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Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?

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Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ?

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Flora22

11/05/2022 à 10:08

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Flora22

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Bonjour, je suis nouvelle. J'ai fait deux crises épileptiques suite à un AVC. Il semblerait qu'il s'agisse d'une prédisposition génétique puisque je pensais que cela ne concernait que les enfants ou les personnes plus âgées.

Tout n'est pas encore clair dans ma tête 🤔, j'ai fait deux crises épileptiques dites tardives soit plus de deux semaines post-AVC. Elles n'étaient donc pas provoquées par une infection ou autre et seraient le signe d'une épilepsie en tant que maladie et non plus en simple épisode. Cela fait 6 mois, j'ai eu la chance d'avoir relativement peu de séquelles et je fais de la rééducation.

Je vis avec la peur d'une récidive et de perdre ce que j'ai récupéré voire pire.

Comment gérez-vous cette peur constante ? Je souffre d'être "obligée" de prendre un traitement à vie, je cherche des méthodes naturelles et des astuces au quotidien.

Merci de m'avoir lue.

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Mysticis

14/05/2022 à 15:05

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Mysticis

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@Rochambeau Vous venez de citer l'ICM donc venez pas me donner de leçon en me disant de pas citer un hôpital, je n'ai pas fait de publicité, simplement renseigné une femme en détresse qui ne savait où s'orienter.

Et elle a raison, vous êtes partout, sur toutes les discussions et super agressive donc remettez-vous en question.

Merci

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Roxane, une inconnue soeur d'armes

Des astuces pour gérer son angoisse de faire des crises d'épilepsie ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/des-astuces-pour-gerer-son-angoisse-de-faire-d-53949 2022-05-14 15:05:38

Jenalyne

Édité le 14/05/2022 à 19:11

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Jenalyne

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@Mysticis non je ne suis pas pharmaco résistante en revanche je fais des crises convulsives tonico cloniques et partielle cela dépend de la violence. (Je bave,me paralyse ... Heureusement n'ai pas eu la vessie qui lâche ...) Épileptique depuis l'enfance j'ai eu droit a Hémiplégique congénitale, infarctus in utero , AVC du nourrisson. Le fait est que l'épilepsie on ne peut affirmer a 100% d'où elle nous vient mais je vis avec depuis l'enfance 😉. Donc on s'y fait on est obligé car si on essaie de résister je pense que c'est pire . Mon avis perso😉. J'ai eu comme traitement depakine ce n'était pas une réussite, alors après on m'a prescrit du Di hydan pendant 10 ans j'étais stable plus ou moins j'arrivais à ne pas faire de crise durant toute 1 année et à l'adolescence saleté d'hormones on se rebelle 🤣. Mon neuro m'avait dit à 15 ans tu pourras arrêter , on y croit tellement on s'accroche à cet espoir 3 ans sans crises tu pourras passer ton permis et ben non car tu arrives à faire deux années "finger in the noise " ✌️et la troisième année ben qu'ai je fait ?j 'ai arrêté et Bim le retour des crises 😅. Donc changement du dosage du Di hydan c'était sans compter que ça empoisonné mon foie de 2 cachets/jour je suis passé à 3 . Puis on m'a mise sous Keppra 1000 puisque le 250 n'était pas suffisant j'étais à deux crises tous les deux mois et mes crises s'accentuaient .Quand je fais une crise elle vient avec sa jumelle je les fait en séries de deux MDR🤣 . Elles devenaient violentes ... Pour ensuite me mettre sous Keppra 250 et Zebinix 800 ça aller . Aujourd'hui je suis sous Zebinix 800 a 1200 c a d 1 cachets 1/2 par jour, j'ai étais stable 5 ans Aujourd'hui je dois revoir mon traitement depuis environs 1 an la fréquence a doublé , j'en fais toute les semaines et j'ai même été jusqu'à 6 crises dans 1 seule semaine ainsi que la violence mais ça c'est dû à l'âge bientôt 40 ans 😅😊. "Un jour on m'a dit je ne te confierai jamais mes enfants car tu es Épileptique, il faudrait être fou de le faire. Alors j'ai répondu d'après vous je n'ai pas le droit d'avoir d'enfants ben ça c'est ce qu'on verra. " C'est la méchanceté envers notre maladie mais faut se battre et aimer vivre , ma plus belle réussite ce sont mon mari et mes enfants🥰.

Courage 😘😘

Ravie de pouvoir discuter avec toi n'ai pas peur d'avoir des enfants 😉😊.

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Jena

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Mysticis

15/08/2022 à 21:19

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@Jenalyne Bonjour, j'espère que vous allez bien.

Je suis navrée de répondre à votre message d'encouragement si tardivement mais comme vous vous en doutiez, l'agressivité de Roch.. fait que j'ai cessé de me connecter à Carenity.

