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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Patients Douleurs chroniques

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Kass832

19/02/2019 à 23:22

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Kass832

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Je peux ajouter face à la maladie , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une

Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie. Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment , rester positif et ne pas hésiter a parler

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

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Dadou67

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Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/incomprehension-de-lentourage-se-sentir-seule-face-a-la-douleur-42555 2019-02-24 08:28:26

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alba_tazi

Édité le 20/02/2019 à 23:42

alba_tazi

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@Kass832 je te souhaiter bonne courage e t de rester positive que DIEU te donne toute le courage pour réussir a combattre la maladie

Kass832

23/02/2019 à 03:37

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Kass832

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Merci de ton soutien il faut essayer de garder le moral et s entourer de .bonne personnes

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kass832

Poupounaaa866

23/02/2019 à 13:22

Poupounaaa866

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Beaucoup de courage !!

claralabelle

23/02/2019 à 16:20

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claralabelle

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moi je n'ai eu aucun soutien pour mes maladies de la part de ma famille ni de mon mari. j'ai plutôt eu l'impression que parceque je me trouvais en position de faiblesse ils en ont profités. Je vousrais savoir s'il y a qu' à moi que c'est arrivé.

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claralabelle

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phenix83

06/12/2023 à 10:58

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phenix83

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@claralabelle oh non ça n' arrive pas qu a toi ma femme c est que je souffre mais fait comme si tout allez bien mon entourage je parle de ma belle famille me demande poliment si ça vas mais tu sens que tout le monde s en fout du moment que vu que je ne travail plus ben je fous rien donc on me demande tout et vu que je suis gentil et ne sait pas dire non voilà mais en quatre ans suis a bout courage a toi faut pas désespérer on vas sen sortir

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Phenix

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Patricia

24/02/2019 à 02:07

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Patricia

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@claralabelle

Non je t assure sa n arrive pas qu' a toi,j ai l'impression d être un boulet pour ma famille.mon maris ne veut pas entendre que je suis la,a de pour lui c et dans ma,tête et que je n et rien brefff,alors j essaye de faire profil bas je lui dit rien lorsque j ai très mal je prend un médicament et la encore pas devant lui car sinon il me dit pk tu prend sa c et des drogue, j arrive pas a le comprendre parfois i, me demande comment je vais et parfois il ne veut rien entendre donc je lui parle mm plus de mes douleurs ,j évite les conflits inutiles.

Voilà je voudrais un peu plus de considération de sa part mais brefff.

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Patricia

Dadou67

24/02/2019 à 08:28

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Dadou67

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Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Isi33500

27/08/2024 à 19:31

Isi33500

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@Dadou67

bonjour, j ai 53 ans, depuis plus de 5 ans j ai une polyarthrite rhumatoïde avec un traitement sous metoject 20 mg. J ai toujours de grosses poussés qui commencent par les mains, pieds, jambes , bras. J ai souvent des douleurs dans le dos et cervicales mais j ai beaucoup d arthrose. Ma famille ne me soutient pas, juste c est nerveux, ça va aller. J ai beaucoup de caractère, je me donne à fond, Je travaille dans un bureau de tabac, épicerie avec coin boutique de Cbd. Quand j ai une grosse poussée je m arrête quelques jours mais je compense en travaillant les dimanches pour récup mes heures .J ai Beaucoup de nausées, plus de libido, je vois bien que je m isole une fois le boulot finit .j ai peur que mon compagnon a du mal à me supporter car je ne l aide pas pour les taches quotidiennes. Je prends des anti dépresseurs, de la cortisone, codéine , j arrive à passer 15 j a 3 semaines sans crise, je reprends espoir, j arrive à m occuper de la maison, jardin, je suis plus attentionnée et bim les poussées reviennent. Je ne peux pas faire de biothérapie car j ai j’ai souvent des infections dentaires avec grosses parodontologies. Je vais avoir des infiltrations aux mains et genoux . On verra si par la suite si je dois subir une chirurgie. J ai l impression que le metoject me bouffe de l intérieur. Depuis 3 semaines je l ai arrêté, avec ou sans mes poussées sont là, je prends des corticoïdes, Doliprane ou du ketoprofene. Arrivez vous à travailler, faire du sport ? Comment gérez vous votre vie .. j espère ne pas vous déranger à vous déballer ma vie. Je vous souhaite beaucoup de courage pour ce combat quotidien. Au plaisir de vous lire, bonne soirée.

