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Comment lutter concrètement contre l'ignorance dont fait l'objet l'épilepsie ?
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Louise
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Louise
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@Rochambeau bonjour ! Je rentre de vacances aujourd'hui, je vous répondrai dès que j'aurai pris connaissance de votre message. Passez une excellente journée et merci pour votre message.
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Louise de l'équipe Carenity
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Lors de la dernière journée internationale de l'Epilepsie, nous avons été informés de l'existence de "chiens renifleurs" dans l'épilepsie. Je vous explique comment ça se passe : le chien a été dressé à réagir aux changements de comportement de la personne épileptique, dans les mn avant la crise, et il aboie pour faire intervenir les proches. Comme ça, ça permet de placer la personne dans une position où elle ne se blessera pas, si la crise devait survenir, ou encore de lui administrer un calmant à titre préventif. C'est tout nouveau, j'ai hâte que ça se développe à grande échelle en France !
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plus on est de fous, plus on rit, c'est pourquoi nous accueillons ici @MathildeM ! aucune question n'est bête, alors fais nous part de ton ressenti. Tu es proche d'une association ? tu as déjà été en erreur 404 ?
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ici @MathildeM, ça a des côtés d'auberge espagnole, tu as vu ce film ? les difficultés de cet étudiant, c'est du Nanterre tout craché, je suis bien placée pour en savoir quelque chose, puisque j'y suivais les cours du Professeur CARCASSONNE.
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Quelqu'un a-t-il suivi le dernier Envoyé spécial, où Anne-Lise Lucet abordait le problème de manque d'anti-épileptiques en France ? il y aurait notamment des pénuries de GABITRIL, qui est prescrit pour l'épilepsie partielle avec ou sans crise secondairement généralisée.
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quant à vous, @englandine, @pdodin @Nane04 @gdigdi @salamespoir @Damiien @star2000 @Klodya @fab3629 @MBOMBO @Paulo Jorge @sirebernard @jeannette04 @axelle90 @SALMA_D @rosedeporcelaine @jeannette04 @sylvain @kelly62 @sebaOO est-ce que vous avez vu cette fameuse émission sur la difficulté à se procurer certains anti-épileptiques ?
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Dernière activité le 14/11/2020 à 10:47
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Une campagne de sensibilisation reste nécessaire, les parents du malade doivent obligatoirement se rendre chez un spécialiste dès l'apparition des premiers symptômes.
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Je reconnais que vivre dans l'ignorance est frustrant. Pour mon compte personnel, Dans le temps les maladies spéciales étaient tabous. il a fallu attendre que j'aie 26 ans pour constater ma maladie. En 1971, j'ai eu trois malaises le premier jour. Le mode de soins et de soutien a évolué. Aujourd'hui j'arrive à presque vivre normalement. J'ai rencontré cinq spécialistes et j'en suis à mon septième traitements. Je remercie les amis que j'ai connu pour m'en sortir. Etant dépressif, ce n'était pas la joie tout le temps.
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@salamespoir c'est pour ça que dès janvier prochain, j'interviendrai dans les collèges et les lycées pour parler de l'épilepsie, parce que sur internet, on y lit tout et n'importe quoi, mais également parce que sur Carenity, une personne fait beaucoup, pour présenter les difficultés à vivre en fauteuil. J'en sais quelque chose, puisque je suis moi-même passée par la case fauteuil. Sur un site concurrent, des lycéens m'ont contactée pour parler de l'épilepsie, et j'ai pris conscience que leurs connaissances... comment.dire... "avaient une marge de progression" ! coucou @Zouk62 !
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@salamespoir quand les médecins allemands m'ont dit en 2013, que ma chute soudaine à mon domicile était due à l'épilepsie, ça m'a paru pire que le virus EBOLA, après tous les efforts que j'avais dû faire pendant mes 6 mois d'hospitalisation en 2011-2012, et je n'en ai RIEN dit à mes proches. Pendant les mois suivants, je me suis sentie "fatiguée, ralentie", mais j'ai pensé que c'était l'âge, c'est tout. Puis j'ai fait 1 crise/jour pendant une semaine ! d'où mon hospitalisation.
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Sur internet, j'ai lu toutes les idées fausses sur les épileptiques, du genre, que notre pathologie relèverait de la psychiatrie et non de la neurologie. Ou bien que quand une personne fait une crise tonico-clonique (au 20e siècle, on disait "de grand mal") il fallait d'urgence mettre les doigts dans sa bouche pour l'empêcher d'avaler sa langue ! le volontaire ne risque pas d'oublier la sévérité de la morsure à laquelle il a été confronté, je vous l'assure ! Il faut vous assurer qu'il ne risque pas de se blesser, en lui mettant un oreiller sous la tête, éloigner toutes les lampes qui risqueraient de se renverser, et laisser passer la crise, qui va durer entre 3 et 5 mn... appeler les pompiers si ça dure plus, mais ça n'est généralement pas le cas. Après, on est vanné pendant plusieurs heures, on peut aussi s'être pissé dessus, mais c'est la routine !
