Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

Bonjour à tous

Qui peux m’aider un peu et me dire les principaux symptômes de l’endométriose ?

Bonjour @Lola27,

Les principaux symptômes sont : la douleur,  les règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), abdominales (ombilicales …), douleurs pelviennes pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie), …

Après chacune est différente, je ne suis pas médecin. Tu dois voit un médecin, un gynéco et faire des examens pour confirmer. Bon courage à toi et je te donne un conseil, persiste pour être sûre et ne laisse pas les autres te dire que ce n'est rien !

@Mamosa et @Lyzope comment vous allez ?

@CommElles

Hey coucou

Alors ca va doucement j ai stoppé le traitement sawis gé les saignements se st enfin arrêtés après + de 2 mois non stop... bon ben le pb est tjr là qd même perdue encore 2 kg sur 1 semaine tjr d troubles alim + douleurs ke je gère tant bien que mal. Rdv à paris centre tenon au mois d aout av gyneco spécialisé + gastroentérologue dans la foulee après avoir vu une gynéco pas sympa du tout pr elle mes pbs digestifs ne st pas liés à cette endo qd mm diagnostiquée (qui sont pourtant calés sur la préparation du cycle ds ce corps) elle m.a parlé d un cancer de l'œsophage 😱😱 j ai 3 gastroscopie + coloscopie en 6 mois et rien n a jamaiq été trouvé.... je repars dc tout à zéro

J ai commencé une classe prepa pr reussir 2 concours adm je m'y accroche c est ma.seule solution pour pouvoir rebondir professionnellement

Et toi comment vas tu ?

hey @Mamosa accroches toi avec cette prépa, c'est bien d'avoir des objectifs ça nus donne envie de nous battre

n'importe quoi ta gynéco, malheuruesuement il y en a pleins des commes ça, bizarre les pires sont des femmes

moi ça va, je découvre la sophro, je me remets au sport j'ai décuvert que ça diminuait mes douleurs en syndrome prémenstruel sinon je suis souvent allongée sur mon canapé, je suis en formation en ligne ça aide

Bonjour à toutes,
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Belle fin de journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour, j'ai connu cela en 2006, une fois diagnostic fait, des complications, après ma fille en 2009, kyste au ovaires 2010, des nodules 2013 retirer à Clermont, plus 2016 hystérectomie totale. En 2018 grosses douleurs et saignements, à chateauroux la gyneco ne me croyais pas donc j'ai pris un gyneco à Bourges qui lui a bien compris et ma orienté sur tours bretonneau, bonne prise en charge. Malheureusement pour moi j'ai une évolution divers des nodules réapparue en 2019 traitement rayons +chimiothérapie +curiethérapie. Et en 2021 récidive nodule plus problème de vessie par les rayons, hoperer en janvier 2022 plus de vessie mais une stomie et je suis depuis 3 mois en insuffisance rénale avec des sondes dans le dos.

Bonjour

Idem, personne ne croyait en moi. J'ai juste écouté mon corps. J'ai fait beaucoup de recherches sur internet. . Oui, "ils disent ne pas croire tout ce qui se dit sur Internet". Mais dans mon cas, j'ai découvert à un stade précoce que j'avais une endométriose ombilicale en 2019, mais personne n'a écouté. S'ils m'avaient écouté dès le début et s'ils avaient fait les bons examens je n'aurais pas souffert pendant 2 à 3 ans. Personne ne peut nous connaître mieux que nous-mêmes sur notre corps.

Je dois dire qu'il faut rencontrer les bons médecins au bon moment.

J'ai de l'adénomyose donc des douleurs pendant mes règles et des saignements abondants je pensais que c'était lié à ça. Mais après ma césarienne en 2017 c'est devenu une catastrophe !

Fatigue !!

Ballonnements pendant mes règles !

Plus de saignement qu'avant. J'ai changé au moins 8-10 serviettes par jour J2-J3

Migraines !

Gain de poids!

Anémie !

Douleur au nombril pendant et après mes règles pendant les 10 jours suivants. J'ai commencé à m'absenter du travail car c'est devenu insupportable !!! . Je ne pouvais gérer que le travail à domicile pendant mes règles. Comme j'avais besoin de courir aux toilettes toutes les 30 minutes.

Cela a eu un impact sur ma vie personnelle et professionnelle car j'ai commencé à annuler tout rdv/ événements si c'était pendant mes règles.

Douleur au flanc droit pendant et après mes règles !! J'ai été aux urgences pour cette raison deux fois.

Juillet 2022: On m'a enfin diagnostiqué une endométriose ombilicale (endométriose secondaire suite à ma césarienne).

Bon courage 🎗️

Endométriose depuis mes 15 ans d’après les gynécologues qui m’ont suivis récemment mais diagnostiquée en 2005 après la naissance de mon enfant donc j’avais 31 ans.
Des années de souffrance où on me disait que c’était dans ma tête ou que c’était les ligaments ou encore le stress !!
Jusqu’à ce que mon gyné de l’époque m’écoute , je m’en souviendrai toujours je lui ai dis «  je vous dis mes symptômes mais je sais que c’est dans ma tête on me l’a déjà dit » et il m’a répondu « certaines douleurs ne peuvent pas être dans la tête ». On m’écoutait enfin !!
Il a programmé une cœlioscopie diagnostique qui a confirmé le doute qu’il avait sur cette maladie que je ne connaissais pas. Trop tabou encore en 2005.

Les 3 années qui ont suivies ont été pénibles en douleur, en traitement médicaux qui ne marchaient pas, pour finir par une hystérectomie en 2008. Je souffrais moins mais ça n’était pas parti car j’en avais comme ils disent « microscopiques » donc c’est revenu mais bien moins fort que quand j’avais encore mon utérus.

J’ai eu des soucis d’adhérence, d’intestin collés, de kystes aux ovaires…j’ai eu beaucoup d’opérations…j’en ai vraiment bavé

La dernière date de mars cette année, on m’a enlevé mon dernier ovaire . J’ai 48 ans. Je vais mieux même si la ménopause forcée est très compliquée mais je ne souffre plus de douleurs au ventre. J’arrive enfin à prévoir des choses sans me poser la question si je vais supporter telle chose ou telle chose. A côté de ça j’ai le syndrome de l’intestin irritable, ça n’aide pas mais je le gère en faisant attention à ce que je mange.

Une sacré maladie dans le mauvais sens du terme….

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