Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

Bonjour,

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 2001. Mais depuis 2012, j'ai été prise en charge par un centre anti-douleur de Nantes. Je fais des cures de kétamine et acupan une fois par an. J'ai fait aussi des stimulations magnétique que j'ai arrêté début d'année car n'avaient pas défait assez importante pour diminuer mes douleurs. Je trouve que ce centre est bien car pendant mon hospitalisation. Ils prennent en charge mes douleurs ainsi que ma souffrance psychique. Pendant mon hospitalisation du mois de février, j'ai eu mon traitement par perfusion de kétamine et d'acupan pendant mes cinq jours. Je suis rentrée le lundi et ressortie le vendredi matin. J'ai eu de la kiné, la psychologue, de l'arthérapie, de la musicothérapie. Celà m'a permis de lâcher prise pendant une semaine.

Car quand j'ai été diagnostiquée en 2001. La maladie n'était pas reconnue comme maintenant. J'ai souffert de l'incompréhension de mes collègues de travail pourtant dans le milieu médical. Comme on ne voit pas nos douleurs. Les gens ne comprennent pas et n'essayent pas. La maladie fait peur à certaines personnes. On me comprenait quand la fatigue se voyait où que je traînais des jambes. Mon mari ne comprenait pas ma maladie et ne m'a jamais soutenu et essayer de comprendre cette maladie. Il n'est jamais venu avec moi voir les spécialistes et me disait "encore couchée, tu es toujours fatiguée ". Il a demandé le divorce car il ne comprenait pas que je ne pouvais plus faire certaines choses. J'ai fait le tri dans mes amis, je n'ai gardé que ceux qui me comprennent. J'essaye de m'entourer que de gens qui sont positif. Mais c'est vrai que par moment, on se sent seule face à nos douleurs. Je fais l'effort quand je ne souffre pas de trop d'aller marcher un peu.

Maintenant je suis en retraite pour invalidité de la fonction publique. Je prends le temps d'écouter mon corps et je fais les choses à ma vitesse. Je fais du bénévolat pour sortir de mon isolement. J'utilise aussi le tens qui pour l'instant me soulage un peu. Je fais une séance de kiné une fois par semaine.Je fais de balnéothérapie une fois par an. On m'a conseillé d'aller faire une cure de trois semaines pris en charge par la sécurité sociale. J'hésite. Je fais de l'acupuncture tous les deux mois et deux ou trois fois par an de la biokinergie.

Je vous conseille d'aller vers une association autour de chez vous. ça fait du bien de parler avec quelqu'un qui vit la même chose que nous. On peut se permettre de dire des choses qu'on ose pas dire aux autres, à la famille, les enfants. Il faut prendre soin de vous et ne pas vous occuper des autres.

Bonne soirée.

Courage.

merci Chantale, de vos conseils. C'est vrai que l'entourage ne comprend pas toujours ces douleurs qui vous clouent au lit,  Une de mes filles me disait sans cesse' mais va marcher tous les jours au moins 3/4d'heure. Quand je réponds: mais je ne peux pas au bout de 300 je suis bloqué, , que dire d'autre..

alors elle s'est fâché, tant pis

j'ai fais de l'aquagym pendant des années, mais le centre a fermé

je vais voir ma toubib acupuncture tous les 3 semaines depuis l'an 2000, ça fait un bail.J'ai perdu mon époux, il y a un an, et je fais du bénévolat aussi, je ne peux pas rester sans rien faire, et même avec d'énormes douleurs j'y vais, j'ai l'impression que de me mettre au service des autres me soulage

Je ne veux plus entendre parler de cure je prend du Tramadol chaque jour, et quand j'ai trop mal Acupan. je refuse d'entendre parler de quoi que ce soit plus trop envie de continuer dans un monde de fou.

je précise que je ne suis pas dépressive, j'aime la vie, j'aime mes enfants, j'adore mon petit chien.Chaque année j'ai une période de pause, quand arrive le soleil, pendant une dizaine de jours je n'ai plus mal, alors je ne comprends pas vraiment, ça se situe entre fin avril  et juin . alors , qu'est ce que je suis bien sans douleur, c'est le bonheur, se réveiller sans avoir mal, vivre sans avoir mal, alors j'ai de l'espoir 

bonne soirée

Bonjour

Je suis désolée, je tape l'incruste, mais je ne suis pas tout à fait d'accord face aux incompréhensions de notre entourage..... 

Je les comprends, on leur dit tout le temps je suis fatiguée, j'ai mal la, et ici... Du coup, ils saturent et ça se comprend.... Moi j'ai opté pour leur dire plutôt :

"J'ai marché assez pour aujourd'hui, il faut que je me ménage pour pouvoir tenir le reste de la journée....."

Désolée mais mon lit m'appelle, vous m'avez fatigué à vouloir vous promener aussi longtemps... " et j'en ai d'autres.

Pour les medecins, je les comprends aussi... On doit se bouger.... Mais j'ai appris avec le temps à mesurer leur propos..... Rien ne sert d'en faire trop d'un coup... Quand je circulais en Cannes (durée 7 mois min), malgré les douleurs j'ai poursuivi mes exercices chez le kiné... Des que les douleurs arrivaient, j'arrêtais les étirements et passais aux massages.... Tu as mal, alors fais autre chose.... C'est ce que j'ai fait... Je ne marchais pas 200m sans canne.... Puis a force de courage, mes distances ont augmenté, ainsi que mon moral.... Tout est lié... Plus je voyais que je pouvais augmenter les distances, plus je me sentais mieux...

Certes les débuts furent difficiles.... Je sortais de chez le kiné... Il me fallait presque 1 jour pour récupérer... Mais j'y retournais inlassablement en me disant demain j'aurai moins mal... C'est ce qui s'est passé.....

