Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

@Jennpoint merci pour toutes ces informations. 

bonjour, je suis très mal , mon moral baisse de plus en plus, sa va faire 5 ans que je me suis faite opérée d'une hernie discale cervicale , et je suis restée avec une douleur très intense toute de la journée j'ai que la nuit pour etre tranquille je prend des cachets pour dormir, j'ai vue pas mal de neurologue qui sont incapable de me dire d'ou vient ce mal, un coup c'est une c'est une épaule gelée après un nerf de pincée , le dernier neurologue que j'ai vue ma gardée 10 minute dans sont cabinet pour me dire qu'il y avait rien a faire, je vais allée au centre de la douleur au mois de septembre, mes loisirs sont très restreint, a part l'ordinateur je ne peu pas marchée longtemps, en plus je me sens pas comprise aussi bien par mes enfants que mon mari qui fait pleins de projets de vacances, alors que si je suis chez moi ou en vacances sa me changeras pas du tout enfin voilà, c'est pas drole la vie, et j'en aurais encore a dire, sur ma vie, prenez soins de vous merci de me lire

les douleurs qui ne se voit pas sont les pire car pour l entourage il ne comprennent rien car ils ne sont pas a notre place moi j en ai aussi des fois ses les jambes qui me lache ou les mains qui me font mal mais je vis avec j essai toujours de voir le cote positif meme si ca va pas .  Et surtout les douleurs des reins car je suis en attente de greffe renal . Mais je garde tout pour moi  et pourtant ca fait tres mal . Mais je tient encore le coup .  J ai eu ma maman qui etait tetrapegique est je ne l ai jamais vu ce plaindre  jusqu au bout je doit tenir delle . pareil mon medecin m a dit que il me reste 2 ans a vivre et pourtant je m accroche meme si des fois c est dur . Et les amis je ne l es voit pas nous plus donne meme plus de nouvelles pourtant je ne suis pas contagieuse . Donc je fais ma petite vie avec mon mari qui me soutient et ma grande fille qui me soutient aussi et qui me pousse a m en sortir  des fois avec un bon coup de pied au fesse quand le moral baisse . donc quand vous vous sentez pas bien moralement essayer de voir le cote possitif et dites vous que il y a pire que vous c est ce que je fais . Je pleure un grand coup car ca soulage et je repart meme si c est dur et je me dit que demain sera un autre jour surement mellieur que celui la . Bon courage a tous . 

bonsoir. Bien d'accord avec vous "valous". Mon entourage ne comprend pas qu'après 8 ans de douleurs, d'humiliation, d'incompréhension, je doive encore essayer de m'en sortir. J'ai appris que je ne retrouverais jamais mes capacités suite erreur médicale. Je dois prendre de la morphine pour pouvoir m'occuper quelques heures de mes enfants. Les médecins classiques ne savent plus quoi faire. Hospitalisation en centre anti douleur qui ne sont efficaces au mieux un mois et après tout repart. Contrairement à vous, je crois avoir assez donné et je n'ai plus le courage de relever la tête car tout s'est écroulé : mon boulot, mon couple et tous mes désirs et plaisirs d'avant. Bravo et courage à tout ceux à qui il en reste. Pour moi, je crois bien que c'est terminé, je n'ai plus le courage de relever la tête même pour mes enfants. 

@24052012 BONJOUR surtout ne désepérer pas de l'incompréhension de votre entourage face à vos douleurs chroniques. Je suis BPCO stade 4 et sous oxygène. ¨Pas facile tous les jours. J'ai tout essayé : morphine, centre anti-douleurs, même en soins de répit pour me reposer. Plus je prenais de médocs plus mon état s'empirait.

j'ai été mis en invalidité du jour au lendemaint : perdant ainsi mon travail , mon salaire et tout le reste : 

solitude, incompréhension de l'entourage, je me suis renfermé sur moi-même ! et puis un jour j'en ai eu marre ! j'en ai parlé a mes enfants (que je cachais plus ou moins ma maladie)  

le tout est d'en parler autour de soi! pas facile ! je sais que si je baisse les bras je me relèverais jamais ! alors je me bats chaque jour , je fais avec ce que je peux faire ! j'avance tout doucement et chaque jour est une victoire sur la maladie.

Pas facile car on est seul parfois ! jai décidé de garder pour moi mes souffrances , car a force d'en parler on nous dit "c'"st psychologique)  il n'y a que les malades atteints de douleurs chroniques qui peuvent comprendre !

les autres se mettent une barrière car la maladie leur fait peur !! je ne leur en veux pas ! c'est humain ! mais surtout ne baissez pas les bras ! c'est la pire des choses car la "négation" augmente la maladie.

