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Patients Douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
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espoir864
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espoir864
Dernière activité le 28/03/2024 à 12:41
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Bonjour Jennpoint et à tous !
La sophrologie ? C'est parfait mais en groupe je trouve. On se sent comprise car nous vivons chacun des douleurs chroniques. Cela ne veut pas dire que je ne suis pas comprise de ma famille mais seule avec un coach ou chez soi avec une vidéo, il y a ce caractère "rien que pour soi" qui ne me convient pas personnellement.
La sophrologie me permet le temps d'une heure de me centrer en moi tout en bougeant, me relaxant et paradoxalement les douleurs sont mises à côté de moi au point parfois de les oublier. Le mental est un sacré levier ! Ce moment de plénitude vaut 100 pesants d'or. On ne peut pas passer sa journée à en faire dans les mêmes conditions mais chaque chose que l'on fait en se concentrant sur ce que l'on fait (d'où l'apprentissage de la sophrologie) fait que les douleurs sont bien diminuées et on apprend à les considérer comme des compagnes de vie plutôt que comme des ennemies. Oui ! Elles reviennent mais on sait qu'on peut arriver à les gérer et ça ! C'est important ! Je fais du Qi Kong en groupe et j'ai trouvé exactement ce qui me convenait. Pour d'autres ce sera d'autres sports. Qu'importe ! Le principal est de bouger en faisant attention à ne pas dépasser ses limites car là attention au retour de bâton ! Quand je suis trop fatiguée, je passe à la lenteur escargot mais JE FAIS. Je me sens fière de moi et cela aussi est un bon vecteur de mieux-être. Chez moi, quand la fatigue est trop grande et les douleurs, je me repose. Eh oui ! Il faut se reposer ! Je n'ai pas dit ne plus rien faire. Savoir doser en écoutant son corps est tout un apprentissage aussi. Lire, écouter de la musique, regarder un bon film, ..... tant de choses rendent la vie belle ! Maintenant..... je suis retraitée et je comprends que pour ceux qui travaillent, qui ont des enfants à la maison.... ces conseils sont difficiles à suivre. Dans ce cas... prenez plusieurs moments dans la journée rien que pour vous même s'ils sont courts. Détendez-vous, lâcher prise comme si vous faisiez la planche sur l'eau, décontractez chaque muscle douloureux, respirez avec le ventre (très bonnes vidéos sur Youtube mais faire le tri). Je vous recommande celles de Christophe André recommandées par notre prof. de Qi Gong qui nous fait faire de temps en temps une séance. On le trouve sur youtube. Faire de la cohérence cardiaque (sur youtube). Inscrivez-vous à une association qui permet de faire tout ceci. Il y en a dans chaque ville et cela revient bien moins cher que dans un cabinet privé. Le tout est de se lancer pour s'inscrire. Là aussi vous serez fiers de vous de le faire ! La mienne donne droit à réduction d'impôt car elle est dans le cadre de la santé et en collaboration avec ma mutuelle. Contactez votre mutuelle qui vous donnera aussi les adresses de ces associations avec lesquelles elle collabore et cela n'a rien à voir avec votre contrat mutuel qui restera le même au point de vue financier.
Voyez des gens qui sourient (bien portants et malades). Les uns vont vous motiver car vous voudrez être comme eux et c'est déjà un point positif et les autres vous permettront tout en bougeant à votre rythme de vous confier car qui comprend mieux un malade qu'un autre malade tout en bougeant même qu'un peu. Félicitez-vous pour chaque petit acte accompli (comme réussir à se lever et à faire qques pas,...) Cela paraît désuet et pourtant peu à peu en agissant ainsi on en fait un peu plus. Ce qui est au départ un forcing (il faut le dire) devient une habitude qui permet d'avancer.
Le Qi Gong est un sport tout en douceur qui ne fait pas mal (peut être fait assis sur une chaise) et qui peu à peu "dérouille" les membres, chauffe le corps donc apporte de l'énergie le tout sur une musique relaxante. Sur youtube.... pas évident c'est pour cela aussi que je préfère un prof. J'en fais une heure et quart par semaine. Pas beaucoup. Mais comme je pratique ce que j'ai appris au cours..... chaque jour (15 mn ou plus selon mon état), c'est comme si j'allais à mon association chaque jour et ainsi je ne me "rouille" pas.
J'ai trouvé également un bon micro kynésithérapeute ! Il est doué. Sans faire mal, il enlève bcp de douleurs. 3 séances dans l'année puis une par an en entretien. Si on arrête. Les douleurs reviennent mais qu'est-ce qu'une séance dans l'année ? Si + de séances proposées = arnaque ou cela ne fonctionne pas sur vous. Il faut l'accepter.
