Association AFVD : l’association spécialisée sur les douleurs chroniques en France

Bonjour Audrey Aronica, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Bonjour, merci d’avoir accepté cette interview. Pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je suis Audrey Aronica, Patient Expert et Vice-Présidente de l’AFVD. 

Je suis moi-même malade et douloureuse chronique. Je souffre d’algie vasculaire de la face (AVF) et de névralgie d’Arnold. 

Comment et quand est née l’association AFVD (Association Francophone pour Vaincre les Douleurs) ? Quel est vôtre rôle au sein de l’association ? De combien de personnes est-elle composée ? 

Nous sommes une association de personnes vivant avec des douleurs chroniques. L’AFVD a été créée en 2006, par Martine Chauvin, douloureuse chronique dont les douleurs neuropathiques ont été soulagées par la neurostimulation. Seule association de patients spécialisée sur les douleurs chroniques en France, l’AFVD est reconnue d’intérêt général. 

Nous avons l’agrément du ministère de la santé et sommes partenaires de France Asso Santé et de la SFETD. 

L’association est composée de : 

• Présidente : Nathalie DEPARIS 
• Vice-Présidente : Audrey ARONICA 
• Secrétaire : Catherine VINCENDEAU 
• Et un conseil d’administration constitué de personnes qui souffrent de douleurs chroniques. 

Quelles sont les principales missions de l’AFVD ? 

• Nous aidons les personnes qui ont des douleurs chroniques à améliorer leur qualité de vie, 
   
• Nous portons la voix des personnes concernées auprès de l’industrie pharmaceutique, des professionnels de santé et du monde de la recherche et de l’innovation, 
   
• Nous soutenons des actions de sensibilisation auprès des institutions et des pouvoirs publics, 
   
• Nous portons une attention particulière aux personnes vivant avec des douleurs neuropathiques. 

Quel est votre champ d’actions d’un point de vue géographique ? 

Nous sommes sur toute la France, des bénévoles assurent des permanences dans des centres antidouleurs, des conférences, etc... 

Quels sont les services proposés aux patients par l’AFVD ? 

Des permanences 

L’AFVD est présente dans plusieurs centres hospitaliers en France hexagonale via des permanences tenues par des bénévoles. 

Tous et toutes sont formés à l’écoute active et à l’éducation thérapeutique. Ils et elles écoutent, orientent, soutiennent et conseillent toutes les personnes qui le souhaitent, en majorité des personnes venues pour leurs consultations. 

Un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) 

Toutes les personnes qui vivent avec des douleurs chroniques ont développé des compétences et de l’expérience dans la gestion de leur douleur. Elles savent ce qui leur fait du bien ou non. 

L’objectif de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est de compléter ces connaissances pour améliorer la santé et la qualité de vie de la personne concernée. 

L’AFVD a construit son propre programme d’ETP intitulé « Vivre mieux avec ». Il est actuellement mis en œuvre dans deux unités douleurs des Deux-Sèvres : à Niort et à Faye-l’Abbesse. 

Comme tous les programmes d’ETP, il comporte quatre phases : 

• Un bilan avec un professionnel de santé pour faire le point sur ses connaissances, 
  
• Une fixation d’objectifs : par exemple, reprendre son activité professionnelle, 
  
• Une participation aux ateliers, en individuel ou en collectif, sur des sujets variés : la douleur, les traitements, la relation aux autres, les thérapeutiques alternatives, etc., 
  
• L’évaluation du programme. 

Des cafés zoom 

Les cafés Zoom sont des moments de partage et de discussion autour d’un thème du quotidien : 

• Pour rompre la solitude dans laquelle nous plongent souvent nos douleurs, 
• Pour partager ses expériences, 
• Pour avoir des informations utiles sur des sujets importants, 
• Pour continuer à créer du lien malgré la pandémie. 

Les cafés Zoom sont : 

• Gratuits, 
• Ouverts aux personnes qui vivent avec des douleurs chroniques, 
• Créés et animés par des bénévoles de l’AFVD, 
• Accessibles même sans Zoom : on vous envoie un lien par mail, il vous suffit juste de cliquer dessus pour vous connecter. 

Organisez-vous des événements et des rencontres entres patients ? Si oui, pourriez-vous nous citer des exemples d’évènements passés ? Quels sont les évènements à venir ? 

Nous avons été au CHU de Grenoble pour la journée de la douleur en collaboration avec le CLUD du centre antidouleur. Toute la journée des patients sont venus à notre rencontre pour échanger, trouver de l’aide, avoir un soutien. 

Nos prochains événements sont en préparation, vous trouverez sur nos réseaux sociaux et site Internet les renseignements prochainement. 

Nous intervenons aussi au congrès de la douleur organisé par la SFETD. 

Nous avons tourné un clip pour rendre visible les douleurs invisibles : 

Quels sont les projets de l’AFVD à moyen et long terme ? Les actualités ? 

Nous sommes en train de mettre en place un parcours douleur afin d’accompagner les malades à mieux vivre dans leur quotidien avec leurs douleurs. 

Nous avons mené une enquête EIQUOL sur la qualité de vie des malades qui prennent des antidouleurs. 

Nous travaillons sur le « plan douleur » en collaboration avec le ministère de la santé et parlementaires. 

Où pouvons-nous vous retrouver sur Internet ? 

• Sur notre site Internet,
• Sur Instagram,
• Sur Facebook,
• Sur Linkedin.

Selon vous, pourquoi est-ce important pour les patients de rejoindre une association ? 

C’est important de rejoindre une association pour trouver de l’aide, du soutien, du réconfort. On peut ainsi se rendre compte que l’on n'est pas seul à vivre cela. Le plus difficile pour un patient, c’est de se retrouver seul, de s’isoler. 

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity ? 

Vivre avec des douleurs chroniques est très difficile. 

On ne trouve pas des solutions que dans les médicaments, il est important d’avoir une bonne prise en charge. L’idéal est dans un centre antidouleur car ce sont des centres pluridisciplinaires et beaucoup de techniques médicamenteuses et non médicamenteuses sont proposées. 

C’est un combat quotidien, il ne faut rien lâcher et se faire aider. 

Un dernier mot ? 

À l’association nous abordons toutes les problématiques liées aux douleurs chroniques. Quand on souffre soi-même de douleurs, on comprend et on se met très vite à la place des personnes qui souffrent. 

Il y a une écoute et une bienveillance au sein de l’association, c’est avant tout un moment de partage dans le respect et sans jugement. 

Un grand merci à Audrey Aronica pour son témoignage !