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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

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CommElles

04/10/2021 à 16:24

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CommElles

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Je suis une nouvelle EndoWarrior, wouaouh. Personne ne m'a jamais cru quand je disais que je souffrais, pas les médecins, pas les gynécos, ni les amis et la famille. Mon petit copain disait que c'était dans la tête et que je ne voulais pas de lui. En plus de mes règles abondantes , je fais du vaginisme et j'ai comme des coliques mais au niveau de l'utérus. c'est insupportable. J'ai un ventre gonflé de J-10 à J+5 de mes règles.

Enfin, on me croit et j'ai donc une endométriose.

Pourquoi personne ne veut reconnaître mon mal ? Comment ça se soigne et commetn vous faites ?

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Sounia45

05/01/2022 à 11:29

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Sounia45

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@izzie31

Merci, j'attends que ma situation personnelle se calme et j'irai à Tours pas le choix j'ai trouvé personne de sérieux sur Orléans.

😀😀😀😀😀

Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches ! https://www.carenity.com/forum/endometriose/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/comment-etre-credible-51157 2022-01-05 11:29:23

Es2638

05/01/2022 à 12:00

Es2638

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@Marine22‍ bonjour, en voyant ton poste, je suis rassuré et à la fois pas du tout lol‍.

Je suis dans le même cas que toi j'ai eu un enfant et avant cela pas de douleurs hyper importantes, après l'accouchement j'ai eu un stérilet au cuivre pendant 1 an. Les douleurs étaient atroces et constantes, jusqu'au jour où je ne pouvait plus bouger et la douleur ne me quittait plus. Je l'ai fait enlever et on m'a détecter en plus de ça un début de grossesse extra-utérine. Mais une fois tous ce bazarre réglé,(je précise que je ne veux plus de contraception, car trop de problèmes avec) j'ai continuais à avoir des douleurs et cela fait plus de 5 ans que je subi des crises pendant la période d'ovulation et avant me regles, plus les douleurs quasi quotidienne.J'ai aussi un fibrome que je me traîne depuis une dizaine d'années et mon médecin me disait que les douleurs allaient passé avec le temps. Mais elles sont toujours là .

Cet été j'ai décidé de me faire enlevé mon fibrome qui pour moi et la cause de ma douleur, et mon médecin c'est dit qu'il y avait peut etre aussi de lendometriose.

Du coup le 10 janvier je me fais retiré mon fibrome par coelioscopie et il va du coup regarder si il y a des lésions, j'ai tellement hâte d'y être pour être fixé mais en même temps j'ai tellement peur que soit ça.

Comment t on t il détecté ton endométriose ? Est ce que aujourd'hui tu a des solutions pour tes douleurs ? Est ce que du coup tu sais sur quels organes ton endometriose c'est loge ?

Merci d'avance pour ton retour et désolé pour le pavé et toutes ces questions 😅

Sounia45

06/01/2022 à 10:34

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Sounia45

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Bonjour,

Je compatis avec ton parcours et tes douleur.

Pour ma part il on diagnostiqué lors d'un IRM examen obligatoire pour une fiv. Mon Gygy me dit que cela n'empêche pas une fiv et qu'elle est petite, le médecin de la fiv me dit que j'ai occupé chance d'avoir des enfants. Depuis j'en suis restée là, entre douleur et découragement.

Sounia45

06/01/2022 à 10:38

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Sounia45

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J'oubliais, après en avoir discuté au travail, j'ai constaté que les étapes pour notre guérison et traitement dépend beaucoup des professionnels de santé. Petit conseil voir plusieurs médecins pour avis avant d'agir.

Lolodypsie

06/01/2022 à 14:15

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Lolodypsie

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@Lucifia oui mais il faut la supporter ....j ai arrêté Sawis et je reprends optimizette ...tjs des douleurs je prends des anti inflammatoire de tps en temps

CommElles

06/01/2022 à 16:42

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@Lucifia‍ @Sounia45‍

Bienvenue, quels spécialistes voyez-vous ? ne restez pas sur les acquis, malheureusement on ne nous croit pas toujours et tous ne sont pas ouverts

Allez sur endofrance pour apprendre pleins de choses aussi et revenez ici on se soutient toutes

@Sounia45‍ fais attention aux antidépresseurs, oui leur action aide au niveau de la douleur par rapport aux cerveau un truc comme ça mais lis bien les effets secondaires et vite la dépendance.

Aux autres, non lues depuis longtemps je souhaite le meilleur et la santé et que cette ndo nous fiche la paix pour 2022 au moins un peu lol

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Pas une Noob

CommElles

06/01/2022 à 16:43

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CommElles

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@Lightangel‍, @Lolodypsie‍, @jiminybillybob‍, @Lydiadu33‍ des nouvelles les filles !

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Lydiadu33

06/01/2022 à 16:54

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Lydiadu33

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Bonjour @CommElles‍

Ici va va mieux.

J ai subi une hystérectomie avec ablation trompes et ovaire droit il y a 4 semaines.

Je recommence à travailler lundi après 1 mois d arrêt.

Maintenant j espère que l endo est derrière moi....

Lightangel

06/01/2022 à 16:57

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Lightangel

Dernière activité le 20/01/2022 à 18:48

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Bonjour @CommElles‍

Sa va merci !

Pas de nouvelles de ma gyneco suite a mon écho,il faut que je reprenne rdv . Côté douleurs /symptômes c'est toujours pareil parcontre ...

Sounia45

06/01/2022 à 17:12

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Sounia45

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@CommElles

Merci pour votre retour je suis un psychologue pour cela. Merci pour votre inquiétude.

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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