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Récidive de mon cancer du sein 1 an après avec métastases osseuses, je témoigne !
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Lilasf
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Lilasf
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Lilasf
Comme je vous comprends et combien c'est décevant quand nous faisons face à une rechute. Pour ma part j'ai rechuté cette année au bout de 5 ans de traitement. Après mastectomie, chimio et radiothérapie j'ai reçu anastrozole qui n'a pas fait son travail. A présent, depuis avril, nous avons essayé les anti CDK 4/6 et le fulvestrant, au bout de 5 mois le verzenios m'a provoqué une grosse intoxication des voies digestives. 3 semaines plus tard j'ai reçu kisquali, je l'ai supporté une semaine seulement avec un effet similaire au premier. A présent je prends fulvestrant seul en espérant qu'il accomplisse bien son travail. Je verrai cela en février. Tout cela est bien difficile à gérer mais il ne faut rien lâcher. Courage à toutes
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Cado70
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Cado70
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Bonsoir,mon témoignage m a beaucoup ému.je sens que vous gardez le moral et c est le plus important.cette hormonothérapie a des effets secondaires non négligeable.prenez soin de vous.grosses bises
Lilasf
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Lilasf
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je suis dans le même cas que vous, par contre la récidive est venue plus tard, j'ai comme vous une vie saine et lors de l'explosion nucléaire de Tchernobyl je vivais dans le nord, un an plus tard les dérèglement hormonaux ont commencé, d'abord la thyroïde, ensuite kystes aux ovaires, fibromes mammaires, tout cela traité à grand coup d'hormones. Jusqu'au cancer du sein en 2018. Comme vous j'ai eu la mastectomie, une chimiothérapie de la radiothérapie mais cela n'a pas suffit car je fais une rechute osseuses avec multiples métastases. Le cancer étant aussi 100% hormonal j'ai reçu une hormonothérapie (faslodex) et des anti cdk4/6 que je n'ai pas supporté au bout de Huit mois et demi de traitement on a remarqué que les lésions étaient en régression mais par contre le squelette est très déminéralise donc j'ai reçu le conseil de prendre également des biphosphonates ce que mon oncologue ne veut pas me donner donc j'ai décidé d'en voir un autre. Bon courage dans votre lutte
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PG
Clbangie
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Clbangie
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Bonjour
J'ai un cancer bilatéral des seins metastasés d'emblée.
Ou en est tu de ta maladie, des traitements, de la vie ?
Plein de courage
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Lilasf
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Lilasf
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@Clbangie lilas F,
J'ai changé d'oncologue, elle m'a fait passer une osteodensitométrie, les résultats sont catastrophiques je suis dans le rouge absolu donc elle me conseille effectivement de prendre un traitement pour mes os, mais avant de le commencer il faut passer chez le dentiste pour détecter toutes infections. Je vais devoir y laisser quelques dents car sous des couronnes il y a des kystes. Le traitement pour les os peut provoquer une osteonecrose de la mâchoire pas sympathique du tout. Mais par contre de nombreuses patientes ont eu un véritable recul de la maladie. Ma nouvelle oncologue m'a placé sous afinitor et exemestane pour le moment je le supporte très bien.
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PG
anisabel
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anisabel
Dernière activité le 03/02/2025 à 07:48
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@Lilasf courage, courage, avec cette ordure de cancer, on n'en voit jamais le bout, mais on déguste, amicalement
Clbangie
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Clbangie
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@Lilasf contente que tu supportés bien le traitement et que tu continues à être si battante. Je t'envoie plein de courage
MeikinetteSév
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@Clbangie hello !
J'en suis à 15 mois de traitement chimio Ibrance et letroziole suite au retrait des ovaires.
Je vais bien et c'est stable ! Mes prises de sang sont bonnes, j'ai complétement changé mon mode de vie , j'ai perdu 27kg depuis ma recivide osseuse de mon cancer du sein pour pouvoir alléger mon dos et ces 7 vertèbres touchées par ce cancer.
J'ai eu des rayons pour celles ci qui ont bien atténué la douleur... et les dernier rayons je suis en cours , je fais en ce moment du stereotaxique à la clinique de Clémentville à Montpellier, le seul établissement qui dispose de cette machine qui envoi des rayons plus précis et plus fin sur cette vertèbre L1 trop proche de la L3 déjà traitée et trop proche de la moelle épinière.J'ai ma dernière séance aujourd'hui 💪🏻
Contrôle dentiste tous les 2 mois suite aux traitements calcium , chaque jour un sachet calcit vitamine D et une injection Xgeva par mois.
