Douleurs nociplastiques : "Treize ans de douleurs chroniques : j’ai enfin trouvé une issue"

Bonjour Vincent, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis Vincent Daviet, 38 ans, papa engagé d'un petit garçon d'1 an et d'une petite fille de 3 ans. J'habite dans la belle ville de Lyon. Je suis originaire d'Annecy et j'apprécie la nature, le grand air, les sports simples de plein air. 

Je suis passionné par le développement personnel et la psychologie individuelle et sociale. Je pratique le yoga depuis 15 ans, et la méditation régulièrement. 

J'aspire à être connecté aux autres, à me sentir relié et j'ai besoin de sens dans ma vie. 

Vous êtes atteint de douleurs nociplastiques, pourriez-vous nous parler de la maladie et de ses manifestations ? Quel est son impact au quotidien ?  

C'est une nouvelle catégorie de douleurs chroniques récemment reconnue par la communauté médicale et scientifiques en France et à l’international. 

Parmi les problèmes de santé les plus fréquents, on retrouve : la fibromyalgie, le mal de dos/épaule/cou, le mal de ventre, les migraines, les douleurs aux articulations. 

Elles résultent d'une altération du système nerveux central qui traite les signaux de douleur, sans qu'il y ait nécessairement de lésion tissulaire ou nerveuse identifiable. En clair, notre cerveau génère des douleurs bien réelles, mais dans ce cas précis, inappropriées. Ce type de troubles est tellement puissant qu'il peut créer de terribles douleurs dans tout le corps, des étourdissements, de la fatigue, de l'eczéma, etc.  

Ces douleurs ont tendance à être diffuses, ou migrantes, et peuvent être déclenchées par le stress, certaines positions, certains mouvements, et même certaines émotions, et certains traits de personnalités (perfectionniste, besoin de faire plaisir aux autres). 

Vivre avec des douleurs neuroplastiques a un impact considérable sur ma qualité de vie, pour ma part : 

• J’évite, voire abandonne, certaines activités du quotidien (travail, maison, famille, sport),  
• Je vis dans la peur constante de nouvelles crises, et de savoir si cela finira un jour, 
• Je me considère faible et en mauvaise santé (à l'inverse des médecins qui nous disent en bonne santé), 
• Cela génère souvent des émotions fortes de honte, de culpabilité, de colère, puis d'épuisement, 
• Mes relations sont affectées par l'incompréhension face à ces douleurs "invisibles". 

Quand la maladie s’est-elle déclarée ? Comment s’est-elle manifestée dans votre vie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels médecins avez-vous rencontrés ? Et quels examens avez-vous dû passer ?  

En 2008, j'ai souffert de tendinites à répétition aux membres inférieurs (pieds et chevilles) et de bursites. Six mois plus tard, mes tendinites avaient disparu, mais mes douleurs étaient toujours atroces. Cela me réveillait la nuit, aussi, je ne pouvais pas rester debout statique plus de deux minutes. 

J'ai consulté les meilleurs spécialistes du corps : médecins, algologues, podologues, posturologues, rhumatologues, chirurgiens, ostéopathes. J’ai cumulé des centaines d'heures de kinésithérapie. J'ai consulté les meilleurs spécialistes de méthodes alternatives : naturopathes, nutritionnistes, énergéticiens, acupuncteurs, hypnotiseurs.  

J’ai fait de nombreux examens : IRM, radiographies, arthroscanners, avec des diagnostics assez variés mais jamais très inquiétants : tendinite nodulaire achilléenne, tendinite d’insertion, dégénérescence prématurée, ostéophytose débutante, soléaire accessoire, triangle graisseux de Kager et infiltration en hyper signal. 

Connaissiez-vous les douleurs nociplastiques auparavant ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ? Avez-vous reçu toute l’information nécessaire à la compréhension de la maladie ?  

C'est bien le cœur de mon problème et la première motivation de mon témoignage : je n'ai jamais été correctement diagnostiqué. Je considère, après coup, avoir été en errance thérapeutique pendant plus de 13 ans. Le plus proche de la vérité aura été mon praticien en médecine traditionnelle chinoise qui m’apportait d’assez bons résultats sur mes symptômes avec de l’acupuncture et de la pharmacopée, mais me pointait une véritable cause dans la sphère émotionnelle. Mais, il ne saura ni m’expliquer le fonctionnement corps et esprit, ni me donner de solutions, comme les programmes de rétablissement qui existent aujourd’hui. 

