Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

Bonjour à tous et beaucoup de courage pour faire face à toutes vos douleurs.

En effet l'entourage ne comprend que très rarement toutes ces douleurs invisibles mais bien présentes qui font qu'on ne peut plus faire tout ce qu'on faisait avant , que la fatigue vous submerge et que même épuisé on ne peut dormir car elles les douleurs ne font pas de pause . eh bien oui ,vous avez le droit de vous révolter ... Essayez de trouver un moyen de prendre un peu de distance en vous faisant aider pourquoi pas avec de la sophrologie ,la naturopathie ,Par des gens ayant un peu d'empathie ...

Pour ma part ,je suis devenue un peu égoïste ...Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde et j'ai des poussées .Il a fallu des années pour arriver à ce diagnostic. Pour certains c'était dans ma tête .maintenant les déformations des doigts se voient ,je ne vous parle pas des pieds où je peux passer  du 37 au 39 selon les crises et quand je boîte là on le voit...Alors oui ce site permet de dire sa souffrance ,son ras le bol à des gens qui peuvent comprendre  .

Bon courage à tous .

 Bonsoir Mayagomette

Vous vivez des moments difficiles et je vous soutiens . Ma femme m’a quittée il y a déjà 14 ans, et finalement je me dis qu’elle m’a rendue service. Pourtant, à cette époque,  c’était pas facile avec ma polyarthrite, ma fille qui avait 11 ans et que j’emmenais à l’école, les courses à faire alors que ma femme ne travaillait pas. Le divorce  qu’elle a perdu a duré 4 ans car je me suis battu. Aujourd'hui, nous sommes restés "amis" on prend le café tous les samedis matin en ville. On est plus heureux divorcés que gérer en plus les problèmes de couple. La solitude ne me pèse pas pour l’instant, je me sens encore jeune et  désirable. C’est vrai qu’il ne faudra pas attendre 80 ans pour draguer, Le mariage, c’est fini, je ne veux pas divorcer une 3 ème fois. les Ehpad ne ressemblent pas aux bals de mes 18 ans. Mais bon, je suis plus heureux , j’ai la paix et la liberté . j’en profite pour vous dire ce soir que cela fait maintenant 15 jours que je n’ai pas pris de Dafalgan codéine, et je m’en porte pas plus mal, Bien sûr, je prends toujours le comprimé Olumiant.  Courage  et patience vous aideront à trouver du bonheur. 

Cordialement Celsius

bonsoir à vous tous et toutes , je ne viens plus trop souvent sur carenity mais j'essaie de passer de temps en temps 

Pas facile de faire comprendre à son entourage les souffrances , qu'elles soient physique ou psychique . Mais comment , notre mari , nos enfants ou tout autre personne pourraient le savoir ? a moins d’être touchés eux aussi par une quelconque maladie ? et ça honnêtement je préfères mieux pas .

ma famille comprend bien sur que je puisses avoir mal , j'ai subis depuis les année 2000 pas mal de soucis , déjà reconnue depuis 2008 pour une fibromyalgie , que je gère au mieux avec les douleurs et la fatigue , tout du moins je pensais gérer en cachant à mon entourage tout ce que je pouvais réellement ressentir. on fait comme on peut pour ne pas trop se sentir martien (sourire) et puis avec une petite tribu a gérer (4 enfants) je voulais toujours en faire plus . de 2009 à ce jour j’enchaîne les soucis , tout d'abord opération hernie discale cervicale paralysante , opérée en urgence , en 2012 puis leucémie LAM 2 en 2012 , puis nouvelle opération hernies discale cervical 2016 et suite à cette opération dissection carotide droite (par chance cerveau épargné) ce petit résumé pour expliquer que depuis des années je souffre de douleurs divers tant physique que psychique, et je n'en veux pas a ma famille de ne pas tout comprendre , elle sait que je souffre et ne m'en veux pas , c'est plutôt moi qui ai du mal a accepter cet état , même si j'y travaille bien sur , il faut accepter que son corps change , que nos émotions changent , mais c'est très difficile sur certains points de vue, j'ai parfois l'impression de ne plus être une femme à part entière , j'ai entrepris avec le CAD des séances d'auto hypnose , pour gérer douleurs et émotions , j'écris aussi , quoi de mieux de d'expliquer ces maux par des mots ??et pour être honnête depuis presque 5 ans que j'écris mes petites bêtise eh bien je me sens mieux , essayer de trouver quelque chose qui vous revalorisent c'est beaucoup pour son estime de soi et reprendre confiance