C'est pourquoi, après être retournée remercier les équipes soignantes du service de neuro-chirurgie de Cologne où j'ai été opérée, ainsi la neuro-chirurgienne qui est allée farfouiller dans mon cerveau de gauchère, sans oublier le délégué de la mutuelle allemande AOK qui a fait de son mieux pour que la Sécu renvoie la Carte Européenne d'Assurance Maladie que j'avais oubliée pour la première fois. Je suis également allée remonter le moral des troupes dans la clinique de Bonn où j'ai passé 2 mois, en fauteuil roulant comme tout le monde. C'est important parce que les familles sont durement affectées, quand elles ne parviennent pas à soulager leur proche... "Ich bin kaput", m'a dit un maçon... J'ai tenu à remercier le maximum de personnel soignant, ils le méritent bien !
Je suis consciente aussi que l'épilepsie est très mal vue actuellement, dans 2 tendances d'une certaine religion. Mais également qu'un certain anti-épileptique, sous forme de gouttes, est détourné de son usage pour être ajouté dans un cocktail alcoolisé. Dans ce cas, il est surnommé "la drogue du violeur", car la personne qui a naïvement accepté un verre d'un inconnu, est retrouvée le lendemain, dénudée, violée, ne se souvenant plus de son nom ni d'où elle habite... Elle ne peut donc pas porter plainte, et avec les téléphones portables, les auteurs se filment masqués, et font circuler leurs "exploits" sur les réseaux sociaux... Je ne parle pas de "on dit", cette situation est arrivée à une amie de ma cousine, elle doit avoir dans les 40 ans, mais a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans maximum, et est "brut de décoffrage", c'est-à-dire qu'elle dit tout ce qui lui passe par la tête, sans penser à mal. Elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, et ils ont dû la placer dans un établissement spécialisé. Ils doivent se dire : "Mais qu'est-ce qu'elle deviendra après notre mort ?"
Alors désormais, je vais me tourner vers la PRÉVENTION, en allant présenter les différents types d'épilepsie dans les collèges et les lycées. Et je suis sûre de recevoir bien plus lors de ces échanges, que je ne vais donner ! Certes, je vais devoir faire fi de ma tendance à la timidité, mais "La parole est un sport de combat" ! ça n'est pas de moi, c'est le titre d'un livre d'un éminent juriste. Je suis consciente que les 2 premières mn sont cruciales, pour avoir l'air accessible, et pour faire comprendre qu'on peut me poser toutes sortes de questions, car il n'y en a aucune qui soit bête = tous les épileptiques, leur famille et leurs proches sont passés par là !
Mon atout ? venir avec mes anti-sèches, car "faute avouée est à moitié pardonnée", n'est-ce pas ? Je vais donc demander combien il y a d'épileptiques en France, combien on compte de mineurs sur ce nombre, combien d'années il faut patienter pour être opéré, si l'on est opérable, bien sûr, car il ne faut pas que la zone retirée joue un rôle trop important dans la vie de tous les jours. Je parie que peu auront au moins une réponse exacte, mais ça n'est pas un examen, juste un échange !
Je viendrai avec le livre "JE SUIS EPILEPTICMAN", d'Alexandre Lafont, et signalerai qu'il est hilarant sur youtube, quand il explique qu'il est en "erreur 404", mais engagerai les élèves à lire ça avec l'encadrement d'un enseignant, parce que c'est méchamment dur, tout de même...
et là, "surprise, surprise", je ferai semblant d'être atteinte d'une "absence" pendant 20 secondes, puis enchaînerai sur les débuts de la guerre d'Indochine, comme si j'étais prof d'histoire-géo... ça sera parlant, j'espère ! mais pendant un entretien d'embauche, ça pardonne vraiment pas ! votre CV ira direct à la poubelle !
Puis je citerai la dizaine de causes probables d'épilepsie, y a de tout, seules 2 sont ... pas cool ! au final, j'espère faire comprendre qu'il est vital de faire du vélo, ou se déplacer sur tout ce qui roule, AVEC un casque sur la tête = on met bien sa ceinture de sécurité dès qu'on monte en voiture, non ? et bien, c'est pareil ! Un traumatisme crânio-cérébral grave, ça ne se répare pas comme une jambe cassée ! c'est un ticket gagnant pour l'épilepsie 2 ans plus tard !
J'oublierai de citer le véritable labyrinthe administratif pour pouvoir toucher les aides auxquelles nous avons droit, mais mentionnerai le statut de "travailleur handicapé" auquel nous avons droit, et qui nous rend "indéboulonnables". Pourquoi citerais-je aussi les métiers qui nous sont interdits, comme chirurgien, ou pilote d'avion ? dommage, j'exerçais le second, mais souffrirai d'un "léger" problème de mémoire....
Et vous, comment allez-vous vous y prendre pour diminuer toutes les préjugés dont sont victimes les épileptiques ? et pour sensibiliser la jeunesse à la soixantaine de formes différentes d'épilepsie ?
Toutes vos suggestions sont les bienvenues ! "3, 2, 1, IGNITION !"