Accueil
Échanger
Forum
Forum Douleurs chroniques
Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

Retour

Patients Douleurs chroniques

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

7 154 vues
99 soutiens
224 commentaires

Kass832

19/02/2019 à 23:22

Bon conseiller

Kass832

Dernière activité le 08/07/2024 à 13:35

Inscrit en 2019

35 commentaires postés | 8 dans le forum Douleurs chroniques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir

Je peux ajouter face à la maladie , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une

Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie. Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment , rester positif et ne pas hésiter a parler

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

AMOILAVIE

31/03/2019 à 09:37

Bon conseiller

AMOILAVIE

Dernière activité le 22/02/2021 à 14:51

Inscrit en 2014

92 commentaires postés | 4 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bon courage à tous car si en effet ce n'est pas tous les jours facile ,il faut autant que possible garder le moral et apprécier tous les petits bonheurs que la vie nous offre . Et pour le reste on verra bien....

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/incomprehension-de-lentourage-se-sentir-seule-face-a-la-douleur-42555 2019-03-31 09:37:49

Bretonne

01/04/2019 à 10:36

Bon conseiller

Bretonne

Dernière activité le 17/07/2020 à 18:03

Inscrit en 2019

23 commentaires postés | 18 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour et oui apprécions les bons jours et le plaisir du moment il faut garder le moral pour se sentir un peu mieux. Bonne journée à tous

Naj_ad.06

08/04/2019 à 19:02

Bon conseiller

Naj_ad.06

Dernière activité le 01/01/2023 à 19:12

Inscrit en 2018

46 commentaires postés | 8 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Bretonne

bsr ça fait 6 ans qu' on m'a diagnostiqué une SPA comme vous et ça fait 3 ans et quelques que je ss sous biothérapie. pour ma part c des injections (HUMIRA) que je fais une fois tous les 15 jours, et cv un peu mieux j'arrive mieux à gérer mon quotidien, mais sa reste un traitement très puissant qui doit être surveiller de près.

dernièrement j'ai zappé une injection à cause d'un rhume (en cas de rhume ou infection..... faut pas faire injection) alors j'étais complètement bloqué ac des douleurs atroce au dos et au cou et hanches, on m'a dit que je développe une dépendance à ce traitement.

c pr vous dire il faut avoir l'avis de plusieurs médecins avant d'entamer la biothérapie

bon courage à vs

Bretonne

08/04/2019 à 19:08

Bon conseiller

Bretonne

Dernière activité le 17/07/2020 à 18:03

Inscrit en 2019

23 commentaires postés | 18 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci du conseil pour l'instant on m'en parle sans vraiment me donner trop de détail comme je n'ai pas encore fini tous les examens reste encore fibroscopie et coloscopie semaine prochaine. IRM fait semaine dernière et on m'a juste dit que tout était normal mais j'attends de revoir mon rhumato le 29 avril en espérant qu'il aura des images à voir car moi j'en ai pas eu

Naj_ad.06

08/04/2019 à 19:19

Bon conseiller

Naj_ad.06

Dernière activité le 01/01/2023 à 19:12

Inscrit en 2018

46 commentaires postés | 8 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Bretonne re cc

j'ai lu vos témoignages et j'ai l'impression que vs parlez de moi, svp est ce que vs pouvez me dire l'origine de votre diarrhée et vos douleurs? et est ce qu'ils sont tjr d'actualité?

Bretonne

08/04/2019 à 19:24

Bon conseiller

Bretonne

Dernière activité le 17/07/2020 à 18:03

Inscrit en 2019

23 commentaires postés | 18 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Sur conseils d'une conférencière rencontree en pharmacie j'ai arrêté le gluten et le lactose en une semaine plus de diarrhée ni de crampes au ventre un vrai soulagement pour moi j'ai essayé de réintroduire l'un et l'autre mais malade donc j'ai supprimé complètement

Couetecouette83

09/04/2019 à 10:27

Bon conseiller

Couetecouette83

Dernière activité le 05/04/2024 à 09:26

Inscrit en 2018

332 commentaires postés | 8 dans le forum Douleurs chroniques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

J'ai fait pareil pendant 1 an, et ensuite, j'ai tout lâché, car trop de restriction...maintenant, j'ai décidé d en plus me priver. Lorsque je mange des légumes, je les accompagne de féculents..et la je n'ai plus de douleurs. Je pense qu'avec cette maladie on se prive déjà assez....mes douleurs sont moindres et pourtant pas de régime spéciale.

Bretonne

10/04/2019 à 13:27

Bon conseiller

Bretonne

Dernière activité le 17/07/2020 à 18:03

Inscrit en 2019

23 commentaires postés | 18 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Et voilà après ma grosse crise de cette nuit ou je n'ai pas pu gérer, rdv Généraliste qui m'a mise sous acupan je vais voir si ça me fait du bien car aujourd'hui je n'en peux plus

Sophie84

10/04/2019 à 14:48

Bon conseiller

Sophie84

Dernière activité le 08/03/2024 à 15:55

Inscrit en 2019

67 commentaires postés | 7 dans le forum Douleurs chroniques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bon courage Bretonne, j espère que l acupan va vous soulager. Il y aura bientôt des jours meilleurs.

Naj_ad.06

10/04/2019 à 22:43

Bon conseiller

Naj_ad.06

Dernière activité le 01/01/2023 à 19:12

Inscrit en 2018

46 commentaires postés | 8 dans le forum Douleurs chroniques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Bretonne

Moi ça fait 5 ans que j'ai la diarrhée,de 2013 à 2016 c t des diarrhée chaque jour nuits et jours j'ai perdue 25 kg les 2 premier mois et c seulement à la fin de 2016 qu'on m'a diagnostiqué une SPA. J'ai commencé alors une biothérapie qui était supposé faire arrêter mes diarrhée mais nn, j'ai plus aussi mal qu'avant mais la diarrhée ne m'a jamais quitté j'ai fait régime sans gluten pendant 4 mois aucun résultat j'ai fait celui sans lactose pour 15 jr rien aussi, j'ai fait plusieurs analyses et examens clinique tjr négatif.

Je sais plus quoi faire

4
5
6
7
8
Aller à

Les membres participent aussi...

Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

Voir le meilleur commentaire