je vous souhaite à tous et toutes d’être apaisés et compris 

La douleur 

Elle s’insinue au plus profond de mon être
Elle est vicieuse et capricieuse
Jamais ne me laisse apprécier le bien être
Elle aime me rendre malheureuse 
Elle me visite à chaque heure
Petit à petit devient mon quotidien
De moi elle n’a même pas peur
Ne pas espérer d’accalmie pour demain 
Parfois, elle se fait discrète
Et je me dis est-elle partie ?
Mais c’est pour mieux me faire la fête
Et éveiller tous mes ressentis 
Elle m'écrase, elle me rend lasse
De tous ces maux elle m' enlace
Elle me fait peur et m' use
De moi elle connait toutes les ruses
Souffrance du corps et celle de l’âme
Elle me titille de ses lames
Elle a souvent ses heures de gloire
Mais malgré tout tenir le coup
Même si tout ça c’est beaucoup
Il faut qu’ailleurs elle aille se faire voir 
Quand la douleur se fait concubine
Qu’elle vous mine et vous domine
Quelle solution faut-il trouver 
Pour retrouver votre corps apaiser 
pour retrouver un sens à sa vie
ne pas se sentir diminuée et démunie
et puis malgré tout accepter
je dois me faire à cette idée
que toi et moi c'est pour la vie

Douleur ce jour tu as gagné ce combat
Mais jamais ma vie tu n’auras

S.B 26/07/2017 copyright 00062672-1

Bonjour à vous sandrine2169 pour ce magnifique poème qui met si bien en mots tous nos maux.

Bon courage à vous tous qui souffrez pas toujours en silence et heureusement car pouvoir le dire et en parler ,même si l'entourage ne peut pas le comprendre ou l'accepter, c'est déjà partager .

On trouve aussi dans son entourage des gens qui ne peuvent pas comprendre car ils ont peur ou ont du mal à accepter les souffrances de l'autre à cause de leur impuissance à aider .Après l'empathie n'est pas toujours bien présente mais comme on ne pourra pas changer qui que se soit ou on fait avec ou on fait ce qu'il y a de mieux pour nous...

Bonne journée à tous .

@Mayagomette bonjour,

Et oui l'incomprehension de son entourage est souvent le plus difficile à supporter, mais là je trouve inadmissible de quitter quelqu'un à cause d'une maladie, on est marié pour le meilleur et pour le pire alors elles sont ou les promesses. J'AI la chance d'avoir un mari qui me soutient même si des fois il comprend pas toujours que je sois fatiguée mais on se parle et je prends sur moi, je ne veux pas me laisser envahir par la spa alors j'essaie de résister un peu plus quand il est à la maison. J'attends avec impatiente les résultats prise de sang qui faisait une page de recherche et ensuite hospitalisé pour une colo et Fibro ensuite IRM et j'espère qu'après tout cela il vont me trouver le traitement adéquat. Il y a des jours c'est difficile de supporter tout ce mal mais il faut avancer et ne pas se laisser gagner par le désespoir.

Bon courage à toi

Je suis Max dit « tenere »

j ai la SPA depuis 20 ans j etais qq d hyper actif fonctionnaire ayant même une petite entreprise espaces verts ( durée 8 mois )

je faisais tout pour profiter de la vie simple par toutes sortes de loisirs sains

camping familial ou en solo de la natation longue distance en mer de la plongée de la pêche chasse du vélo de la moto du bateau du vélo du tir à l’arc 