Scanner tap ou TeP tous les 3 mois pour surveiller l'évolution et si ça part pas en vacances ailleurs 😆🤞🏻
Je vous souhaite à toutes du courage 💪🏻 pour n'importe quelle épreuve à passée, lorsqu'on est atteinte d'un cancer, il n'y a pas de petits cancer.
Bientôt un an aussi que j'ai créé mon association, qui aide , épaule et conseille les femmes atteinte de cancer : Il était une fois les Rooses . Sur Narbonne et dans l'aude.
Mon oncologue est le parrain, nous sommes soutenu par la ville :) Et nous disposons à ce jour de 45 membres actives / bénévoles dont 16 sous traitement pour un cancer.
Nous organisons ateliers, sorties, packaging offert avec turban, crayon à sourcils, vernis au silicium, soins etc ... Pour nos membres sous traitement. Nous nous partageons bon plans, astuces, conseils pour assurer au mieux nos traitements et s'entraider.
Et bien sûr des stands de prévention tous les mois pour montrer que le cancer c'est toute l'année ! Nous disposons de partenaires : commerçants, club sportifs, salle de sport, supermarché qui nous accueille pour les stands.
Je veux pouvoir leur partager également ma positive attitude 🌈 et que quoi qu'il nous arrive, la vie mérite d'être vécue !
Je ne travaille pas à côté car j'ai créé l'assoc qui me prends tout mon temps, je gère le bar avec mon mari en soirée et week end mais à titre bénévole car nous habitons au dessus, cela me fait du bien de voir du monde et être active.
Je fais du sport à la salle mais pas le droit de courir ( lésion sur 2 vertèbres) , pas de choc trop brutal comme la boxe ou même danser reste compliqué ! J'ai pu négocier avec le médecin de pouvoir jouer à Just dance sur la console et je suis contente ^^ je fais de la marche rapide et en montée , inclinaison 10 , du vélo et du poids de corps ( 5kg max autorisé) planche / squat / petit poids ...
Je vais tous les samedi matin à la piscine, car c'est ce qui me fait le plus grand bien et qui est très recommandé quand on a le squelette atteint par ces méta.
Je ne suis pas très souvent sur ce forum mais n'hésitez pas à me demander en ami sur insta : meikinette_sev ou sur Facebook ;)
Je vais bien, je garde de good vibes, j'ai eu 37 ans en décembre dernier et j'ai fais une énorme fête avec mes proches , car c'est une chance de vieillir 🌈🦸🏻♀️
Prenez tous bien soin de vous ! 😘💜
Séverine alias Meikinette
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MeikinetteSév
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🦸🏻♀️🌈 depuis la chimio en 2021 ce symbole de Wonder Woman me suit.
Mes 6 mois de chimio je les ai faites costumée en Wonder Woman et encore aujourd'hui quand je vais faire mes contrôles comme mon dernier tep scan 💪🏻
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Mimi972
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Mimi972
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Bonjour, comment allez vous aujourd'hui wonder woman?
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Mimi
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MeikinetteSév
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MeikinetteSév
Dernière activité le 31/01/2025 à 12:14
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@Mimi972 helloo !
Je vais bien 😊 tout est bien stable et j'ai eu des séances de rayons au mois de juin appelé stéréotaxique (une machine qui envoie des rayons plus précis sur une de mes vertèbres non traitée en 2023, la L1 et trop proche de la moelle épinière donc voilà pourquoi ce genre de rayon). Les rayons c'est antalgique, pour la douleur et calmer ces méta.
J'ai eu ma dernière et 8ème opération en 3 ans, finir mes nénés pour du remodelage avec ponction de la graisse du bidon, en juillet dernier. Je me remets assez bien et je profite de l'été mais pas trop baignade encore pour moi.
Je reprendrai la piscine le samedi matin dès septembre. Mais , je continue la salle de sport ... Je n'y avais pas le droit pdt 15j ;)
J'ai mon tep scan de contrôle fin spé , je vous tiendrai informé , promis ! En attendant je profite de mes proches, mon fils , mon mari , de l'association à aider nos membres sous traitement et prévenir de ce cancer qui n'arrive pas qu'aux autres !
