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Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
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bienvenue à @annemarie28 @claepi @cindy4loulous @frenchcub @Juju81 @Inno @kelly62 @picha43 @pat_169 @scorpions777 @sebaOO @sindye @sylvain @TIBIDABO @verseau33a78 @Val2103 vous pensez quoi de cette discussion ? elle est ouverte à tous ! n'est-ce pas @Chacha144 et @aidechr ??? vous pouvez vous tourner vers la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) ou encore vers Epilepsie France. L'Institut du Cerveau et de la Moelle est de toute confiance aussi (https://icm-institute.org › ...
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regarde ce lien @annemarie28 http://www.purpleday.org !
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en version anglaise, ça donne : "50 Million people have epilepsy world wide. It is estimated that 1 in 100 people have epilepsy. In 50% of cases the cause is unknown".
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et aujourd'hui, nous accueillons @Mondoudoucheri ! plus on est de fous, plus on rit, n'est-ce pas ?
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je suis tombée aujourd'hui sur la prose tout à fait intéressante d'un membre de Carenity :
enfin LE remède miracle contre l'épilepsie !
c'est ce que nous promet @aricos :
le 12/12/2014
Bonjour,
Un produit révolutionnaire a été mis au point par un grand chercheur botaniste et naturothérapeute américain du nom de Mark Stevens. Découvrez ce que fait son produit Trevo : Trevo traite les troubles épileptiques.
Par ailleurs, grâce à son plan de rémunération très généreux, la compagnie Trevo vous permettra de devenir multi-millionnaire en très peu de temps si vous acceptez de parler de Trevo autour de vous. Pour consommer le produit Trevo ou pour devenir un coach de santé et de vie Trevo, prenez contact avec moi dans les meilleurs délais pour que je vous mette en rapport avec les leaders de votre pays :
[Message modéré par l'administrateur]
CONCLUSION : les promesses n'engagent que ceux qui les croient ! je vote KEPPRA non substituable.
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@Rochambeau il est contraire à nos conditions générales d'utilisation de diffuser le contenu d'un message privé, surtout s'il s'agit d'une escroquerie et que vous diffusez les coordonnées. Merci de signaler le message privé afin que le compte soit suspendu si d'autres membres ont reçu ce message. Bonne journée à vous
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mais pas du tout, @Louise-B cette prose ne m'était pas adressée = je ne connaissais pas Carenity en 2014 ! je suis tombée dessus hier, par le plus grand des hasards ! d'ailleurs, cette personne fait toujours partie de la vaste communauté de Carenity, ambiance "auberge espagnole" ! @aricos prétend que "Trevo traite les troubles épileptiques", il a la prudence de ne pas dire comment, et rien ne permet d'affirmer qu'il s'agisse d'une arnaque, je signale seulement que je passe mon chemin....
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@Rochambeau bien sûr, "la compagnie Trevo vous permettra de devenir multi-millionnaire en très peu de temps si vous acceptez de parler de Trevo autour de vous" ne permet pas d'affirmer qu'il s'agit d'une arnaque.... Plus sérieusement, je viens de suspendre le compte de cet utilisateur car il n'est pas permis d'utiliser Carenity à des fins commerciales. Bonne journée à vous !
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j'en déduis @Louise-B que vous avez donc également suspendu le compte du dentiste de Niort, qui vantait ses soins destinés aux épileptiques (en citant la marque), qui coutaient une blinde ! il devait croire qu'on avait tiré le ticket gagnant au loto, celui-là ! comme j'ai pas mordu à l'hameçon, il m'a donc refilé son 06 ! là encore, j'ai laissé passer ma chance, tout comme je suis très soucieuse, ici, de ne pas en dire trop sur moi, étant donné que les Témoins de Jéhovah creusent ici leur chemin lentement mais sûrement...
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aujourd'hui nous accueillons @Yaya1300 ainsi que @Cissou83 bienvenue !
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Sur internet, j'ai lu toutes les idées fausses sur les épileptiques, du genre, que notre pathologie relèverait de la psychiatrie et non de la neurologie. Ou bien que quand une personne fait une crise tonico-clonique (au 20e siècle, on disait "de grand mal") il fallait d'urgence mettre les doigts dans sa bouche pour l'empêcher d'avaler sa langue ! le volontaire ne risque pas d'oublier la sévérité de la morsure à laquelle il a été confronté, je vous l'assure ! Il faut vous assurer qu'il ne risque pas de se blesser, en lui mettant un oreiller sous la tête, éloigner toutes les lampes qui risqueraient de se renverser, et laisser passer la crise, qui va durer entre 3 et 5 mn... appeler les pompiers si ça dure plus, mais ça n'est généralement pas le cas. Après, on est vanné pendant plusieurs heures, on peut aussi s'être pissé dessus, mais c'est la routine !