Du canoë de la pêche aux crabes de la vente de coco et toutes activités à ma portée pour financer mes achats mes voyages et ceux de ma famille

j ai lutté contre cette maladie évolutive 

la grande variété d activité de loisirs de sport d activité de travail me rend heureux

pour chasser les douleurs je dois être hyper actif mais cela est très epuisant

l humidité la pluie et surtout l air frais et La climatisation me déclenche des crises atroces 

cette vie avec cette maladie est très épuisante 

dans toutes les actiVites je dois faire des raids pour éprouver du plaisir 

les périodes de récupération sont longues

la nuit je ne dors pas je ne supporte aucune position de confort

heureusement j ai une vie de famille joyeuse et pleine d amour

mon épouse souffre de ma situation 

car cette maladie rend vous rend asocial et fait fuir les gens

A mon travail c était l enfer incapable aux autres de comprendre cette maladie

tous mes chefs ont tous essayer pour me faire renvoyer

heureusement que j étais fonctionnaire l administration juge en dernier recours en fonction de ce que dis ces propres médecins 

dossier médical en béton souffrances décrites avec précision volonté de vouloir travailler 

je me suis rendu insdispensable dans ce que personne ne voulait faire 

je suis des outils de professionnel que j utilisais pour me faciliter sur mon lieux de travail pour expédier toutes tâches confiés rapidement pour pouvoir me reposer dans un coin après 

Avant de reconnaître cette maladie les symptômes de début ont été les mêmes d un accident de trajet reconnu imputable au service

alors pendant plus de dix ans j ai été soigné pour cette accident

qui probablement a été un accident déclencheur 

mi temps thérapeutique arrêts de travail rechutes en pagaille ( plus de 100 jours par an )  1 fois année complète une autre fois 9 mois et avant la retraite 

3 ans de longue maladie

poste aménagé mis au placard 10 mois sans que me l on adresse la parole

anticipant cette situation j ai économisé beaucoup 

La reconnaissance de travailleur handicapé est nescessaire 

la carte handicapé et celle du stationnement aussi ( été très utile pour moi car mon chef hiérarchique voulait absolument pas que ma voiture ne soit pas dans l enceinte du travail c était discriminatoire car tout le monde avait accès sauf moi 

j ai dû venir à moto à mobylette à vélo sur un support sur  ma voiture 

j ai même acheté un vélo électrique et une trotinette électrique 

le meilleure véhicule pour moi c est le vélo les articulations restent chaudes

pour être heureux avec cette maladie il faut tout anticiper 

j ai un hamac sur ma moto et dans ma voiture je le prend lors de randonnées pédestres ou vélo car le repos est indispensable qui dit halte dit ankilose 

la canne ne doit jamais être loin sans crier gare des douleurs viennent dans des articulations qui sont épargnées jusque là et après disparaissent longtemps 

le plus déroutant pour moi sauf les périodes de crises de poussés longues

de douleurs du au conditions climatiques 

je passe du stade de sportif à l individu grabataire chaise roulante 

parfois c est instantané parfois c est progressivement la torpeur de douleur arrive 

soumis à la climatisation par exemple dans une file d attente chez le pharmacien je dois sautiller faire des exercices de tout le corps sinon c est

l ankilose les personnes me regardent et doivent me prendre pour qq qui est en manque de drogue

la kine est importante le suivi médical avec humira 40 % et les médicaments par les plantes

la pratique sportive est plus que nescessaire 

vivant au Antilles car le rapatriement de France a été justifié les conditions climatiques froides m obligeait à rester enfermer maison chauffer à 25 degrés

meme en Guadeloupe où il fait chaud je dois quand même porter des cols roulés et parfois des gants 

Attention cette maladie prend toute l attention ne jamais oublier de faire des bilans complet de santé d autres maladies courantes  peuvent se greffer sur vous ( cancers prostate .....)

heuresement que le traitement que je dois prendre Est pris en charge 

il coute le prix du smic (2 petites piqûres )

j ai 56 ans la mémoire est faible la concentration est difficile facilement irritable je suis à la retraite difficile de donner rendez vous aux gens car la situation de santé change vite

le manque de sommeil provoque de acouphènes de la fatigue extrême et me pousse à la consommation de sucre

dès douleurs aux pieds aux mains aux cervicales au ventre au dos aux genoux 

le squelette est touché même dès endroits où il n y a pas d articulations 

les gens me voyant mon physique mon sourire ma joie de vivre tout me semble réussir mon âge ma façon sportivement de vivre en pleine nature 

personne ne me croit lorsque je dis j ai cette maladie 

sois dit en passant j ai perdu beaucoup de matériel de loisirs du fait de là non utilisation du à des périodes de crises et d arrêt totale de toutes choses

Bonjour ténéré

J'ai lu ton livre lol,  ( ne prend pas mal juste pour rire ) tout ce que tu vis , je vis de la même façon ( douleur ) , mon sport est limité marche , vélo appartement , gym douce .