Pardonnez-moi de vous contredire sur une chose, mais d'après votre parcours, si j'ai bien compris malgré un traitement vous continuiez de faire des crises. Par conséquent vous êtes pharmaco-résistante ^^

Les non résistants, j'en connais une, en 10 ans elle n'a fait aucune crise. La seule chose qui peut lui déclencher une crise c'est si elle oublie de prendre son traitement.

A présent je m'excuse mais voici un bombardement de questions sur vos enfants ^^' : Comment se sont passés vos grossesse? Quel âge aviez-vous? Avez-vous fait des crises pendant les grossesses? Avez-vous continué de prendre votre traitement pendant vos grossesses? Si oui, cela a-t-il eu un impact sur la santé de vos enfants?

Merci de votre retour,

Bien cordialement :)

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Roxane, une inconnue soeur d'armes

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Mysticis

14/05/2022 à 20:25

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@Rochambeau mais je suis membre également de la FFRE donc ok on a pigé que on peut faire confiance à la FFRE, maintenant elle ne procure pas des soins elle fait de la recherche.

Maintenant vous avez dit vous-même que vous avez été exclue de Carenity donc oui vous êtes agressive et vous monopolisez les discussions sans répondre aux questions demandées par les créateurs de discussions alors remettez-vous en question.

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Roxane, une inconnue soeur d'armes

Flora22

16/05/2022 à 11:01

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Bonjour à tous et merci pour vos retours constructifs, je prends tout ce qu'il y a à prendre, j'essaie de rester positive en toutes circonstances mais c'est vrai que l'angoisse prend le dessus souvent. Je vais y travailler et encore merci de vos expériences ça aide même le simple fait de vous lire. Je me sens moins seule et on dit toujours qu'écouter les autres et aider les autres ça nous aide aussi...

@Rochambeau vous êtes sympa mais certains de vos commentaires n'ont rien à faire ici, réglez vos comptes en privé et postez vos infos utiles ici. Si vous n'aimez pas Carenity, qu'y faites-vous ? Mentionnez un hôpital n'est pas contraire aux CGU. C'est le fait de faire la promotion d'un médicament, d'un site de revente qui est contraire. C'est à vous de relire les règles vous mélangez. Oui la fondation de l'épilepsie est très bien mais comme vous nous avons le droit de trouver des infos dans tout type de source. Je ne comprends pas votre négativité à l'égard de Carenity n'est pas cohérente avec vos présence permanente sur le forum. Oui, Carenity transmet nos réponses à des entités de traitement de données mais c'est anonyme et nous en sommes informés, pas besoin de mettre en garde à la Big Brother, il suffit de se désinscrire et de réclamer l'effacement des infos à tout moment.

Oui vous êtes agressive et ce n'est pas nécessaire, nous sommes là pour nous entraider. je vous le demande, cessez vos remarques, je vous lis ailleurs et je sais que vous êtes de bonne intention. Je crois en la bonté de chacun et chacune.

Moi aussi j'ai arrêté de fumer ! enfin !

Flora22

16/05/2022 à 11:04

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@Rochambeau et cet ordinateur ? Moi je me sers de mon téléphone mais ça fait mal aux yeux...

Rochambeau

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@Flora22 je suis d'une autre génération, je ne connais pas mon n° de téléphone par coeur, mais vu que c'est un iPhone 4, c'est un collector !

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rochambeau

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16/05/2022 à 12:08

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@Mysticis vous travaillez pour la FFRE ? mais on a donc dû se rencontrer lors de la dernière journée, et aussi depuis 5 ans ! on s'est peut-être parlé au téléphone aussi ! l'assistante sociale ne peut pas répondre à toute mes questions !

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rochambeau

Rochambeau

16/05/2022 à 12:17

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@Mysticis par exemple, quand je demande au site les coordonnées d'un épileptologue en région parisienne, il n'y a personne de répertorié... bon, je me demande à quoi cette nouvelle application peut bien servir...

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rochambeau

Rochambeau

16/05/2022 à 12:31

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@Jenalyne je me demande bien pourquoi sur la boîte de KEPPRA, il y a écrit : KEPPRA + GROSSESSE = DANGER. Marine MARTIN, qui a eu deux enfants autistes, et a fondé l'association APESAC, n'est motivée que par le nerf de la guerre ! dire que les tribunaux lui ont donné raison... les laboratoires pharmaceutiques savaient dès le départ, mais le scandale de la thalidomide montrait que l'industrie pharmaceutique avait déjà une approche spéciale du profit.

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rochambeau

Rochambeau

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Rochambeau

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Moi, sur mon porte-feuille, j'ai scotché le carton de la boite de KEPPRA, pour que s'il m'arrivait un problème dans la rue, on sache quel traitement je prends. J'ai aussi un bracelet violet de la FFRE, ainsi qu'une bouteille violette : c'est toujours utile, car il faut boire de l'eau pour ne pas avoir de cystite !

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rochambeau

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