Quelle est, ou a été, votre prise en charge médicale ? Qu’en pensez-vous ? Qu’aimeriez-vous améliorer/modifier ? 

Ne pouvant me résigner, j’ai tenté de nombreux soins conventionnels : ondes de choc, infiltration de gadolinium, ultrasons, traitement anti-inflammatoires de longues durée, bilan dentaire…. 

Au mieux, j'ai ressenti des effets légers et très temporaires. Cela a plutôt détérioré ma santé à cause des effets secondaires et a généralement amplifié mes douleurs, tout en m'éloignant de la véritable cause de celles-ci. 

J'ai trouvé très dur à accepter le verdict des blouses blanches lorsque j'avais 21 ans : "Vous ne pourrez plus jamais courir ni sauter, il faut apprendre à vivre avec." Je n'avais ni la maturité ni le recul nécessaires pour remettre cette sentence en question. 

J'aurais eu besoin de plus de nuances, d'espoir, mais je ne peux pas vraiment les blâmer, car les études scientifiques validant les approches qui guérissent les douleurs chroniques neuroplastiques ne sont apparues qu'à partir de 2021.   

J'espère de tout cœur, et j'œuvre chaque jour, pour que ces nouvelles approches soient désormais mises en avant par nos professionnels de santé français, comme le recommande le VIDAL. Il serait d’ailleurs urgent de trouver une désignation unique pour ces douleurs, car il existe trop de termes différents pour ce syndrome :  

• Douleur centrale,  
• Douleur primaire, 
• Douleur nociplastique, 
• Douleur neuroplastique, 
• Douleur du circuit neuronal, 
• Troubles psychophysiologiques (PPD en anglais), 
• Syndrome de tension myoneuronale (TMS), 
• Syndrome MindBody (Corps&Esprit). 

Et aussi, des termes moins précis mais englobant ces notions : troubles psychosomatiques ou somatoformes. 

Qu’avez-vous mis en place pour mieux vivre avec ces douleurs ? Avez-vous recours à des solutions naturelles ? Lesquelles ? 

J'ai testé de nombreuses approches sans succès, comme l'auto-hypnose, l'acupression, les fleurs de Bach, des compléments alimentaires, l'arrêt du gluten pendant 3 mois, et des anti-inflammatoires naturels (curcuma et poivre). Puis, par hasard, j'ai découvert la thérapie de retraitement de la douleur, qui a changé ma vie. Voici concrètement ce que j'ai mis en place : 

• J'ai commencé par m'éduquer sur le lien entre le corps, le cerveau et l'esprit. J'ai lu des ouvrages de spécialistes comme Dr Schubiner, Dr Sarno et Alan Gordon, ainsi que des études scientifiques récentes sur l'efficacité des approches mentales pour soulager les douleurs chroniques. 
• J'ai suivi 3 programmes structurés basés sur la Pain Reprocessing Therapy (PRT), l'Emotional Awareness and Expression Therapy (EAET), et la méthode du Dr John E. Sarno.  
• Chaque jour, je consacrais 15 à 30 minutes à des exercices spécifiques :
  • Écriture thérapeutique : je notais mes pensées et émotions liées à la douleur. 
  • Reconstruction du discours intérieur : j'apprenais à me parler de manière plus positive et rassurante. 
  • Gestion des pensées : j'observais mes pensées anxiogènes et pratiquais des techniques pour les recadrer. 
  • Ajustement comportemental : je modifiais progressivement mes habitudes liées à la douleur. 
  • Reprise d'activités : je réintroduisais doucement des mouvements et positions que j'évitais auparavant. 

J'ai travaillé sur la réduction de ma peur du mouvement en reprenant très progressivement des activités physiques légères : d'abord de courtes marches, puis des sauts légers, et enfin de la course à pied. J'ai également réintégré des activités sociales et cognitives : voir des amis, travailler sur mes projets professionnels et personnels. 

