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rolkyro
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rolkyro
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@maya78
Je dors mieux et plus longtemps depuis que j'ai l'oxygène. En général de 4 h à 8/9 h d'une traite. Puis je me rendors encore une à 2 fois pour arriver à 7 h au total ce qui est mon habitude.
Par contre il m'est arrivé de me réveiller car la canule n'était plus en place. Une narine ok et pour l'autre la canule à l'extérieur.
Tu as raison la location avec entretien ce serait bien à condition qu'il l'accepte car çà ne passerait pas par la sécu.
Je ne sais pas si légalement ils ont le droit de proposer cela.
L'autre jour tu as parlé " d'obus " je pense que tu parlais de ces petites bouteilles bleus. J'ai vu çà sur internet. Mais est-ce une prescription ou tu les achètes ?
rolkyro
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@ledalle
Comme je l'ai déjà dit c'est compliqué mais je ne suis pas contre la réhabilitation. Chez moi c'est le centre Lalance qui fait de la réhabilitation. Je ne sais pas si tu avais lu le message où je parlais d'un ancien sanatorium reconnu dans toute l'Europe voire mondialement et bien c'est ce centre là.
J'ai été suivi par eux pendant 11 ans et par 3 pneumo qui se sont succédés. En tout mon état était stabilisé pendant 18 ans avant que cela ne se dégrade voilà 2/3 ans. N'oublie pas que j'ai été opéré et qu'on m'a déjà enlevé une bonne partie du poumon gauche. Il n'y a donc pas de comparaison avec ton cas. J'ai 23 ans de bpco derrière mois et tant que je pouvais m'occuper, faire du velo (appart) et piscine j'étais stabilisé.
Les 3 pneumos qui m'ont suivi pendant toutes ces années n'ont d'ailleurs jamais insisté pour la réhabilitation alors que j'étais régulièrement sur place.
En plus depuis la pandémie la protocole a été allégé
Ils proposent soit l'hospitalisation 3 semaines soit en ambulatoire 5 semaines. Je ne vais pas dire que je n'irais jamais mais pour le moment c'est exclu et surtout pas en hiver.
C'est vrai qu'aujourd'hui et depuis peu je me pose des questions. C'est l'oxygénation depuis 3 mois qui a provoqué ma participation à ce forum. Avant comme on dit vulgairement je me démerdais.
ledalle
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ledalle
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@rolkyro ledalle c'est courant des personnes en réhabilitation qui ont subit d' ablations totale d'un poumon ,j'ai un ami qui est comme ça ,et a l'oxygène portable a l'effort, il fait ça réhabilitation chaque année ,et je peux te dire que c'est un bon vivant, il n'arrêté jamais de rire ,et de blaguer , en réhabilitation j'en ai vu beaucoup qui venait justement pour se remettre au sport progressivement ,avec les profs d A P A nous a Lodève ,c'est 5 semaines , souvent moi j'en fais 6 , et c'est super, on apprend beaucoup, on se fait des copains ,on rigole bien
j'ai appris beaucoup la bas et c'est depuis ce temps que je gère mieux ma pathologie car j'ai appris beaucoup sur elle et c'est super ,moi je te le recommande, au moins en faire 1 , après tu verras si tu veux y retournerou pas normalement j y retourne en avril
bonne fin de journée
rolkyro
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@ledalle
Comme dit çà ne me déplairait pas et je ne suis pas contre. J'ai bien lu sur le forum que j'ai parcouru que la plupart de ceux qui y était veulent y retourner car çà leur a été bénéfique.
La piscine, le vélo, la marche tout cela je le faisais et je me maintenais bien sans essoufflement particulier et pourtant la dernière fois que j'ai eu 93 de sat comme toi c'était il y a 10 ans. Pendant toutes ces années c'est vrai que je ne voyais pas l'intérêt d'une réha. Mes pneumos le comprenaient car ils voyaient que je me débrouillais bien seul.
Aujourd'hui ce n'est plus la même chanson une réha ferait certainement du bien mais pour diverses raisons déjà évoquées pour le moment je ne peux pas.
On verra d'ici le printemps si par miracle je vais mieux
ledalle
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@rolkyro
les quelles raisons t'empêchent de faire une réha
maya avec son oxygénation 24/24 + sa vni fais a la rochelle ses réhabilitations
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@rolkyro
Non je ne parlais pas des bouteilles bleues qui sont très légères enfin comme nos portables électriques sauf que c'est de l'oxygène liquide et les gens ont une cuve chez eux que le prestataire vient remplir toutes les semaines où tous les 15 jours .
Moi je parlais de l'obus .c'est assez lourd et c'est liquide aussi mais juste pour dépanner en cas de coupure électricité .
J'ai un grand obus dans un coin
Mon prestataire m'en a laissé une en plus toute petite que je trimballe souvent en voiture au cas où mon portable a une panne . Cela m'est déjà arrivé ! .
Utilisateur désinscrit
En fait les obus c'est très lourd et c'est juste pour dépanner .
En oxygène on a le liquide et l'électrique. Et en électrique on a le continu et le pulsé
Certaines personnes ont besoin de l'oxygène liquide en continu . Les appareils électriques ce n'est pas suffisant pour eux .
rolkyro
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Ami
@ledalle
Je l'ai déjà expliqué. Mon rythme de vie est spécial. J'ai ce rythme de vie depuis plus de 50 ans je ne peux pas le changer. Au lit à 3/4 h du matin, le réveil vers 13/14 h. Petit déjeuner très léger, juste un café et quelquefois un croissant et une tartine. Pas de repas à midi mais un repas de remplacement le soir vers 19/20 h, et je passe sur toutes les autres raisons.
J'ai déjà fait un séjour par 2 x à l'hôpital en 2021 j'ai vu ce que cela donnait. Pas fermé l'oeil une seule nuit pendant 7 jours. Je suis rentré sur les rotules. Incompatible avec une hospitalisation de 3 semaines.
J'ai 74 ans je ne vais pas pouvoir changer cela
rolkyro
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@maya78
Effectivement j'ai une bouteille d'oxygène liquide que le prestataire m'a fourni en cas de panne de courant mais c'est une grande.
Qu'il y ait une panne sur le portable çà doit être flippant. Je croyais que les portables étaient sûrs.
ledalle
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@rolkyro ledalle
c'est un choix, a toi de savoir ce qui est le mieux pour ta santé ,tu est tout dérégler, tu ne manges pas et ne dors pas dans les heures normales, ton organisme est dérégler ,si tu ne peux ou veux pas reprendre une vie autrement ,c'est ton choix ,mais ta santé en dépend bon courage
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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pascal45510
pascal45510
Dernière activité le 25/08/2020 à 18:17
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Bonjour j'ai une BPCO stade 3 et déficience protéine facteurs S,ma question si vous connaissez le cas est que en saturation au doigt je suis a 91-90 mais en faisant une gazo je suis a 80 , j'aimerais savoir si quelqu'un a eu le memê cas.Merci pour vos réponses