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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Kass832

19/02/2019 à 23:22

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Kass832

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Bonsoir

Je peux ajouter face à la maladie , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une

Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie. Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment , rester positif et ne pas hésiter a parler

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chantale

03/09/2020 à 16:31

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chantale

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bonjour,

je crois que tu habites du côté de Vannes. Je te conseille l'ostéopathe Mr Hugo Rossignol. J'ai été chez lui et il m'a fait énormément de bien. Tu peux aller voir son site, tu verras si il peut te correspondre. Il faut essayer plusieurs spécialistes avant de trouver le bon. As-tu essayé l'acupuncture, moi je sais que cela me permet d'avoir moins de douleurs et un peu de tonus pendant un petit moment.

Je te souhaite une bonne soirée et à bientôt.

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/incomprehension-de-lentourage-se-sentir-seule-face-a-la-douleur-42555 2020-09-03 16:31:24

24052012

04/09/2020 à 19:18

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Merci pour le conseil mais des osthéos même des "bons" selon les médecins ! je pars sur Nantes voir une équipe spécialisée semaine prochaine. Tu connais des sortes de club qui permettrait de se rencontrer entre "malades" chroniques?

merci bonne soirée

chantale

05/09/2020 à 17:49

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Bonjour,

Tu as l'association des fibromyalgies et des maladies chroniques sur Lorient. Tu trouveras l'adresse sur leur site.

Bonne soirée.

24052012

06/09/2020 à 10:56

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c'est gentil j'avais adhéré à l'association des fibro d'ici mais une fois inscrite on m'a dit qu ils organisaient des séances de balnéo à carpap mais que c'était déjà rempli et que de toute façon je n'étais pas "fibro" et qu'ils comprenaient pas pourquoi j'étais là.... J'aimerais tellement trouver au moins une personne ayant la même pathologie car j'ai même pas la possibilité d'en parler (mon entourage ne comprend rien à ma maladie)

chantale

07/09/2020 à 18:15

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chantale

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Bonjour,

Tu peux essayer l'association-afvd@neuf.fr c'est l'association francophone pour vaincre les douleurs. info patient 0 810 510310. J'espère que ce site pourra d'aider. Bon courage pour la suite. Bonne soirée.

24052012

23/09/2020 à 20:42

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@chantale merci beaucoup pour l'adresse je n'avais même jamais jeté un œil. Dommage que ça ne soit pas en Bretagne, même si Nantes n'est pas loin, je n'ai plus les capacités d'y aller seule. Mon entourage souffre de ma maladie mais au lieu de se battre contre, s'occupe du quotidien des aspects facilitant pour moi mais ils ne se rendent pas compte que je préférerais 100 fois juste un moment où je puisse me sentir vivre comme quelqu'un de mon âge. Mes enfants préfèrent leurs jeux et leurs copains à une mère qui "elle" ne fait que nous faire travailler (les devoirs) ou dormir. Voilà c'est dur. Comme pour vous tous. Bonne soirée moi ce sera somnifère.

Lilydel

24/09/2020 à 12:32

Lilydel

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Bonjour à mes compagnes et compagnons d'infortune

Je souffre de NP pour laquelle j'ai été opérée à Nantes il y a 1 an sans grand résultat hélas. Je passe mes journées allongée sur le canapé et souffre de la non compréhension de mon entourage. Sauf à m'abrutir à la morphine, rien ne n'est proposé. Ma vie est devenue corvée, supplice. Je ne suis à peu près bien qu'en me promenant en occupant mon attention (grandes surfaces par ex ou parc d'attraction) mais je suis très vite fatiguée. Les nuits sous somnifères sont courtes, agitées et peu réparatrices. Je ne veux pas baisser les bras, je veux continuer à me battre contre cette affection tellement peu connue et reconnue. Les maladies neurologiques ne relèvent pas de la psychiatrie. Merci pour votre lecture. C'est la 1ere fois que je m'exprime sur ce forum. Bon courage à vous tous.

12byron

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25/09/2020 à 11:58

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12byron

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@Lilydel bonjour

une question, c'est quoi NP?

ensuite avez vous essayer l'acupuncture? j'ai quelques gros soucis de santé et j'avoue que ça m'a aidé beaucoup. Ma toubib qui fait de la médecine anthroposophique en plus s'est montré très efficace, ,.En ce moment elle a un peu abandonné ses patients pour s'occuper de l'EHPAD du coin, nous regrettons tous,

bon courage

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12 Byron

Lilydel

25/09/2020 à 13:57

Lilydel

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Bonjour 12byron

Merci pour votre mail.

NP : neuropathie pudendale. Un vrai délice !

J'ai été prise en charge dans une unité de prise en charge de la douleur. J'ai essayé l'accupunture, sans succès mais je dois dire que la praticienne n'avait guère d'empathie et le courant ne passait pas. J'ai essayé aussi l'hypnose, la stimulation trans. Le tout sans succès pas plus que l'intervention chirurgicale.

C'est quoi la médecine anthroposophique ? Je ne connais absolument pas.

Merci encore pour votre message. Je ne veux pas prendre la morphine car je veux garder toute ma conscience.

Merci pour votre contact et vos conseils. Cette maladie est très peu connue, les malades font très souvent leur diagnostic eux-mêmes et ont du mal à se faire entendre.

Bonne journée à vous et bonne santé à vous.

Sissi1972

05/11/2020 à 11:03

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Sissi1972

Dernière activité le 22/09/2022 à 22:56

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Bonjour,

Quand je voit tout ces témoignages je me dit que je ne suis pas seul dans cette souffrance quotidienne, je souffre d'un endométriose , opération louper botox vesical et sondage je me retrouve avec des douleurs permanente obliger de prendre des anti dépresseurs pour tenir la famille ma laisser tomber entre depression et douleur plus personne ne vient me voir je m'accroche au branche parfois je me dit que je pourrais arrêter ce souffrance , je pense a mes enfants , courage à toute on ce bat on n'a du mérite , certaine personne devrait prendre nos douleur pour comprendre 😥😥

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Sissi1972

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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