Cette approche m'a permis de développer un grand sentiment de sécurité et de confiance intérieure. J'ai constaté que mes douleurs s'estompaient au fur et à mesure que je reprenais une vie plus active, tant sur le plan physique que mental et social.  

Où en êtes-vous aujourd’hui ? 

Je me considère guéri à 99%, sans ces douleurs 364 jours par an !  

Dans certains cas, comme le mien, il est donc possible d’aller au-delà des douleurs chroniques pour se rétablir et retrouver une vie « normale », avec plus de joie et de confiance. Nos voies neuronales sont toujours présentes, même si elles ne sont plus en activité. Donc, notre cerveau, peut avoir parfois le mauvais réflexe de les réutiliser, par inadvertance. Heureusement, je suis parfaitement rassuré quand cela arrive. Car je me connais beaucoup mieux désormais. Je suis capable d’affirmer avec conviction que mon corps est fort et sain. Et surtout, je sais comment réagir et quoi faire pour estomper rapidement la douleur.  

J'ai commencé avec extase à marcher en ville, dormir la nuit, attendre debout pour faire des sorties. J'en profite même pour prendre du plaisir dans toutes les activités qui m'avaient été interdites : courir, sauter avec les enfants dans mes bras, et même jouer au foot. 

De quelle façon votre suivi médical a-t-il changé ? 

Je suis passé d'abonnements mensuels chez des médecins, podologues, kinésithérapeutes, laboratoires et cliniques à un simple rendez-vous de bilan annuel avec mon médecin traitant, où je n'ai plus grand chose à raconter ! J'en profite pour parler de mes enfants. Et j’ose beaucoup plus poser des questions et challenger, de manière constructive, les verdicts des blouses blanches.  

Quel regard portez-vous sur l’avenir ? Quels sont vos projets ? 

Je suis assez optimiste et plein d'enthousiasme pour reprendre ma vie à 100%. Concrètement, jouer avec mes enfants sans limite, être autonome dans mes tâches ménagères et logistiques du quotidien, me mettre au trail running. J'en profite aussi pour changer de travail et me recentrer sur la relation d’aide.

Enfin, que conseilleriez-vous aux membres Carenity également touchées par les douleurs chroniques ? 

Si vous êtes souffrant chronique, je vous suggèrerais de : 

• Se renseigner sur votre pathologie, notamment sur les différents types de douleurs chroniques (nociceptive, neuropathique, et la récemment découverte : nociplastique – présente dans le Vidal français donc compréhensible par votre médecin). 
• Renouer le dialogue et discuter ouvertement avec votre médecin   
• Explorer par vous-même, et toujours sous supervision médicale, diverses approches de gestion de la douleur, y compris les approches mentales et phycologiques de rééducation. 
• Continuer à suivre les avis médicaux et les traitements prescrits. 

J'ai personnellement constaté que la pratique régulière d'exercices m'a aidé à me sentir plus fort, tant physiquement que mentalement. Certaines approches qui m'ont été bénéfiques incluent la réévaluation de la sécurité, l'observation de mes pensées, l'expression saine de mes émotions et la régulation de mon système nerveux. 

Divers outils peuvent être utiles pour travailler sur ces aspects, comme l'écriture dans un journal, le travail mental, les discussions privées (ou avec un professionnel), et certaines formes de méditation spécifiques pour les souffrants. Il est important de noter que chaque personne est unique, et ce qui fonctionne pour l'un peut ne pas convenir à l'autre. Je conseillerais donc d'être à l'écoute de votre corps et de discuter de toute nouvelle approche avec votre équipe médicale. En étant acteur de votre santé et en restant ouvert à différentes approches, il est très probablement possible de trouver des moyens d'améliorer votre qualité de vie, même face à des douleurs chroniques. 

Un dernier mot ?  

Je souhaiterais exprimer toute ma compassion, et mon admiration, à tous les souffrants chroniques qui sont épuisés, abattus, mais qui continuent de se battre chaque jour pour retrouver une vie “normale”. Et rappelez-vous que vous n’êtes pas seul. N’hésitez pas à prendre contact avec moi, j’essaie toujours d’aider les autres du mieux que je le peux.