Puis je n'oublie surtout pas de Viiivre ! Le plus important ! Car avec ou sans cancer nous sommes tous éphémères et il faut savoir profiter des petits bonheurs de la vie pour n'avoir aucuns regrets 🌈😉
A très vite ! Merci 😘
Meikinette Sév 🦸🏻♀️
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AmbreMahé
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AmbreMahé
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Courage à vous toutes.
En effet les métastases osseuses font souffrir, moi pendant 53 mois mon traitement Thérapie ciblée IBRANCE + hormono Létrozol a endormi la maladie.
Vie presque normale mais depuis le dernier scanner le traitement ne marche plus, les bébêtes sont revenues...hanche, dos .Je souffre a nouveau.
Depuis hier nouveau traitement.
AFINITOR 7,5 + injection Fulvestrant 1 dans chaque fesse toules 15 jours puis tous les mois.
Si comme moi vous êtes avec ce traitement j'aimerais savoir si vous le supportez bien.
MeikinetteSév
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MeikinetteSév
Dernière activité le 31/01/2025 à 12:14
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Helloo tout le monde !
Un peu absente ces derniers temps car je gère l'association qui aide et épaule des femmes de la région de l'Aude qui se battent contre un cancer et j'ai eu une année 2024 en mode grand huit ...
Le tep de sept a révélé que ça s'est (nouveau) barré ailleurs. Sur l'illiaque gauche et la L2 ! point positif : j'apprends l'anatomie de mon squelette ;)
J'ai eu des nouvelles de séances plus intenses de radiothérapie en novembre ( l'onco qui est parrain de mon association , m'a autorisé à gérer ce mois d'octobre rose de prévention et j'ai donc fait les rayons la 1er semaine de novembre) .des séances de radiothérapie qu'on appelle aussi stéréotaxique à Montpellier. Des rayons plus précis pour les lombaires car trop proche de la moelle épinière. J'ai eu 10 séances de rayons en 5j , 2 machines différentes pour l'illiaque gauche et cette lombaire.
Suite à cela , j'ai profité d'être sur Montpellier pour rencontrer un oncologue qui travaille à la recherche pour en savoir un peu plus sur les traitements qui sont disponibles et surtout sur le pk du comment , ces trucs se barrent ailleurs en mois de 4 mois , 2x. Il m'a proposé un essai clinique que j'ai refusé mais il m'en a dit bcp plus sur ce cancer que j'ai depuis 2021 et cette récidive.
J'ai donc un cancer hormonodépendant (je le savais déjà), c'est pour cela que j'avais tamoxifène 9 mois après les traitements et les opérations de reconstruction de mon néné. Il m'a confirmé que mon âge n'est pas un avantage , plus on est jeune ( et actif) plus le cancer est coriace. Mes hormones s'emballent même sans ovaires, il faut donc changer l'hormonothérapie Femara ( Letroziol) car ce traitement s'essouffle, le cancer s'y habitue. Il m'a dit aussi que j'ai un cancer de type lent, il est constructif mais non destructif. Il va créer des nouvelles méta ( rikiki) mais elles ne sont pas agressives. L'avantage qu'il soit de type lent , ils peuvent le prendre à temps rapidement. C'était un très bon rdv avec cet oncologue de la clinique où je suis suivi, uniquement pour les opérations, Clémentville. Il m'a dit et fait une note à mon oncologue de Narbonne qu'il devait me changer l'hormonothérapie, sauf qu'il avait déjà prévu de le faire mais me disait que c'était plus contraignant et qu'il voulait attendre le tep scan de décembre.
12 décembre 2024, je passe mon tep qui est top 🙏🏻 la radiothérapie a fait son taf sur ces 2 zones traitées en novembre soit endormi , mis K.O et ça ne s'est pas barré ailleurs cette fois !
Depuis décembre, j'ai tout de même changé d'hormonothérapie qui est Faslodex 250 : une injection dans chaque fesse une fois par mois. On va prendre ça comme un nouvelle étape pour mes 38 ans que j'ai eu le 18 décembre ! C'est une chance de vieillir c'est qu'on est en Vie !
Au départ, ces injections c'était à J-1 ensuite J-15 et maintenant une fois par mois. La prochaine est le 28 janvier ! Je vais essayer de les faire en même tps que mon injection mensuelle XGEVA pour les os . Je ne veux pas que ce cancer dirige ma vie !
