Patients Epilepsie
Alternatives pour vivre avec les effets secondaires des médicaments
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Bonjour @LisaINBS
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Yulibici @katichka81 @catyccb @dldier @Inti1988 @aurelieg33 @Six2tension
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Belle journée,
Clémence de l'équipe Carenity
LisaINBS
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LisaINBS
Dernière activité le 23/06/2021 à 12:14
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Ami
Bonjour à toutes et à tous 🌸☀️
J’entame cette discussion car il est pour moi primordial de partager lorsque l’on trouve des solutions à son échelle pour vivre avec l’épilepsie. Je suis épileptique depuis un peu plus de 10ans, épilepsie myoclonique juvénile du sommeil et des absences, j’ai connu plusieurs traitement avant d’avoir « le bon » mais surtout énormément d’effets secondaires ce qui, en tout cas pour moi a été le plus dur à vivre (insertion sociale, l’école puis les études, le regarde des autres...etc.)
Actuellement je prends 300mg d’epitomax (Topiramate) par jour et c’est un médicament auquel le corps de s’habitue visiblement pas et qui génère beaucoup d’effets secondaires (comme beaucoup je pense au vu des témoignages ici) : maux de ventre, agueusie, vomissements, perte de poids, tremblement, insomnie/somnolence, dysphasie, beguements, dépression...etc. Et c’est donc après 5ans sous Epitomax que je découvre la phycocyanine, le principe actif de la spiruline, qui pour une fois n’est pas contre indiqué lorsque l’on est épileptique (en tout cas pour l’instant) et est 100% naturel et m’a vraiment apaisé la majeure partie des effets secondaires. J’en parle vraiment dans un objectif de partage car j’en pouvais plus de ces douleurs et perpétuel handicap généré par le médicament que rien ne calmait et ça ça a fonctionné. C’est purement personnel. Mais si ça peut en aider d’autres 😊
Bien à vous
Lisa 🤓