la neurologue juste avant de commencer la psy. Quand je lui ai dit que je voyais la psy elle avait le sourire jusqu'aux oreilles. Ça me prouve que c'est bien. Je la revois dans 1 mois je lui en parlerai. 

Ma famille est importante pour moi.Ils me testaient avant de partir cette semaine. Mon fils aîné 19 ans me disait je rentre ce soir et il ne rentrait pas. J'ai compris qu'il est important pour moi. Mais j'arrive à ne plus le  reprendre pour ça.  Mon mari ne me parle pas et prend ses décisions seule.Du coup je fais pareil. Je ne prenais  aucune décision seule avant. On avait seulement un compte commun j'ai réussi à m'ouvrir un compte. Il me teste aussi. Mes autres enfants 17 et 12 ans aussi. Celui de 12 ans ne me teste plus. Cette semaine ils ne me contactent pas moi non plus. Maintenant c'est ma sœur qui me dit que je ne dois pas faire ci ou ça, que je dois laisser mon père faire! J'arrive à leur parler mais quand elle me fait ces réflexions là je ne lui réponds pas. Par exemple j'ai un oncle malade je voulais contacter sa femme pour prendre des nouvelles. Ma sœur m'a dit laisse papa le faire! Je veux faire ce que j'ai envie. C'est bon. Par contre je leur ai dit que je voulais continuer psy, méditation, sophrologie, marche, rencontre avec des nouvelles personnes ou retrouvailles d'anciens amis. Là elle m'a dit que c'était bien. Je retiens ce que je sens honnête. 

Je suis contente. Je veux continuer ce changement. Pas le divorce ni la perte de mes parents et de ma sœur.