Je supporte assez bien ces injections sauf quelques effets indésirables arrivent : fourmis dans les mains et pieds au moins une à 2x/jour , surtout mes mains sont complètement endormies mais cela dure 5min ! Et lors de l'injection j'ai mal aux fesses 🫣 et 2j après les jambes en compote. Bon faut croiser les doigts et garder espoir, que cette hormonothérapie bloque ces trucs dans la durée. Prochain tep scan en mars. Et je suis très contente qu'ils m'ont laissé sous Ibrance que je supporte très bien depuis 2 ans.
(Les 7 vertèbres de mon dos touchées par des méta n'ont jamais (re)brillées lors de mes tep ! J'ai fait des rayons sur chacune d'entre elle et cela a été très efficace 🙏🏻 ).
Pas de prise de poids, j'ai atteint mon objectif... J'ai stoppé mon régime mais je continue à manger équilibré.
Depuis le 12 janvier dernier, cela fait 2ans que je vis avec ce cancer du sein métastatique et qu'on me l'annonçait. Je continue à faire du sport à la salle 2 à 3x par semaine, je marche bcp, je mange sainement et cela se voit sur mes prises de sang mensuel que j'ai une bonne hygiène de vie ! Je ne fume plus du tout depuis un an , je ne bois plus d'alcool depuis 2ans. Je fais tout pour repousser ce cancer et je suis confiante en ce nouveau traitement.
En parlant de prise de sang, j'ai tout les mois la grosse à faire ... Et je surveille les marqueurs. Cet été en 2 mois ils ont monté de 12pt et je me sentais fatiguée, pas dans mon assiette, un peu aigri (moi qui est tellement positive) ... Fin août j'en ai parlé à mon onco et au chirurgien qu'il y a qql chose qui clochait ... Verdict au scan de septembre , 2 nouvelles zones touchées ! L'onco de la recherche m'a dit que c'est un très bon point que je sais m'écouter et que c'est moi qui contrôle ce cancer et non le contraire. Donc , écoutez vous et au moindre de doute ...consultez ou demander une prise de sang à jeun avec les marqueurs en attendant le scan de contrôle 😉
Aujourd'hui je vais bien, les marqueurs ont descendu... Mais pas encore comme il y a un an , la radiothérapie fait grimper les marqueurs suite aux radiations qui peuvent se faire sentir 3 à 6 mois encore après les séances. J'ai hâte tout de même d'avoir mon prochain tep en mars 🍀
Prenez soin de vous 😘
Séverine
Meikinette Sév sur instagram où je suis assez active pour montrer qu'on peut vivre longtemps, être actif et être heureux(se) même avec un cancer de type chronique 🌈🦸🏻♀️
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MeikinetteSév
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Ami
.... J'oubliais aussi de vous mettre la photo de ce que l'onco de la recherche m'a écrit lors de notre rdv, avec les traitements qui sont possibles.
Cette prise de sang noté : ESR1 qui est possible de faire dans un établissement de santé. Qui indiquerai si le cancer repousse les traitements que l'on a actuellement mais fiable qu'à 70-80%. De plus elle est à notre charge. Je ne pourrai pas vous dire le prix à payer car je ne l'ai pas faites, mais si jamais un d'entre vous se renseigne. Je serai curieuse de le savoir ;)
Au 2ème rdv je suis allée avec une de nos membres de l'association , qui a fait une récidive de son cancer du sein 7ans après. Elle voulait aussi avoir un autre avis et rencontrer cet onco qui travaille à la recherche ... Suite à des douleurs dans le dos , elle a eu des métastases partout. Les chimio ne fonctionnait pas jusqu'à ce qu'on lui propose Enerthu, une chimio récente mais très efficace. Au bout de 3 mois plus rien , même la tumeur dans son foie à disparu ! Sur la photo de son scan que je vous joins, photo d'en bas méta un peu partout, et en haut plus rien. Cela fait bientôt 2 ans qu'elle a cette chimio , elle ne doit jamais arrêter. Une chimio intraveineuse par mois à la clinique ... Je lui dis tjs que c'est son élixir de vie et qu'elle doit continuer ainsi ( quand elle a un coup de mou) . Elle garde sa joie de vivre , elle a fêté dernièrement ses 70ans. Ne jamais perdre espoir 🙏🏻
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Ninied
Ninied
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Bonjour, tout d'abord félicitations pour tous tes combats je suis dans le même cas que toi, récidive du cancer du sein sur les os, je pense que je vais essayer le protocole du blue méthylène, je vois un magnétiseur toutes les semaines renforce mes défenses immunitaires à fond et consolide més os à fond avec des traitements de plantes malheureusement ça me coûte très très cher et je ne m'en sors pas.