C'est pourquoi, après être retournée remercier les équipes soignantes du service de neuro-chirurgie de Cologne où j'ai été opérée, ainsi la neuro-chirurgienne qui est allée farfouiller dans mon cerveau de gauchère, sans oublier le délégué de la mutuelle allemande AOK qui a fait de son mieux pour que la Sécu renvoie la Carte Européenne d'Assurance Maladie que j'avais oubliée pour la première fois. Je suis également allée remonter le moral des troupes dans la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, en fauteuil roulant comme tout le monde. C'est important parce que les familles sont durement affectées, quand elles ne parviennent pas à soulager leur proche... "Ich bin kaput", m'a dit un maçon... J'ai tenu à remercier le maximum de personnel soignant, ils le méritent bien !
Je suis consciente aussi que l'épilepsie est très mal vue actuellement, dans 2 tendances d'une certaine religion. Mais également qu'un certain anti-épileptique, sous forme de gouttes, est détourné de son usage pour être ajouté dans un cocktail alcoolisé. Dans ce cas, il est surnommé "la drogue du violeur", car la personne qui a naïvement accepté un verre d'un inconnu, est retrouvée le lendemain, dénudée, violée, ne se souvenant plus de son nom ni d'où elle habite... Elle ne peut donc pas porter plainte, et avec les téléphones portables, les auteurs se filment masqués, et font circuler leurs "exploits" sur les réseaux sociaux... Je ne parle pas de "on dit", cette situation est arrivée à une amie de ma cousine, elle doit avoir dans les 40 ans, mais a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans maximum, et est "brut de décoffrage", c'est-à-dire qu'elle dit tout ce qui lui passe par la tête, sans penser à mal. Elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, et ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé. Ils doivent se dire : "Mais qu'est-ce qu'elle deviendra après notre mort ?"
Alors désormais, je vais me tourner vers la PRÉVENTION, en allant présenter les différents types d'épilepsie dans les collèges et les lycées. Et je suis sûre de recevoir bien plus lors de ces échanges, que je ne vais donner ! Certes, je vais devoir faire fi de ma tendance à la timidité, mais "La parole est un sport de combat" ! ça n'est pas de moi, c'est le titre d'un livre d'un éminent juriste. Je suis consciente que les 2 premières mn sont cruciales, pour avoir l'air accessible, et pour faire comprendre qu'on peut me poser toutes sortes de questions, car il n'y en a aucune qui soit bête = tous les épileptiques, leur famille et leurs proches sont passés par là !
Mon atout ? venir avec mes anti-sèches, car "faute avouée est à moitié pardonnée", n'est-ce pas ? Je vais donc demander combien il y a d'épileptiques en France, combien on compte de mineurs sur ce nombre, combien d'années il faut patienter pour être opéré, si l'on est opérable, bien sûr, car il ne faut pas que la zone retirée joue un rôle trop important dans la vie de tous les jours. Je parie que peu auront au moins une réponse exacte, mais ça n'est pas un examen, juste un échange !
Je viendrai avec le livre "JE SUIS EPILEPTICMAN", d'Alexandre Lafont, et signalerai qu'il est hilarant sur youtube, quand il explique qu'il est en "erreur 404", mais engagerai les élèves à lire ça avec l'encadrement d'un enseignant, parce que c'est méchamment dur, tout de même...
et là, "surprise, surprise", je ferai semblant d'être atteinte d'une "absence" pendant 20 secondes, puis enchaînerai sur les débuts de la guerre d'Indochine, comme si j'étais prof d'histoire-géo... ça sera parlant, j'espère ! mais pendant un entretien d'embauche, ça pardonne vraiment pas ! votre CV ira direct à la poubelle !
Puis je citerai la dizaine de causes probables d'épilepsie, y a de tout, seules 2 sont ... pas cool ! au final, j'espère faire comprendre qu'il est vital de faire du vélo, ou se déplacer sur tout ce qui roule, AVEC un casque sur la tête = on met bien sa ceinture de sécurité dès qu'on monte en voiture, non ? et bien, c'est pareil ! Un traumatisme crânio-cérébral grave, ça ne se répare pas comme une jambe cassée ! c'est un ticket gagnant pour l'épilepsie 2 ans plus tard !
J'oublierai de citer le véritable labyrinthe administratif pour pouvoir toucher les aides auxquelles nous avons droit, mais mentionnerai le statut de "travailleur handicapé" auquel nous avons droit, et qui nous rend "indéboulonnables". Pourquoi citerais-je aussi les métiers qui nous sont interdits, comme chirurgien, ou pilote d'avion ? dommage, j'exerçais le second, mais souffrirai d'un "léger" problème de mémoire....
Et vous, comment allez-vous vous y prendre pour diminuer toutes les préjugés dont sont victimes les épileptiques ? et pour sensibiliser la jeunesse à la soixantaine de formes différentes d'épilepsie ?
Toutes vos suggestions sont les bienvenues ! "3, 2, 1, IGNITION !"