Bon. J'arrête là. Tant à dire encore.....
Bon dimanche et hauts les cœurs Jennpoint ainsi qu'à tous !
maconnaise
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maconnaise
Dernière activité le 21/08/2024 à 13:35
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Ami
Bonjour,
Je viens de lire votre témoignage, je voudrai savoir ce qu'est le micro -kynésithérapeute ! je vous remercie
pour votre réponse , bonne journée a vous
Maconnaise
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sylvie
Jennpoint
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Jennpoint
Dernière activité le 10/05/2020 à 11:31
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@espoir864 Bonjour,
Merci de m'avoir un peu plus expliqué les séances de sophrologie.
Je pense que je vais me lancer. Il ne me reste plus qu'à trouver un praticien.
Je ne fais pas de sports mais beaucoup d'activités manuelles. Cependant ça ne me permet pas de diminuer la douleur ceci dit.
Après il est vrai que je suis perdue quant aux sports qu'il serait possible de pratiquer dans mon état.
Merci de partager tout cela avec nous.
AMOILAVIE
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AMOILAVIE
Dernière activité le 22/02/2021 à 14:51
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Ami
Bonjour à tous; cela fait un moment que je n'étais pas venue sur le site .
L'été a été très dur à vivre avec la chaleur qui n'a pas arrêté .Beaucoup de douleurs,rien pu vraiment faire pendant mes 3 semaines de cure thermale à Thonon les bains car vraiment épuisée cette année alors que j'en fais depuis 2009 pour mes articulations et pour l'appareil urinaire d'où la station.Pas pu profiter des animations estivales mais cela semble aller mieux alors oui ,je reprends courage et vais continuer l'aquagym (deux séances par semaine qui remplacent bien les 3 séances de kiné )et pour le pilates je verrai en janvier .
Toujours des nuits difficiles et bien courtes mais pas le choix ,alors oui je vis au ralenti et n'accepte plus certaines sorties avec les gens qui ne comprennent pas. Tant pis ,je me protège comme je peux .
La vie continue avec ses petits bonheurs ...Bon courage à tous
pierrot1
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pierrot1
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:30
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Bonjour Jennpoint
Je suis très intrigué par la micro kinésithérapie et surtout son application aux douleurs neuropathiques. Pouvez vous nous en dire un peu plus.
Merci beaucoup.
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pierrot1
Albina75
Albina75
Dernière activité le 19/01/2021 à 12:19
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espoir864
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espoir864
Dernière activité le 28/03/2024 à 12:41
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Bonsoir maconnaise !
Pour la microkyné, tout se trouve sur le net. Voici un extrait :
La microkinésithérapie : stimuler l’auto guérison par micro-palpations
La microkinésithérapie est un soin qui se base sur la palpation douce manuelle pour trouver des zones de résistance dans le corps qui vont correspondre à des agressions, ou des traumatismes de l’organisme. Parfois, les palpations sont des effleurements. Elle considère que le corps a une mémoire et qu’un événement traumatisant, que ce soit en cas d’agression traumatique, émotionnelle, toxique, virale, microbienne ou environnementale, va provoquer la dégradation de certains tissus. La stimulation manuelle de ces zones tissulaires va relancer des mécanismes d’autocorrection, qui vont permettre à l’organisme de se soigner par lui-même. Pour ce faire, le thérapeute pratique une micro palpation sur des points bien spécifiques. De plus, la microkinésithérapie part du postulat qu’il y a des chaînes musculaires dans l’organisme, qui fonctionnent comme un réseau, et qu’elles peuvent provoquer des réactions en cascade. Lorsque ces chaines compensent trop, elles entrainent alors des blocages qui vont créer des pathologies. Pour la microkinésithérapie, il faut donc toujours envisager que la zone douloureuse puisse être différente de la zone d’origine du traumatisme et si l’agression dépasse la capacité de l’organisme à se défendre, celui-ci va s’altérer et entraîner des pathologies « à distance ». La microkinésithérapie a donc mis en place une cartographie du corps en le divisant en 30 étages corporels, de la tête aux jambes, chaque étage correspondant à une zone articulaire, à un ensemble de muscles et à un viscère. En travaillant un étage spécifique, le thérapeute peut donc rectifier des problèmes liés au viscère ou à la zone musculaire correspondante.
La microkinésithérapie pour qui, pour quoi ?