Puis l'interne à changé mon traitement : de simponi 50 je suis passée à 100...la ce fut le renouveau..... De 1km de marche je suis passée à 4km...aucunes douleurs musculaires... Juste craquement hanches et douleurs hanches....je peux désormais marcher un peu plus de 5km sans douleurs... J'ai moins mal aux hanches et mes séances de kiné ressemble à 1 entraînement sportif.... Après étirements et musculation des cuisses et mollets... Je marche pendant 15 à 20 mn sur un tapis à 4,5km/h et une inclinaison de 4...je fais 10 mn de vélo à mouliner.. Et tous les jours j'augmente ma vitesse pour retrouver la sensation de la course....

Grâce à mes séances, mon moral est au top.... Je pense qu'il ne faut pas s'enfermer dans nos douleurs et aller de l' avant.... Montrer le moins possible qu'on est malade, car ça gène les gens.... Reprendre le dessus sur la maladie est important.. Et c'Est tous les jours 1 combat..... 

Comme je dis toujours, si on veut s'en sortir, on doit s'en donner les moyens... Pour cela, parfois il faut se faire violence et passer au dessus de la douleur.... Je sais c'est facile comme ça à dire, mais moi je l'ai fait et j'en suis ravie.... J'ai enfin retrouvé 1 semblant de vie.... Ce n'est pas comme avant, mais ça y ressemble.... Alors je vous dis courage et foncez.... Le sport oui, mais en gérant les douleurs et nos capacités.... 💪💪On est des warriors 

Bonjour, moi la fibro à dû faire peur à mon compagnon, je suis allée en consultation de la douleur hier et aujourd'hui il est parti, merci le soutien, de toute façon il n'avez jamais rien compris, il ne cessez de dire que je faisais des comédies, donc certains ou certaines de nous ne sommes pas comprises, bonne fin de journée

Cc oui c vrai c chaud..

C dure dure les douleur fatigue effet indésirable etc.. Incompréhension de l'entourage du monde professionnelle... Abandonné son  statut  se sentir diminuée... 

Perdre son salaire...

Echappement de TT...

Oui tout ça fait vraiment chier j'avoue moi aussi j'ai des grosses périodes d'isolement... 

J'ai aussi connu ces étapes de remises en question ou tout s'améliore on marche plus on vie mieux on revue et hop hop pattattra.. C sure faut pas se laisser bouffer ni se laisser aller il faut s'écouter et se remuer et chacun son rythme.. 

Bravo si certain s'en sorte mais se n'est que du à la volonté de s'en sortir pk moi j'ai pas la volonté d'être malade et de subir et de ne pas être comprise... 

La spa me fait chier !!!!

C une saloperie !!!!

Courage à nous moi je fais je fais un peu bcp passionnément et pas du tout... Et sure que j'aime la vie mais pas la maladie😜♥️

Cc oui c vrai c chaud..

C dure dure les douleur fatigue effet indésirable etc.. Incompréhension de l'entourage du monde professionnelle... Abandonné son  statut  se sentir diminuée... 

Perdre son salaire...

Echappement de TT...

Oui tout ça fait vraiment chier j'avoue moi aussi j'ai des grosses périodes d'isolement... 

J'ai aussi connu ces étapes de remises en question ou tout s'améliore on marche plus on vie mieux on revue et hop hop pattattra.. C sure faut pas se laisser bouffer ni se laisser aller il faut s'écouter et se remuer et chacun son rythme.. 

Bravo si certain s'en sorte mais se n'est que du à la volonté de s'en sortir pk moi j'ai pas la volonté d'être malade et de subir et de ne pas être comprise... 

La spa me fait chier !!!!

C une saloperie !!!!

Courage à nous moi je fais je fais un peu bcp passionnément et pas du tout... Et sure que j'aime la vie mais pas la maladie😜♥️

BONJOUR A TOUTES

c'est vrai que cette maladie n'est pas facile et personnes ne peut realiser les douleurs que cela provoque ça fait 16ans que j'ai cette saletè  j'avais 44ans quand sa  m'est tombèe dessus.aujourd'hui je me retrouve avec une prothese totale du genoux multiples hoperations j'ai fait beaucoup de traitement 8ans de biotherapie mais beaucoup deffets secondaire on  n a du faire benefice risque ....cortisone permanente  maintenant mes glandes surenales ne fonctionne plus le foie et habimè tout ca pour tjs souffrir mon rumatho ma mise sous morphine.   en ce moment pas la joie je devait etre hospitalisee mais avec le virus se n'est pas le moment

vraie que les taches quotidiennes pas facile au jour le jour voila ma vie pour se qui est de recevoir gros probleme comment faire comprendre que la veille vous etiez bien et que le lendemain vous etes une epave!!!! sa fait du bien de raconter sa petite vie a des personnes qui savent de quoi je parle bon courage a toutes merci de me lire

Bonjour à toutes et à tous,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Que pense votre entourage de vos douleurs chroniques ? Sont-ils à l'écoute et compréhensifs ? Est-ce compliqué à gérer au quotidien  ?

N'hésitez pas à partager et à échanger juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour, en ce qui me concerne mon mari n'a pas l'air de prendre au sérieux mes douleurs et quand je lui parle de mes douleurs, j'ai l'impression qu'il ne m'écoute pas, au final je me sens incomprise et seule et j'en souffres énormément, bon courage à tous et toutes, prenez bien soin de vous 

Bonjour, je suis aussi fort seule... car mon compagnon ne veut pas entendre mes difficultés... donc j'ai pris le parti de ne plus en parler ... enfin de n'en parler que lorsque je n'en peux plus. Je me renferme car j'ai honte de souffrir... j'ai bien conscience que c'est difficile pour l'entourage.... un peu perdue :-(