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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Patients Douleurs chroniques

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Kass832

19/02/2019 à 23:22

Bon conseiller

Kass832

Dernière activité le 08/07/2024 à 13:35

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Bonsoir

Je peux ajouter face à la maladie , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une

Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie. Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment , rester positif et ne pas hésiter a parler

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moniquekorn42

15/10/2019 à 13:44

moniquekorn42

Dernière activité le 28/08/2021 à 10:53

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2 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques

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Bonjour , voilà mon cas depuis 4 ans je vie avec une douleur aux cervicales après une opération d'une hernie discale cervicale c5 c6 j'ai vue pleins de chirurgiens et aucuns ne veux me dire ce qui c'est passé pendant l'opération je veux avec cette douleur 24 h sur 24 je prend des cachets pour dormir, j'ai essayer toutes sortes de médicaments, rien y fait hypnose thérapeute kine, et le mal est toujours la je perd patience de ne rien pouvoir faire qui aurais une solution merci de me répondre

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/incomprehension-de-lentourage-se-sentir-seule-face-a-la-douleur-42555 2019-10-15 13:44:22

Utilisateur désinscrit

15/10/2019 à 14:55

@Kass832 bon courage, de ma part quand j'ai mal la nuit, je peins

Laurence56240

15/10/2019 à 15:13

Laurence56240

Dernière activité le 20/11/2019 à 15:53

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@sandrine2169 est-il possible de partager votre poème avec la signature et copyrigth sur la page d'une asso consacrée à la douleur ? Merci de votre réponse, Laurence (Collectif Stop Douleur)

patsi56

15/10/2019 à 17:01

Bon conseiller

patsi56

Dernière activité le 03/03/2023 à 08:28

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bonjour , face a toutes ces souffrances au quotidien et que je comprends car je suis dans ce cas là où la souffrance est présente tout le temps. Personnellement mes douleurs chroniques je n'en parle plus autour de moi ! et je n'ai pas besoin de vous expliquer pourquoi car je suis sur que vous comprenez puisque vous le vivez. Ma force je la tiens dans ma confiance que je ne suis jamais seul. jE CROIS TOUT SIMPLEMENT EN LA VIE ET EN L'AUTRE. mais le combat est au quotidien ! il y a bien sur des hauts et des bas ! j'essaie comme vous tous de m'adapter chaque jour a la situation. COURAGE A TOUS

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patsi

hautotmyway

15/10/2019 à 18:24

Bon conseiller

hautotmyway

Dernière activité le 26/02/2025 à 09:43

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Bonjour, tous ces témoignages sont très touchant et chacun forme un écho en moi.

D'expérience, je pense qu'il est absolument indispensable de devenir légèrement égoïste lorsque l'on souffre de cette manière là et que personne ne veut comprendre autour de vous, y compris votre propre rhumatologue.

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hautotmyway

kookai

15/10/2019 à 18:38

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kookai

Dernière activité le 17/02/2025 à 22:38

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@Thierry17 Bonsoir , je suis moi aussi très interessée par vos informations mais c'est peut étre trop tard !

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Michèle

lelene31

15/10/2019 à 20:01

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lelene31

Dernière activité le 06/07/2024 à 16:15

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Je suis célibataire de ce fait je n'ai personne qui me soutienne face à toutes mes douleurs, je suis atteinte de SPA, de fibromyalgie, d'arthrose et neurofibromatose, c'est très difficile surtout qu'au travail mes collègues ne comprennent que je puisse souffrir. Pour moi ce n'est pas évident de m'occuper des tâches quotidiennes (ménage, repassage ect...) Certains jours je suis complètement désespérée.

lélène31

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lelene31

oscarette

15/10/2019 à 20:42

oscarette

Dernière activité le 18/09/2021 à 12:14

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Bonsoir à tous, Etant douloureuse chronique depuis 20 ans (dont 17 ans sous morphiniques), je ne peux que comprendre tous vos messages. La douleur est invisible et il est extrêmement difficile pour notre entourage d'en comprendre les mécanismes et le retentissement que cela peux avoir sur notre vie. Il parait normal de se renfermer, de se replier sur nous mêmes afin de s'isoler, ce n'est en rien de l'égoïsme mais un simple moyen de défense. Pour autant, notre entourage peux également souffrir de notre état sans le montrer car il est difficile de comprendre qu'une personne puisse souffrir 24h/24. J'ai la chance d'avoir une famille bienveillante qui malgré l'impossibilité de ressentir ma douleur, a toujours tenté d'intégrer cet dernière dans le quotidien. Il est important de communiquer, surtout sur les choses qui nous posent problème (gestion de la maison, des enfants, du travail, …). Montrez leur quelles sont vos limites physiques, rappelez leur ce que vous pouviez faire avant d'être douloureux. De ce fait, ils verront la différence entre avant et maintenant. N'hésitez pas à vous rapprocher des centres anti-douleurs dans les hôpitaux car ils sont extrêmement qualifiés et savent nous donner des armes pour lutter (apprendre à fractionner les tâches difficiles, relaxation, ergonome, psychologue, …). Le suivi est certes long et demande un investissement de temps et de fatigue mais pour ma part, ils m'ont appris à vivre avec ma douleur, d'arrêter d'être constamment en colère contre quiconque. Aujourd'hui je considère ma douleur comme un vieux compagnon de vie avec qui je dois faire constamment des concessions et cela me permet d'être beaucoup plus sereine et épanouie qu'avant. Bon courage à tous

Littlebouddahh49

15/10/2019 à 21:59

Littlebouddahh49

Dernière activité le 05/05/2020 à 23:13

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Bonsoir à tous

SEP diagnostiquée depuis 5 ans , vos témoignages me rassurent et me font peur en même temps : moi aussi je vis les jugements car maladie/ douleurs/ souffrances invisibles aux yeux de mes proches ou collègues.

J'ai l'impression de vivre dans un monde parallèle.

J'ai décidé de sourire à la vie. Quand j'ose dire que je ne vais pas bien C'est l'incompréhension totale : toujours obligée de se justifier m'épuise.

Alors oui moi aussi j'ai décidé d'être égoïste et mon changement est difficile à digérer pour l'entourage

Moi aussi je parle séparation mais pour le moment je pense à mes enfants

Se reconstruire une autre vie demande beaucoup d'énergie et parfois je me dis que je vais y laisser ma peau.

Heureusement il y a la ronronthérapie avec mon chat 😻

Prenez soin de vous 🙏

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Namasté

Liligo

15/10/2019 à 21:59

Bon conseiller

Liligo

Dernière activité le 06/04/2025 à 10:48

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Bonjour ,c'est vrai que nos proches ne comprennent pas toujours notre maladie.et manquent d'empathie. j'ai réalisé que si je ne prenais pas ma santé en mains personne ne le fera pour moi. n'est pas toujours évident bien sur mais il faut devenir un peu égoïste pour ménager notre santé et profiter des moments .bon courage à tous.

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Lili

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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