Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

@oceane6

Ça ne va pas super non plus, je n'ai pas pu m'occuper des formations du tout. Mon état a empiré, je crois. Ça fait plusieurs semaines que je m'alimente pratiquement plus à cause de la douleur, je n'arrive même plus à garder mes médicaments. Je bouge presque plus du tout. C'est mon anniversaire dans quelques jours et ça me déprime assez.

Pourquoi ton mari se met-il en colère parce que tu veux reprendre ton ancien médicament ?

Ne te laisse pas embrouiller par l'avis ou la pression des autres sur ce qui est considéré comme bon pour toi. C'est toi qui souffre et c'est toi qui sais ce qui est bon pour toi. Les gens qui t'aiment veulent ton bien et certainement pas que tu prennes un médicament qui te rend malade.

Je sais ce que c'est que de rester dans le lit seule toute la journée sans personne à qui parler ou pour te soutenir dans cette épreuve. C'est vraiment dur comme moments.

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que ça ne va pas durer trop longtemps cette situation, change vite de traitement.
Je pense fort à toi en attendant.

@Aureo12 merci beaucoup pour ton message, c’est très gentil et oui on se sent bien seule toute la journée dans son lit et aujourd’hui pire que les autres jours.
Et toi tu as du mal à manger , c’est sûr avec les grosses douleurs l’estomac se ferme. Et tu sais pourquoi tu as tant de douleurs?
Moi c’est la fibromyalgie grave, mais heureusement que les médicaments me soulagent un peu.
J’espère que tu es quand même bien entouré, moi je ne vois pas grand monde et oui ça fait fuire les gens.
Toi aussi prends bien soin de toi

@oceane6

C’est compliqué de te répondre. Plusieurs choses m’ont été diagnostiquées, entre autres une gastroparésie sévère qui est responsable du fait que je m’alimente plus trop, un SADAM, un diabète et un important déficit immunitaire. Mais en réalité, l’origine de mes douleurs les plus handicapantes n’est pas connue. J’ai mal depuis 18 ans maintenant à la nuque, à la tête et au dos, et malheureusement, aucun médecin n’a vraiment trouvé de réponse. Plusieurs ont parlé d’un type de fibromyalgie qui touche seulement le haut du corps, d’autres d’un syndrome inflammatoire chronique, d’allodynie… bref, aucun diagnostic. Plus aucun centre antidouleur ne veut me recevoir. J’ai épuisé absolument toutes les options qu’ils avaient à me proposer, médicamenteuses ou non, et rien n’a jamais fonctionné sur mes douleurs.
Au mieux, ça n’a rien fait ; au pire, ça a augmenté ma douleur.

Tout ce qu’ils peuvent me dire, c’est que vraisemblablement, j’aurai mal toute ma vie, mais que la bonne nouvelle, c’est que vu que ça ne m’a pas tué, ça ne devrait pas le faire. Je serais juste handicapé à vie et je dois me contenter de ça, d’après eux.

Ma vie, c'est juste une suite de moments douloureux sans fin.

@Aureo12 bonjour,

Ce n’est qu’aujourd’hui que je vois ton message, je n’y comprend rien.
Comment ça va maintenant, tu arrives à manger un peu quand même?

C’est dur ces douleurs et j’espère que tu trouves un peu d’aide autour de toi, parce que se sentir seule c’est encore pire.
En ce moment je passe ma journée au lit mais par la fenêtre je vois un beau soleil et beaucoup d’oiseaux.
Heureusement en géneral je supporte bien mes médicaments mais là depuis quelques jours il n’y a plus rien qui me soulage, j’attend des jours meilleurs.
Et toi tu ne supportes rien comme traitement et oui le centre anti douleur c’est vraiment nul, je connais.
Bon courage et donne moi de tes nouvelles.

@Charlinuccu il n y a que quand je suis seul que je peux être moi même sinon je mets.le.masque du mec qui vas bien et qui souris pour éviter ce genre de réflexions tu as encore mal je comprends mais bon tu me rends folle avec tes douleurs pourquoi tu prends ces médicaments s'il ne te soulagent pas pffff moi aussi envie de tous les buter ou de partir loin seul avec mon chien et de ne plus voir ni entendre qui que se soit partir dans la montagne et en finir une bonne fois pour être soulagé putain juste envie de leur dire mais ta gueule prend ma douleur deux minutes tu vas comprendre des jours c est trop il fait qu on combatte ma'maladie les douleurs et en plus l'incompréhension de l entourage et des médecins parfois envie de baisser les bras

@Nikita bonjour je leur dis parfois malheureusement pour comprendre il faudrait que vous ayez pendant cinq minutes mes douleurs mais ils ne peuvent pas ils me disent on imagine t inquiète mais en fait non ils ne peuvent pas