La microkinésithérapie s’adresse aux adultes, jeunes et moins jeunes, ainsi qu’aux nourrissons. Elle est même parfois pratiquée sur des animaux. Elle peut aider à soulager les problèmes d’origine musculaire, articulaire ou les inflammations à répétition. Elle peut être efficace sur des symptomatologies concernant les tissus muqueux (ulcère, infection urinaire), musculaire (lumbago, torticolis) ou nerveux (sciatique, névralgie cervico brachiale). A certains étages de la cartographie de la microkinésithérapie, la palpation utilise aussi le mode de réponse du néocortex, ce qui permet de travailler et de corriger également des blocages et des chocs d'ordre psychologiques ou émotionnels (divorce, deuil, dévalorisation, déménagement, conflits) qu’ils soient récents ou très anciens.
Quelques informations utiles sur une séance avec un microkinésithérapeute.
Avec qui ?
La microkinésithérapie est réservée aux seuls professionnels de santé habilités à soigner manuellement. Kinésithérapeutes, médecins et vétérinaires sont donc les seuls à pouvoir la pratiquer, ce qui garantit d’être traité par des professionnels qui ont une connaissance parfaite du corps humain. Il n’y a qu’une école qui forme à la microkinésithérapie en France.
Déroulement d’une séance
Lors d’un entretien préalable, le patient va tout d’abord décrire ses symptômes et la date de leur apparition. Le patient est ensuite allongé sur une table de consultation, habillé. Le thérapeute, par une palpation fine et précise de la tête aux pieds, va alors chercher à identifier et localiser les dysfonctionnements et leur conséquence. Cette lecture corporelle cherche les étages faibles de la cartographie et permet de trouver l’origine du ou des symptômes. Ce sont les étirements, les pressions ou les poussées pratiquées par le thérapeute qui vont permettre d’identifier, puis de traiter le tissu qui est en souffrance. En stimulant les tissus, le thérapeute va aider à réinformer l’organisme de l’existence du dysfonctionnement ou du blocage, qu’il soit physique ou émotionnel, pour l’obliger à réagir et faire sa propre auto correction. Une séance dure de 30 à 45 min. Il est possible que le patient éprouve une légère fatigue à l’issue d’une séance ; cette fatigue peut se prolonger pendant 24 à 48 heures. Il est recommandé de boire au moins 1,5 litre d’eau par jour tant que la fatigue dure. Il faut aussi éviter l’effort juste après une séance. Selon les symptômes, comptez deux à trois séances, espacées de 5 à 6 semaines pour laisser aux mécanismes d’autocorrection le temps d’agir.
Tarif
Les tarifs varient en fonction des régions, mais comptez 50 à 60 euros pour une séance. Les séances peuvent être prises en charge dans certains cas précis par la sécurité sociale ; certaines mutuelles peuvent également rembourser une partie des soins.
Le tout est de trouver le bon et ne pas hésiter à le quitter s'il n'y a aucun résultat mais ne pas baisser les bras. Sur le net, se trouve la liste des micro kynés de France. Une carte de France est proposée et vous sélectionnez votre département. Puis on vous demande de préciser votre région.
Bonne soirée !
espoir864
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espoir864
Dernière activité le 28/03/2024 à 12:41
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@Jennpoint
Pour connaître des sports pour votre état, il faut le demander à votre médecin généraliste. Quoique le mien ne savait pas ce qu'était le Qi Gong ! Sinon je me suis renseignée sur le net. J'ai choisi le Qi Gong en fonction de ce qui était écrit et qui correspondait à mon état. Je n'ai pas regretté. Attention ! Il faut bien lire et trier sur ce qui est écrit et aller sur des sites sérieux. Ne pas se lancer à l'aveugle. Garder l'esprit critique. Lire bcp et voir les contradictions. Quand tous les points sont réunis pour votre état en parler à votre médecin.
Bon courage et bonne soirée Jennpoint !
maconnaise
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maconnaise
Dernière activité le 21/08/2024 à 13:35
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Ami
Bonsoir,
Merci " espoir864, pour toutes ses informations , je trouve très intéressant ce que vous avez décrit sur la microkiné,
je crois que je vais testé, a réfléchir et a trouver un bon microkiné !!!!
Bonne soirée a vous
Maconnaise
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sylvie
ch'tiviolette
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ch'tiviolette
Dernière activité le 18/01/2021 à 17:28
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3 commentaires postés | 1 dans le forum Douleurs chroniques
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Je me retrouve dans vos récits. Difficulté de me mettre en route le matin, douleurs intenses et fatigue sont mon quotidien. Et je ne suis pas tjrs comprise par mon entourage. Vous lire fait du bien ! Bon courage à vous
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Kass832
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Kass832
Dernière activité le 08/07/2024 à 13:35
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Ami
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Je peux ajouter face à la maladie , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une
Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie. Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment , rester positif et ne pas hésiter a parler