J'espère que ton traitement sera efficace !!🤞🤞🤞🤞🙏🏻🙏🏻🙏🏻🍀🍀🍀
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MeikinetteSév
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MeikinetteSév
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Ami
Bonjour ,
J'ai 36 ans , je suis mariée depuis 13 ans, maman d'un garçon de 12ans , gameuse ( je tiens un bar gaming avec mon mari à Narbonne 🎮) et je sors d'un cancer du sein stade 2 , tumeur de 6cm, annoncé en 2021. J'avais 34ans.
Après 6 mois de chimio , 1 mois de radiothérapie puis ablation et reconstruction mammaire avec muscle dorsal, je m'en suis sorti💪🦸🏻♀️j'ai un cancer hormono dépendant donc sous tamoxifène depuis la fin de cette aventure, déc 2021, jusqu'à aujourd'hui.
J'ai fait la plupart de mes chimios déguisé en Wonder woman , Xena la guerrière car j adore les Cosplay ⭐
Je suis contrôlée tous les 6mois, juillet 2022 RAS , tout était impeccable , prise de sang aussi ...
Puis contrôle des un an , fin décembre ... Voilà que depuis nov j'ai des douleurs au milieu du dos puis sous le bras.
Rdv avec mon oncologue , qui m'annonce que la prise de sang n'est pas bonne , une panoplie d'examens s'enchaîne au mois de janvier et février (scintigraphie, Tep et TAP scann à la médecine nucléaire de Béziers).
Il y a 15 jours , le verdict est tombé : métastases osseuses sur 4 vertèbres de mon dos puis un ganglion sous le bras légèrement touché, du côté déjà opéré mais on ne m'a pas enlevé toute la chaîne ganglionnaires... Risque de gonflement etc...
Mon oncologue Dr Giardina de la clinique de Narbonne m'annonce un traitement hormonal pour commencer , puis chimio en cachet , radiothérapie et injection de bisphosphonate.
Nous avons tout de même décidé que je me ferai enlever les ovaires , ce qui ne me dérangerais pas et ce que j'ai fait lundi 20 février , dernier. Tout s'est bien passé ✊
Je dois finaliser mes derniers rdv chez la dentiste , et tous ces traitements devraient commencer mi mars 🤞
Je rencontre la radiotherapeute lundi 27 février pour commencer rapidement les rayons.
Je pensais réellement que cette fichue maladie allait me laisser tranquille.Jai fait le test génétique et héréditaire,mais rien , ce n'est pas dans mes gènes .Par contre je suis née en 1986 , et nous pensons réellement aujourd'hui que Tchernobyl n'avait pas de frontières :(
J'ai tjs travaillée dans ma petite vie , rarement malade. Je ne fume plus , ne bois plus (même occasionnellement) , je marche bcp ... Bref fallait que ça tombe sur moi !
Mon oncologue est confiant envers les traitements que je vais commencer, mais me dit que c'est une maladie chronique et c'est plutôt ce mot qui me fait peur et non le mot métastases.
J'ai ouvert mes compte en public fb et insta pour pouvoir me suivre et montrer qu'on peut continuer à vivre avec ça 🤞... et trouver peut être des personnes dans le même cas que moi et à qui les traitements on bien fonctionnés. Je prie pour cramer ces fichues passagers clandestins et non les endormir comme mon oncologue me répète.
Je suis prête à tout défoncer , je ne baisserai jamais la garde 💪🦸🏻♀️je suis bien entourée et garde le moral avec tjs une pêche d'enfer et de la positivité autour de moi.
Je continue à écrire mon livre , mon histoire , le journal d'une jeune femme , d'une Wonder woman qui se bat pour cette vie que j'aime bcp trop 💜
Merci d'avoir prit le tps de me lire , si vous avez des conseils, des infos (du positif svp) ou des personnes qui sont tjs là avec des métastases osseuses .. je suis preneuse , pour montrer qu'on peut vivre "normalement" et longtemps avec cette maladie 🤞💪
Merci 🌈
Meikinette Sév 🦸🏻♀️