Accueil
Échanger
Forum
Forum Douleurs chroniques
Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

Retour

Patients Douleurs chroniques

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

7 311 vues
101 soutiens
226 commentaires

Kass832

19/02/2019 à 23:22

Bon conseiller

Kass832

Dernière activité le 08/07/2024 à 13:35

Inscrit en 2019

35 commentaires postés | 8 dans le forum Douleurs chroniques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir

Je peux ajouter face à la maladie , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une

Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie. Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment , rester positif et ne pas hésiter a parler

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Dadou67

31/05/2019 à 09:55

Bon conseiller

Dadou67

Dernière activité le 31/08/2024 à 11:14

Inscrit en 2019

16 commentaires postés | 3 dans le forum Douleurs chroniques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Pink76‍ , j'ai 43 ans et diagnostiquée PR depuis un an.

Il est parfois difficile pour l'entourage de comprendre la PR. C'est une maladie invisible sauf lors des crises par poussée (qui peuvent énormément nous handicaper) et l'entourage croit parfois qu'il ne s'agit que de simples rhumatismes...... J'espère que tu auras un rdv chez ton rhumatologue rapidement et que tu pourras mettre un diagnostic et avoir un traitement pour tes douleurs et ainsi pouvoir être soulagé. Comme je le disais un peu plus haut dans cette discussion ... l'entourage a souvent du mal à nous comprendre, et pour ma part seul le passage au traitement par injection a été un déclic pour mon mari sur ma maladie. Depuis il est beaucoup plus compréhensif et m'aide quand il voit que je n'y arrive plus. J'ai aussi appris à prendre plus soin de moi et à écouter mon corps.

Bon courage à toi et continue à en parler, ne te cache pas car tu ne dois pas avoir honte d'être malade ! Bonne journée emoticon Sourir

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/incomprehension-de-lentourage-se-sentir-seule-face-a-la-douleur-42555 2019-05-31 09:55:08

Patricia

31/05/2019 à 20:02

Bon conseiller

Patricia

Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00

Inscrit en 2018

273 commentaires postés | 13 dans le forum Douleurs chroniques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour natachou

Tu as raison de parler comme sa

La sa fait plus d u mois que j ai des douleurs impossi les d1ns l1 tête j ai saigner du nez pendant 5 jours je suis allée au ORL rien,j ai eu rdv avec le rhumatologue a l'hôpital cochin qui ème suis tout les trois mois ,elle ma fait faire des exac.ents sanguin rien normal,elle ma dit que s1 ne vien pas de la tension car j 1vais 12 et 66 pulsation donc sa vien pas de la elle ma donner rdv en urgence avec un spécialiste de la tête à lhopit1l cochin mais que le 12 juin on verra bien ce que cela vas donner m1is j en peu plus de ses douleurs,

Toujours avoir un truc de travers,fr1nchement j en ai marre.marre marre et moralement c et encore pire.

Brefff

Bon courage a toute

Voir la signature

Patricia

tutota

15/10/2019 à 07:38

Bon conseiller

tutota

Dernière activité le 27/11/2024 à 16:47

Inscrit en 2019

21 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Pink76 je comprends, car j'ai de l'arthrose dorso lombaire et cervicale Etant une ancienne sportive et continuant à faire du sport, les gens ne comprennent pas que je puisse avoir mal. C'est très frustrant, mais je n'en fais pas cas. Il faut que tu en parles dans les forums comme ici, on se soutient, c'est important de discuter avec des personnes qui savent ce que nous endurons. Courage!

Voir la signature

corinne

marseille42

15/10/2019 à 09:21

Bon conseiller

marseille42

Dernière activité le 21/03/2022 à 14:32

Inscrit en 2013

75 commentaires postés | 1 dans le forum Douleurs chroniques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

en lisant tous ses recits,je me rend compte que beaucoup de gens ont eux aussis tres peut d'aide de leur entourage immediat,celui qui n'est pas malade ne comprend pas ,et nous les malades on souffre tellement,que l(on nose pas se plaindre,chaque matin c'est vraiment dur de se lever est remetre notre mecanique en route,j'ai des douleurs permanentrs dans les 2 pieds,et je suis obliger de me tenir partout pour marcher.

Pink76

15/10/2019 à 10:45

Bon conseiller

Pink76

Dernière activité le 24/01/2024 à 04:37

Inscrit en 2018

247 commentaires postés | 27 dans le forum Douleurs chroniques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Tutota,. Merci pour ton petit message, oui c est vrai qu il est important d en parler surtout sur ce forum sachant que des personnes ont la meme pathologie que nous.... Cela me réconforte.... A très vite....

Bonjour Dadou67 merci également pour ton petit message... Je viens d être diagnostiquée il y a deux trois mois, je suis un traitement Imeth 15 mg et Acide folique mais mes douleurs sont présentes.....je revois mon rhumatologue début janvier 2020....A très vite également.... Pink76....

Voir la signature

Pink

dom123

15/10/2019 à 11:54

Bon conseiller

dom123

Dernière activité le 06/02/2021 à 12:50

Inscrit en 2016

17 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Pink76 comme je vous comprend , même ma propre soeur qui est en bonne santé , me répond < il n'y a pas que toi , moi aussi j'ai mal > .... ..à en pleurer, je souhaite à toutes les personnes qui me jugent , la même chose que moi (fibromyalgie depuis , plus de 30 ans...)

guiraud

15/10/2019 à 12:01

guiraud

Dernière activité le 16/07/2022 à 10:44

Inscrit en 2014

3 commentaires postés | 1 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@alba_tazi Bon courage et en vous lisant je peux essayer de me dire que mes maux sont moins importants.

Voir la signature

Pierre Guiraud

Pink76

15/10/2019 à 12:33

Bon conseiller

Pink76

Dernière activité le 24/01/2024 à 04:37

Inscrit en 2018

247 commentaires postés | 27 dans le forum Douleurs chroniques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Dom123, merci également pour ton message, je comprend ta peine... Je suis de tout cœur avec toi car comme tu dis il faut avoir les douleurs pour comprendre, c est une maladie invisible donc les gens jugent et pensent que nous nous plaignons... C est pour cela que discuter sur ce forum je retrouve de la compréhension de la compassion... Merci à tous et à toutes et soutenons nous..... 😊😉......

Voir la signature

Pink

gilane

15/10/2019 à 12:50

Bon conseiller

gilane

Dernière activité le 26/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2015

99 commentaires postés | 5 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Patricia bonjour Patricia, je viens de lire ton message du 24 février, d’ailleurs c' est le jour de mon anniversaire, et dans ce que tu dis j'ai l'impression que tu parles de moi. Mon mari pense que je fais exprès et comme le tien quand arrive l'heure du repas , il commence à se plaindre si rien n'est fait. Il y a des jours je voudrais partir, mais comme toi ces maudites douleurs m'empêche de faire ce que je veux. En plus je ne lui demande rien mais malgré ça , il trouve toujours à redire. Bon courage à toi

Voir la signature

Angéla

guipat

15/10/2019 à 13:06

Bon conseiller

guipat

Dernière activité le 19/11/2022 à 11:57

Inscrit en 2014

28 commentaires postés | 1 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour à tous

ayant la SEP avec des douleurs 24h sur 24h mon entourage ne comprend pas mes moments dépréssifs où la seule chose à quoi je pense c'est d'en finir ma vie n'est que douleurs physique et morale à quoi bon de vivre comme cela c'est de la survie

Voir la signature

guipat

7
8
9
10
11
Aller à

Les membres participent aussi...

Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

Voir le meilleur commentaire