Maintenant je suis en retraite et je m'adapte comme je peux aux situations ! mais avec ce covid 19  pas facile ! 

courage je pense bien a vous ! 

Bonjour @patsi56 et merci pour votre message qui me laisse les larmes aux yeux. J'ai toujours tout combattu mais quand les médecins eux mêmes baissent les bras, c'est dur. Je suis de nouveau envoyée en centre anti douleur pour la énième fois avec qutenza, injections botox, kétamine et autres et avec un environnement covid pas évident. Je m'étais même inscrite à une association de douloureux chroniques mais une fois payée l'adhésion on m'avait dit que ma maladie ne correspondait pas à la leur et donc c'était pas adapté. Mon arrêt s'arrête bientôt et je vais devoir retravailler alors même que je tiens pas en concentration ou en station assise plus d'une heure… Mais je ne peux me permettre d'avoir 0 ressources financières. Vous connaissez des associations en bretagne? A part carenity, vous arrivez à parler et échanger autour de la maladie? 

Bonne journée

 Bonsoir,

c'est la 1ère fois que je participe à cette discussion. J'ai la sclérose en plaques diagnostiquée en 2006 mais qui était déjà présente depuis longtemps et la maladie de Charcot Marie Tooth. Avant d'être diagnostiquée les médecins me disaient que c'était dans la tête !

Mon côté gauche est touché par la SEP. Je suis arrivée à un tel point de douleurs  que je n'ai plus de vie. J'ai de grosses doses de dérivés morphiniques et encore d'autres médocs pour les douleurs neuropathiques, spasmes et somnifères. Une vraie armure chimique. Mais malgré cela je souffre tous les jours surtout au niveau de la nuque. J'ai aussi une prothèse de hanche à gauche. J'ai des acouphènes tout le temps et de grosses migraines de tension et j'en passe.  J'ai de la kiné régulièrement pour garder un peu de mobilité. Mes muscles de mon côté gauche s'affaiblissant de plus en plus. Je ne fais plus que quelques pas. J'ai dû tout abandonner boulot, loisirs. Je ne sais quasi plus rien faire

Mon mari m'aide comme il peut. J'ai une fille de 18 ans qui depuis 6 ans a dressé un mur entre elle et moi. C'était pourtant la plus douce et câline des petites filles. Elle ne me donne même plus de nom. J'ai pourtant tant d'amour à lui donner. Je voudrais que mon mari m'aide pour avoir un peu plus de respect. Elle ne jure que par son père, tout ce qui vient de moi elle n'en veut pas. J'ai le sentiment d'être nulle, insignifiante et dérangeante.

Je lutte jour après jour, ma propre famille m'a tourné le dos. Je me sens seule et même si les apparences montrent un handicap, les douleurs intenses ne se voient pas.

Merci de m'avoir lue et courage à vous tous et toutes.

Bonsoir "flopka"

Te lire fait mal au coeur quand on est soi même maman. Mon accident médical est lié à la naissance de mon fils et c'est très dur à gérer surtout depuis qu'il comprend. Il faut être suivi, et surtout ne rien cacher. Pour ma part, mon fils ne se retourne pas contre moi mais il est encore petit. A 18 ans, ta fille pourrait participer à un rdv médical pour voir ce que tu supportes. Cela lui remettrait peut être les idées en place. En tant que maman on mérite le respect et ce, quel que soit l'âge de l'enfant. Peut être peux tu glisser l'idée à ton mari ou faire une thérapie familiale car toute la famille est forcément touchée quand l'une des personnes est malade. Moi aussi on m'a dit que c'était dans ma tête et ça m'a valu deux thérapies. J'ai enfin une reconnaissance médicale mais ça reste gravé. Les médecins ne se rendent pas compte du mal qu'ils peuvent causer. Je ne les mets pas tous dans le même panier mais y en a beaucoup. 

Je te souhaite beaucoup de courage en te souhaitant de renouer avec ta fille. 

Bonne journée même si... 

oui les personne mème membre de la famille ne comprenne que l'on souffre continuellement pas .

bonnejournée

Je sors de chez un osthéopate soit disant réputé pour m'entendre dire que ça n'a rien à avoir avec l'accouchement que c'est tombé par hasard les douleurs. Je suis anéantie. C'est dans ma tête. Tant pis je retombe dans la morphine.... Echec et mat.