Je travaille la nuit , une cadre de santé qui n'a rien à foutre , de même pour certains collègues , peu d'arrêt maladie ( 3jours ) un médecin traitant au début pensait que c'est dans la tête depuis que je suis suivie dans un centre anti douleur c'est pris au sérieux donc un bon suivi , j'ai la demande invalidité  en cours , la semaine dernière j'ai eu une injection de ketamine c'est la première , toujours pas de répit , tout ce que je pouvais faire avant c'est fini même en faisant un effort ,je ne conduis plus , transport en commun, après je souffre , les gens ne peuvent pas comprendre , ce qu'on vit tous les jours , c'est un combat, tu as beaucoup de courage , tu es un grand sportif félicitation , 

J'ai arrêter de dire que je suis malade , je répond que ça va merci , il y a des jours le morale a zéro , mes loisirs marche , lecture , cinéma .

Courage à bientôt.

Salut tout le monde, 

tenere : moi j'ai lu ton "roman" et j'ai aimé ce que j'ai lu. Je marchais beaucoup avant : environ 12 à 15km par jour..depuis quelques temps, j'ai vu que je devais réduire mes distances. Maintenant, si je dépasse les 8km, j'ai les hanches et le bassin qui me font souffrir....je faisais aussi pendant la semaine des virées en trottinette,  pour aller plus vite en ville (je précise la vraie trottinette ou tu te poussais avec 1 pied), et bien je ne peux plus non plus....saletés de hanche...je garde l'espoir qu'un jour je puisse en refaire, mais  vu ce qui se passe en ce moment....bref, tout ça pour dire que faire du sport vest bien, mais chaque personne est différente et la maladie évolue différemment suivant chaque personne.....moi, je pense que des séances de kine me seront toujours utiles, parce que quoiqu'on en dise, à la maison on fait des exercices et malheureusement, parfois on les fait mal....voilà

Laurent : Mon kine ma dit que le vélo d'appartement n'est pas bon  pour mes hanches...ce qu'il me faut et je pense qui serait bien pour toi aussi, c'est 1 vélo elliptique...vu que je pense tu n'as pas une salle assez grande pour mettre cet appareil, le mieux c'est de le faire sous les yeux d'un expert...histoire de ne pas trop forcer ni de se faire mal....dou le kinésithérapeute.  C'est vrai c'est bien de faire par soi-même, mais crois moi, certains exercices que je faisais chez moi étaient mal exécutés ce qui  a renforcé  mes douleurs. De plus, sortir de chez-soi est primordial,  on est quitte de se renfermer....même si ce n'est que chez le kinésithérapeute....

Bref, j'ai repris le travail, mon bras va mieux, du coup le kinésithérapeute me fait faire des exercices d musculation en fonction de mon état.  Quant à mes hanches, il me conseille de prendre des séances de kinésithérapie pour renforcer mes muscles des jambes qui ont du mal en ce moment à me supporter...bah vouiii je suis ...comment dire....enveloppée...🤣tout ça pour ne pas dire obèse...lol

@AMOILAVIE tout ce que tu dis est tellement vrai. Il faut que les gens voyent  Depuis peu, j'ai la carte de stationnement pour personnes handicapées, et bien, comme cela ne se voit pas toujours, je suis même gênée de m y garer. Le regard des autres est tellement persistent. Je n ai pas de fauteuil roulant et j espère ne pas en avoir par la suite. La mentalité est telle..... Si tu veux ma place, prends mon handicap. Quand une personne se gare, qu elle voit cette pancarte, je ne pense pas que ce soit pour le plaisir .... 

@AMOILAVIE les douleurs ne font pas de pause, c'est tellement juste ce que tu écris ...