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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Kass832

19/02/2019 à 23:22

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Kass832

Dernière activité le 08/07/2024 à 13:35

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Bonsoir

Je peux ajouter face à la maladie , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une

Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie. Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment , rester positif et ne pas hésiter a parler

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Bretonne

10/04/2019 à 23:03

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Bretonne

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@Naj_ad.06 ah oui là c'est difficile et sûrement très fatiguant, mais il est vrai que chaque personne est différente aujourd'hui j'ai fait une crise avec grosse douleurs cote gauche hanche et jambe je n'avais encore jamais ressenti cela donc direct chez le Doc et mise sous acupan gros soulagement ouf. Pour moi le sans gluten en même temps que le sans lactose m'a été bénéfique. La semaine prochaine je fais coloscopie et fibroscopie pour voir si maladie de Crohn on ne sait jamais ensuite le rhumato décidera pour bioterapie. Voilà mon expérience pour le moment mais dès que je peux je donnes des nouvelles. Bon courage à toi

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/incomprehension-de-lentourage-se-sentir-seule-face-a-la-douleur-42555 2019-04-10 23:03:40

Naj_ad.06

10/04/2019 à 23:13

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Naj_ad.06

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@Bretonne

Moi j'ai tt fait en 2 fois même, colo plus biopsie, fibro plus biopsie, scanner de l'intestin grêle. IRM radio, analyse des selles et urinaires. Analyses du sang concernant tt absolument tt mais rien. Mon médecin m'a dit qu'il faut que je trouve moi même de part mon alimentation j'ai arrêté plusieurs aliments tour à tour tjr sans résultat. Je me ss dit peut-être c le stress. Mais après j'ai remarqué que même en pleine zen attitude j'ai la diarrhée. J'en ai marre maintenant je cherche plus c quoi ni comment l'arrêter je n'ai ni travail ni vie sociale ou amoureuse à cause de ça et je passe mes journées chez moi comme une merde ( exusez moi pr le mot) à seulement 24 ans.

Bon courage à vous en tt cas

Bretonne

10/04/2019 à 23:19

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Bretonne

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Je comprends que ce n''est pas facile pour vous il faut essayer de garder le moral (même si c'est plus facile à dire qu'à faire) ce n'est quand même pas normal d'être dans votre état, peut être trouver un autre spécialiste malgré tout ceux que vous avez déjà vu,

Couetecouette83

Édité le 11/04/2019 à 10:15

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Couetecouette83

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Naj_ad,

Je vous comprends, moi aussi il ny avait rien....on me disait c'est enflammé, mais.il.ny a rien.... bilan : quand ces messieurs ne trouvent rien leur diagnostique préféré c'est SCI ou syndrome du côlon irrité.....on.ma carrément dit d'arrêter de manger des fruits et des légumes crus et en mêmes temps de faire 1 régime..... ah oui je suis en surpoids....ou plutot obèse. J'ai essayé leur régime de merde. Rien ny a fait, je me suis fait une raison : pour manger des légumes, je rajoute automatiquement des féculents et quand ils sont crus, comme les carottes, je mange une pomme en dessert, ce qui a pour effet d'anéantir mes coliques, ou du moins les diminuer. Avant, j'allais 4 à 5 fois à la selle, et maintenant grand max 2 fois....il y a du progrès....courage

Patricia

11/04/2019 à 10:31

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Patricia

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@Bretonne

Bonjour bretonne

Bon courage a toi j espère que tu souffrira moin ,mais attention avec acupan on s y attache vite,et ce n et pas spécialement bien.

Mais si sa te Soulane un peu,

Bon courage a toi.

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Patricia

Bretonne

11/04/2019 à 10:35

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@Patricia merci je prends si nécessaire pas tous les jours hier pas eu le choix mais aujourd'hui je gère pas trop mal donc seulement doliprane c'est bien aussi ça me soulage. Bonne journée

Bretonne

11/04/2019 à 10:38

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Bretonne

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@Sophie84 bonjour oui j'espère des jours meilleurs acupan m'a bien soulagé mais je le prends que si je ne peux plus gérer mes crises. Jusque là Doliprane me suffit. Bonne journée

Sophie84

11/04/2019 à 10:43

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Sophie84

Dernière activité le 08/03/2024 à 15:55

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Tant mieux que ça aille mieux aujourd’hui , moi aussi j ai fait une crise lundi soir et dur pour marcher mardi. Aujourd’hui c est mieux aussi😊

je garde l idée d acupan au cas où....

bonne journee

Naj_ad.06

11/04/2019 à 10:58

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Naj_ad.06

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@Bretonne

j'en ai vu 3 spécialistes et à chaque fois on me demande de refaire tt s que j'ai déjà fait, maintenant c interdit pour moi de faire un scanner car j'en ai déjà fait 5 ils m'ont dit que les rayons sont dangereux.......

espérant q'un jour quelque chose va changer emoticon Sourcils froncés

merci pour votre encouragement !!!

Bretonne

11/04/2019 à 11:05

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Bretonne

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@Naj_ad.06 ah oui moi mon rhumato à voulu prendre l'avis d'un autre avant de se prononcer. Du coup l'autre m'a dit directement c'est spondylarthrite ankylosante il faut aller voir un gastro comme j'étais malade je fais fibroscopie et coloscopie jeudi prochain et j'ai fait IRM sacro iliaque ... normal...je revois mon rhumato le 29 pour faire le point mais biothérapie à mettre en place. Mon généraliste m'a expliqué

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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