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Isia

Dadou67

27/08/2024 à 20:13

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Dadou67

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Bonsoir @Isi33500

Je comprends tellement votre souffrance et votre désarroi 😫

J'ai un traitement biothérapies depuis quelques années

Les crises sont toujours là mais rien avoir avec le Méthotrexate qui ne m'a absolument pas aidé. J'ai essayé l'an dernier un traitement JAK une horreur donc j'en suis à ma 3e biothérapie et comme dit mon rhumato si celui là ne fonctionne plus on en a d'autres....

Côté vie je n'ai pas changé je fais tout à mon rythme et suis moins exigeante par contre très difficile de faire du sport car j'ai une fatigue constante...du coup régime pour perdre du poids et compenser mon manque d'activité

Je pense que vous devriez consulter un autre rhumatologue

Des traitements existes et c'est dommage de souffrir comme dans votre cas

J'espère vous avoir un peu aidé

Belle soirée

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Patricia

24/02/2019 à 11:43

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Patricia

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@Dadou67

J attend juste un petit peu de compréhension de la part mon maris et mes enf1nts ,prendre le temps pour moi c et dure car si je me repose et que le repas n et pas préparer mon mari bien me dire on mange pas Aujourd hui, alors que j ai ma fil,e de 18 ans qui ne fait rien de rien,je fait le me age et tout ce qui touche à la amis on sans aide de personnes on dirait que la maison s arrête de fonctionner si je ne fait rien.d un côté ils me disent arrête repose toi ,et de l autre si je .e repose faut que je soit la pour le repas,mettre la table, et tout le reste,si j ai le malheur de me p,André que j ai mal au dos ou autre part, ce sont des soupirs,des arrête de te plaindre,ouuuuuuhhh j ai envie d hurler al,de vous faire voir tous,j ai envie de prendre mon sac et de partir partir ou?je ne sais pas mais être seule tranquille,j en peut plus defois ce qui m empêche de partir ce sont toute ses douleurs dans les hanches et jambes. Le dos.breff.mas facile tout les jours. Mais j essaye de prendre u peu de temps pour moi je me dit si je balaye pas ce mari bah je le ferais ce soir ou demain ,par moments je m en fou de tout je laisse la maison tel qu elle, pourtant je ne suis pas une maniaque du menage,mais je n aime pas voir la maison salle, mais si je balaye pas personnes ne vas le faire sa peut rester com.e sa longtemps tout le monde vas marcher sur le petit tas de saleté que j ai laisser mais personnes ne vas le ramasser.c et comme sa pour tout le reste. Brefff je dit merci mon dieu que je puisse me lever le matin casser certe mais je me lève je .arche avec les d ou.eurs .ais je marche pour moi c et plus important que tout.

Bon courage a toute et tous.

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Patricia

Kass832

24/02/2019 à 14:43

Bon conseiller

Kass832

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bonjour a toutes

il faut juste comprendre que seul les personnes qui ont ces maladies chroniques peuvent comprendre et t apporter du soutien. pour mon cas le soutien je n en ai eu de personnes meme un membre de ma famille qui souffre de fibromyalgies ne m aide pas ou ne m en parle pas a peine je dis le mot mal c est " moi aussi j ai eu ceci cela" donc a part mon psy , rhumatologue et certains de mes amies je garde pour moi. Mon mari absent depuis 4 ans de toutes compréhension commence a peine a comprendre le mal être que j ai et s excuse de pas avoir été plus present depuis le début ( on ne revient pas en arrière , les paroles restent) .

en conclusion je m écoute moi meme et je profite des que je peux sans penser aux autres

courage a vous tous

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kass832

Pink76

25/02/2019 à 09:33

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Pink76

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Bonjour Dadou. Je comprend ton désarroi parfois de te dire que si tu ne fais rien quand tu te reposes à la maison les personnes chez toi ne t aident pas... Tu devrais leur lancer un ultimatum à tes enfants c est à dire quand tu n es pas bien de t aider sinon tu arrêtés de faire à manger de laver leur linge...

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Pink

mimine69

27/02/2019 à 18:39

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mimine69

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Bonsoir à tous, atteinte de gougerot sjogrem depuis 20 ans, grosse fatigue, douleurs musculaires, j'ai du arrêter mon métier d'auxiliaire de vie depuis 9 mois. Mon mari a beaucoup de mal à supporter maladie. Je souffre et je me sens bien seule depuis l'arrêt de ma maladie. Je suis sous plaquenil, pilocarpine. Que faites vous pour la fatigue ?

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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