Radiothérapie stéréotaxique pour mon cancer

@Espoirgue810 super Lol. moi, je te parlais de celle au CH qui était à l'étage pneumologie, qui est payé par l'hôpital et à qui tout cancéreux peut faire appel

@cotcinelle 

 @mimi13004 OK. et après? On arrête pas un traitement qui marche, donc qu'est ce qui est prévu après le bilan? On ne t'a pas parler des options?

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Avez-vous entendu parler, envisagé ou même subi une radiothérapie stéréotaxique ? Quels en sont les bénéfices ? Quels en sont les effets secondaires ? 

N'hésitez pas à échanger et à vous rassurer à ce sujet juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour à tous

Je vous écris car ma mère a un cancer des poumons petites cellules généralisé depuis décembre. Après des échecs de chimio, il semblerait que la troisième taxol+corticoides soit la plus efficace sur le poumon, os et foie mais pas sur les métastases cérébrales. On lui propose d'irradier tout son cerveau pendant 5 jours, 20 grays au total, pour le moment nous refusons le traitement et avons demandé un deuxième avis à Bordeaux avec un autre radiothérapeute. est-ce que l'un d'entre-vous a subi de la radiothérapie au cerveau, nous sommes effrayées car méthode très invasive avec des effets secondaires lourds pour finalement quel bénéfice?.

merci d'avance.

Sandra

@sandrutxi les chimios ne passent pas la barrière du cou, donc seule la radiothérapie cérébrale peut l'aider, il n'y a pas d'autres choix concernant les métastases cérébrales. Le 2eme avis lui apportera la même réponse. La chimio est du poison que l'on injecte, c'est tout autant invasif. Dans quel but avez vous accepté cette chimio? Je comprends tout à fait que vous soyez effrayés, mais le choix est limité : soit elle le fait, soit elle ne le fait pas, avec aussi des conséquences. Bon courage

Bonjour Cotcinelle

Ce que l' on propose à ma mère c' est une radiation totale et non ciblée du cerveau avec des effets secondaires très lourds. Dans la mesure où elle ne guérira pas , nous privilégions la qualité de vie à la quantité. Je connais parfaitement les effets de la chimio et surtout de la radiotherapie, ma fille de 7 ans est décédée d' Hodgkin il y 9 ans et mon mari a eu aussi un cancer il y a 10 ans. Je souhaiterais savoir si quelqu'un a eu une radiation totale du cerveau et son ressenti.

Merci

Bon courage à tous

@sandrutxi je suis vraiment et sincèrement désolée pour les décès qui ont jalonnés ta vie.

Il faut savoir que pour une radiation ciblée il y a plusieurs critères à respecter (pas plus de 3 métastases, où elles sont placées, leurs taille, etc) et l'âge de ta maman entre aussi en compte). Personnellement j'ai eu un cancer du poumon avec 1 métastase au cerveau avec de la radiothérapie stéréotaxique et il m' a été dit que si j'avais eu 70 ans on ne l'aurait pas envisagé. Il y a le calcul bénéfice/risque mais aussi bénéfice/coût, et la stéréotaxique a souvent une visée curative. Cette radiothérapie stéréotaxique n'est pas moins dangereuse puisque dans mon cas j'ai eu une radionécrose et je suis paralysée et en fauteuil roulant.

J'espère que tu auras de nombreux témoignages.

Bon courage

@sandrutxi‍ 

J'ai fais une radiothérapie (cyberknife = beaucoup plus précis ) du cerveau il y a 4 semaines. On m'a découvert une métastase inopérable dans le cervelet. Cela a été fais en 5 séances sur 11 jours. Malgré le traitement corticoïdes j'ai souffert d'un oedème cérébral alors on a doublé la dose et enfin c'était mieux. Je suis resté 15 jours sous cortico. Quand j'ai arrêté j'ai eu une vive douleur dans l'abdomen. Une pancréatite aiguë à été découverte. J'ai stoppé mon traitement anticancéreux et c'est revenu dans les normes rapidement. Cela semble pointer un empoisonnement à cause du dosage élevé de mon traitement mais un médecin m'a dit que c'était aussi un effet secondaire des corticoïdes. Ensuite chute de cheveux uniquement sur la zone irradié mais je l'ai très mal vécu car les médecins m'ont dit que cela n'arrivera pas.  Je ne sais pas en si c'est temporaire ou définitif...puis dernièrement j'ai une infection à l'oeil qui a aussi commencé derrière la radio. J'ai été traité par antibiotiques 5 jours, il y a du mieux mais cela résiste. Je pense que c'est lié à la radio même si mes médecins dirons que non. Mes dents sont devenues assez sensibles aussi. Mon infirmière m'a dit que les effets secondaires pouvaient durer jusqu'à 6 semaines après, car cela continue de travailler. Puis ensuite il faut accepter l'inconcevable (la raison pour laquelle je refusais la radiothérapie à l'époque), les effets secondaires très long terme et les plus dangereux: la radionécrose. Chez moi ils ont évalué le risque a 15%, donc très élevé, donc obligation d'irm chaque 3 mois pendant 1 an pour contrôler. Et si cela arrive c'est encore traité aux corticoïdes. Si pas découvert à temps, les dégâts sont définitifs.

Je n'ai pas encore eu d' IRM de contrôle donc je ne sais pas encore si cela a suffit a stopper la métastase. Ils avaient estimé entre 85 et 90% de réussite. C'est sur ce chiffre que je me suis décidé, sinon cela ne vallait vraiment pas le coup...vu l'évolution de la métastase, je devrais déjà être gravement handicapé, hors ce n'est pas le cas. Cela a au minimum ralenti la progression.

En espérant que mon témoignage puisse vous éclairer sur les risques.

Bonjour Borderline power,

J' ai lu attentivement votre message et sachez que je vous trouve très courageux car le combat contre la maladie est très difficile et requiert une énergie et force mentale hors du commun. Ma mère, au mois, d' août a fait 10 séances de radiothérapie cérébrale à 3grays. Résultats des courses, métastases contrôlées mais 10 jours après, elle est devenue très confuse, importantes pertes de mémoire immédiate. Dans son cas précis ( cancer poumon petites cellules généralisé donc incurable) , je regrette que elle ait fait ce traitement car aucun bénéfice, elle est décédée le 18 octobre. Ce que je retiens de cette terrible et douloureuse épreuve c' est que le mental est vital, ma mère a raccroché les gants le 6/10, elle est partie 12 jours après. Je vous souhaite beaucoup de courage et prenez bien soin de vous.

Sandrutxi