Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

Bonjour.

La douleur chronique je suis en plein dedans. On m'a dit que j'avais la fibromyalgie, d'autres médecins m'ont dit que non, d'autres m'ont dit que oui.....Alors, j'ai tout laisser tombé. Je tiens le coup lors des crises avec des antalgiques et des anxiolytiques mais, parfois j'ai juste envie de me jeter contre un mur. 

Chaque année ça empire et, je suis démunie face à ça.

Je dors très mal à cause des douleurs et, nouveauté j'ai, depuis peu, le syndrome des jambes sans repos.

Mon homme comprends tout ça sans problème mais, il n'a pas plus de solutions que moi, alors....je me renferme sur moi-même et je ne veux pas en parler autour de moi car, je me dis que personne ne peut rien faire pour m'aider.

Je suis de tout cœur avec vous car je sais de quoi vous parlez puisque je le vis aussi.

Je vous souhaite bon courage..... 

Bonjour tout le monde. Moi, la liste est longue :

-hyper-lordose, cyphose, scoliose, bassin qui penche en avant et vers le bas, raideurs aux cervicales à la limite de l'hyper-lordose

-arthrose au pied gauche, au bassin, au centre du dos, aux cervicales

- artère au niveau du trapèze gauche (avant) coincée et non opérable

- nerfs des coudes piégés qui me donnent des douleurs aux coudes et aux mains 

- fibromyalgie

- hyper-acousie avec acouphènes...

@moniquekorn42 

Bonjour,

J'ai lu votre message, qui m'attriste beaucoup.
Pourquoi ?
Car je ne souffre pas de SEP, mais d'une maladie chronique incurable qui a détruit ma vie depuis 2010.
Il y a eu un avant maladie et un après.
Je ne travaille plus depuis sept. 2018 et vis reclus chez moi sans contacts extérieurs.
Donc je vous comprends.

Je comprends aussi l'idée du suicide pour fuir cet Enfer, même si je n'en fais pas l'apologie.
Mais j'y songe aussi car je constate que la recherche médicale n'avance pas.
Et je ne me vois pas passer le reste de ma vie dans ce corps malade.

Si vous voulez échanger un peu avec moi, n'hésitez pas.

@guipat 

Ma pauvre, je vous comprends !

Bonjour,

Je vous comprends car je suis atteinte de fibromyalgie depuis 2001. J'ai été mise en retraite pour invalidité car il n'y avait pas de poste aménagé où je travaillais disons qu'ils n'ont pas trop cherché. J'ai du faire le deuil de mon travail et de la personne que j'étais avant la maladie. Maintenant, je me dis qu'il faut que je prenne soin de moi.

Je ne parle de ma maladie qu'à des personnes qui me comprennent, des amies et quand j'en ai besoin surtout quand je suis en crise, je vais voir un psychologue. J'ai eu des moments de dépression ce qui est normale avec nos douleurs.

Moi, je me fais suivre par un centre anti douleurs qui m'a apporté un mieux et qui m'a fait comprendre que ce n'était pas de ma faute si j'étais malade. Je n'ai pas eu de soutien du côté de mon mari qui a préféré demander le divorce et fuir. Il n'a jamais accepté ma maladie et mon changement que je ne pouvais plus faire certaines choses et la fatigue. Maintenant, j'ai refais ma vie avec une personne à qui j'ai expliqué ma maladie dès le départ et je lui ai donné un livre à lire où ils expliquaient les conséquences, les douleurs qu'on supporte tous les jours. Il me comprend et il voit quand je suis fatiguée et que je suis très douloureuse.

Mais, il faut aussi penser sortir, voir du monde et ne pas rester chez soi et s'isoler. Moi, je fais du bénévolat dans une médiathèque ce qui me permet de voir que je sers encore à quelque chose et d'avoir du contact avec des gens et de parler d'autres choses que de mes douleurs. ça fait du bien au moral. Je vais une fois par semaine au kiné.

Je te souhaite beaucoup de courage et pense à toi. Quand tu es fatigué, tu as le droit de te reposer et si tu as des réflexions. Tu leur réponds prenez mes douleurs pendant une journée et on en reparle après.

@kookai 

J'ai assisté des personnes  très courageuses qui sans jamais se plaindre pensaient trop aux autres et pas à elles-mêmes.  Vous avez raison en pareil cas il faut apprendre à penser à soi car lorsqu'elles sont entourées d'égoïstes, nombrilistes qui ne songent qu'à satisfaire leur petit moi, les personnes malades sont délaissées.                                                                          Lorsque vous souffrez, veillez à prendre soin de vous sans culpabiliser              

Bonjour tout le monde 

Ben moi j'ai 25 ans et ça fait bientôt 10 ans qu'on m'a diagnostiqué une SPA et une PR et un lupus. Effectivement je manque autant que vous de soutien de mon entourage et j'en ai marre de devoir me justifier tt le temps pourquoi je fais pas ceci ou cela j'ai mal ici ou là. .....

J'ai tt le temps droit à "tu le fais exprès, tu exagére, t'es insupportable ya pas que toi qui est malade. ...." et ils comprennent pas mes changement d'humeur après plusieurs nuits blanches et des douleurs insupportable 24h sur 24h

Résultat, je me ss renfermer je parle à personne je laisse courir. ...

C'est vraiment malheureux 😔 il y a vraiment un sérieux manque de sensibilisation à ces maladies silencieuse 

@ALBATROS‍  , Bonsoir , pourquoi vous adressez vous à moi ? Effectivement j'avais des amis qui ne pensaient qu'a eux mais comme je les écoutais et surtout que je les aidais financièrement !!!ils voulaient me voir très souvent mais là j'avoue que j'en ai marre et je pense que c'était une amitié très interessée . Bonne soirée .

@kookai  Bonsoir -- Vous vous étonnez que je me sois adressée à vous. En fait, j'avais simplement remarqué un de vos commentaires et j'approuvais que vous ayez lucidement analysé la situation et que vous pensez à votre bien être. C'est tout.  Je souhaite bien sûr un entourage sympathique et sincère.

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Bonjour à tous, 

Je me permet de rebondir face à tout vos témoignages. 

J'ai la chance en ce moment d'être suivi depuis peu par une kiné qui s'est formé sur les douleurs chroniques neuropathiques. 

Elle m'a conseillé d'essayer la sophrologie. Est ce que certains d'entre vous la pratique ? Est ce que ça vous aide ? 

Sinon, je me réfugié beaucoup dans la musique, les séries tv et surtout les loisirs créatifs. En effet j'essaie de penser à autre chose par diverses manières. 

Ce ne marche pas tout le temps. Mais lorsque j'arrive à faire baisser la douleur d'un point je suis contente. 

Je suis ouverte à l'échange si toutefois certains éprouve le besoin de parler. 

Il est plus facile de parler entre nous que d'essayer de parler avec la famille ou nos amis. 

Il faut savoir que la France fait partie des pays les plus en retard sur ce type de douleurs...

Et il est plus facile pour le commun des mortels de nous qualifier de fénéants plutôt que d'essayer d'avoir un minimum d'empathie à notre égard. 

Le principal est de savoir que ne nous sommes pas comme ça. 

Merci de prendre part à cette conversation en tout cas. C'est très égoïste ce que je vais dire mais je suis " contente " de voir que je ne suis pas la seule à vivre toutes ses choses. 

Courage à tout le monde, vraiment.