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Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?

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Flora22

11/05/2022 à 10:08

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Flora22

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Bonjour, je suis nouvelle. J'ai fait deux crises épileptiques suite à un AVC. Il semblerait qu'il s'agisse d'une prédisposition génétique puisque je pensais que cela ne concernait que les enfants ou les personnes plus âgées.

Tout n'est pas encore clair dans ma tête 🤔, j'ai fait deux crises épileptiques dites tardives soit plus de deux semaines post-AVC. Elles n'étaient donc pas provoquées par une infection ou autre et seraient le signe d'une épilepsie en tant que maladie et non plus en simple épisode. Cela fait 6 mois, j'ai eu la chance d'avoir relativement peu de séquelles et je fais de la rééducation.

Je vis avec la peur d'une récidive et de perdre ce que j'ai récupéré voire pire.

Comment gérez-vous cette peur constante ? Je souffre d'être "obligée" de prendre un traitement à vie, je cherche des méthodes naturelles et des astuces au quotidien.

Merci de m'avoir lue.

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Flora22

16/05/2022 à 13:18

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Flora22

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@Rochambeau vous êtes insupportable, merci de ne plus écrire ici, vous empêchez les autres de s'exprimer et contrairement à ce que je dis plus haut vos commentaires polluent ma discussion et ne sont pas utiles.

Vous racontez n'importe quoi, totalement hors-sujet, et parfois pleins de clichés dans vos mots qui peuvent être blessants. Ne jalousez pas ceux qui dépassent les préjugés, ont des grossesses et se battent pour aller mieux.

Vous êtes limite et méritez d'être signalée, vous ambassadeur ?? la blague...

Aux autres, revenons à nos moutons... et bonne semaine à vous tous

Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/des-astuces-pour-gerer-son-angoisse-de-faire-d-53949 2022-05-16 13:18:32

Jenalyne

16/05/2022 à 13:29

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@Rochambeau . Pourquoi aurais je dû aller à Tour 🤔Non du tout j'ai été scolarisé en école public sans infirmière les professeurs étaient au courant de mon Epilepsie et savais quoi faire, j'avais toujours ma sacoche autour de la taille avec mon Valium ... J'ai pu avoir une enfance normale même avec ma pathologie. Sur toutes les boîtes de tous les traitements contre l'épilepsie il y a marqué ce médicament+grossesse= danger. C'est bien pour cela que l'on nous prescrit le speciafoldine durant la grossesse 😉. Il y a toujours des risques mais mon souhait d'avoir des enfants était plus fort que ma peur .

Bonne journée

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Jena

Jenalyne

Édité le 16/05/2022 à 13:45

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@Rochambeau je ne comprends pas pourquoi vous essayé de faire peur aux gens c'est dingue aucun rapport votre truc du Maghreb et ma scolarité lol . D'après vous j'aurais dû aller dans une structure spécialisé si je comprends bien mais n'importe quoi ... On est epileptique et alors ... J'ai de plus en plus de mal à vous suivre ,j'ai plus l'impression que vous fabulez et vous voulez peut être vous rendre intéressant/intéressante qu'autre chose. Vos écrits ne sont pas du tout constructifs , on parle de comment gérer les angoisses au quotidien, pas d'autre chose ne changer pas de sujet merci .

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Jena

Jenalyne

Édité le 16/05/2022 à 13:47

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Je voulais faire une photo mais le téléchargement ne passe pas elle serait trop lourde afin de vous le prouver c'est marqué aussi sur ma boîte de Zebinix .

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Jena

Claudia.L

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17/05/2022 à 09:53

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@Rochambeau

Bonjour, comment allez-vous ?

La nouvelle fonctionnalité "Trouver un médecin" ne vous convient pas ? N'hésitez pas à partager vos suggestions via notre boîte mail contact@carenity.com, nous nous ferons un plaisir de prendre en compte votre avis et nous tenterons de nous améliorer.

Nous sommes désolés que vous ne trouviez pas satisfaction, cependant d'autres s'y retrouvent.

Belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

nephertitih

17/05/2022 à 11:33

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nephertitih

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@Flora22

Bonjour

Je suis épileptique. J'ai 64 ans. J'ai fait ma première crise à l âge de 11 ans. Au début, j'ai trouvé ça génial. Pas d'école pendant une semaine. Il n y avait aucune raison que je fasse une crise. J'allais me coucher. Si j'ai fait peur à mon frère. Puis en grandissant surtout à l adolescence, je voulais être comme les autres. Je ne voulais plus prendre de médicaments. Puis je me suis donc que c était un état et non une maladie.

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Brigitte

Jcc123

17/05/2022 à 14:40

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Jcc123

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L'application de trouver un médecin par région ne fonctionne pas pour moi car j'ai fait un test pour trouver un epileptologue sur la région et régions les plus proches, pas un à été trouvé. Même à Paris, tout ça pour ça, cela me demoralise. Je suis dans une impasse.

Claudia.L

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18/05/2022 à 09:47

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Claudia.L

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Bonjur @Jcc123 ,

La fonctionnalité "Trouver un médecin" ne permet effectivement pas de trouver un épileptologue car nous n'avons pas choisi cette spécificité et sommes restés sur la neurologie, plus générale je vous l'accorde.

Cependant, avec une simple recherche sur un moteur de recherche au choix comme "épileptologue Paris", une liste de médecins apparaît.

N'hésitez pas à me solliciter si vous avez besoin d'aide.

Claudia de l'équipe Carenity

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Rochambeau

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@Jcc123 j'ai communiqué les coordonnées de mon épileptologue à quelqu'un de Carenity, et... cette personne a été déçue, car ce médecin lui a dit que ce que lui prescrivait son neurologue était très bien, et qu'il ne pouvait pas faire mieux. Je n'ai jamais prétendu que cet épileptologue très connu faisait des miracles ! le courant a passé tout de suite entre lui et moi, alors que j'avais été hospitalisée pour la mise en route du traitement, dans un hôpital privé très "jet set". J'ai pas eu les ondes du tout avec le chef de service, juste un peu plus avec son assistant.

J'en ai parlé avec mon rhumato, et il m'a aiguillée vers un épileptologue, dans un autre hôpital, dans un autre département. Je ne lui en serai jamais assez reconnaissante.

Je suis devenue épileptique en 2013, à la suite d'une mauvaise chute à la SCHUMACHER, en Allemagne en 2011.

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rochambeau

Rochambeau

Édité le 22/05/2022 à 16:39

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Rochambeau

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@Jenalyne moi, je suis reconnaissante à Marine Martin, qui a fondé l'association APESAC, pour que les familles soient indemnisées du fait que la femme ait donné naissance à un enfant autiste, parce qu'elles n'avaient pas été prévenues de ce risque. C'était il y a une vingtaine d'années... vu l'ampleur de l'affaire (il y a eu un procès retentissant) les firmes pharmaceutiques ont dû informer très clairement des dangers.

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