Sclérose en plaques et cancer du sein : “Ma prise en charge a été formidable !”

Bonjour mireille57, vous acceptez de témoigner sur Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Pour me présenter, je m'appelle Mireille, j'ai bientôt 58 ans, je suis mariée et j’ai trois enfants âgés de 31, 28 et 23 ans ainsi qu'une petite fille de 2 ans et demi, ma petite merveille, mon médicament, ma force de vivre. 

J'ai travaillé toute ma vie jusqu'au diagnostic de ma sclérose en plaques.  

Depuis que je suis inactive professionnellement, je ne sais pas occuper mes journées par des activités quelles qu'elles soient, mais j'adore être seule avec moi-même et j'en éprouve le besoin.  

Depuis combien de temps êtes-vous atteinte de sclérose en plaques ? Quels symptômes vous ont alertée/poussée à consulter ? 

Le diagnostic a été posé en janvier 2016, le 28 exactement. J'avais alors 51 ans. Depuis quelques mois, j'avais des symptômes que j'ignorais car je n'ai pas pour habitude de consulter pour des “petits bobos”. Je me disais “ça passera comme c'est venu”. 

J'avais des fourmillements dans les pieds, avec des engourdissements, une perte de sensibilité au niveau des cuisses, du ventre et du dos, ainsi que des pertes d'équilibre. Je cherchais alors des informations sur Internet mais je m'interdisais d'approfondir mes recherches.  

J’ai continué de travailler avec une grande fatigue qui s'installait, je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait mais je m'efforçais de finir mes journées de travail. 

Pas facile, j'étais employée de restauration en collectivité, autrement dit dans une cantine qui accueille 110 enfants ayant une déficience mentale. Ils étaient "mes enfants”, ils avaient besoin de moi. Je faisais tout ce que je pouvais pour les satisfaire et ils me le rendaient bien. 

Mon travail nécessitait une station debout prolongée avec 30 minutes de pause et, de surcroît, beaucoup de marche et d'efforts physiques parfois sous une chaleur caniculaire. 

Je ne le sais pas encore mais un tsunami se prépare, mon corps s'épuise, mes nerfs en prennent un coup avec la fatigue, mais je ne lâche rien. Et puis dans 4 semaines, je serai en vacances pour un mois et demi. Vais-je tenir jusque-là ? 

On y est, c'est vraiment les vacances et je vais enfin pouvoir souffler et me reposer ! 

Avec ma famille nous sommes partis au soleil, je me suis sacrifiée car la chaleur m'épuisait (aujourd'hui, je sais pourquoi). J'avais trop hâte de rentrer au frais, chez moi, mais personne ne pouvait comprendre à quel point, donc je subissais en silence.  

Arrive septembre et la rentrée des classes. 

J'étais ravie de reprendre le travail et de revoir mes enfants. Le premier mois s'est plutôt bien passé même si les fourmillements, les engourdissements et les pertes d'équilibre étaient toujours présents. 

A la mi-octobre, sur mon lieu de travail, ma vue m'a joué des tours, j'avais un voile devant les yeux, je percevais mal les couleurs claires, tout était sombre et la lumière m'éblouissait et m'agressait. 

J'appelle alors mon ophtalmologue qui me somme de passer immédiatement à son cabinet. Je ne peux pas lâcher mes enfants, je m'y rends donc le lendemain à la première heure. C'est à partir de ce moment-là qu'une batterie d'examens se sont enchaînés. L'ophtalmologue et le médecin traitant se concertent. De plus, une perte de poids de 15 kg n'était pas très rassurante pour eux. On en connaîtra la cause plus tard. 

Le diagnostic a-t-il été difficile à poser ? Avez-vous consulté beaucoup de spécialistes ? Qu'avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? 

Ce fût un vrai casse-tête ! Puis, un jour, on me parle d'une IRM cérébrale puis d'une ponction lombaire. J'ose alors poser la question du pourquoi. La SEP, ces trois lettres prononcées du bout des lèvres par l'ophtalmologue m'ont fait prendre conscience que c'était grave mais je n'imaginais pas quel impact cela pouvait avoir sur ma vie. 

L'IRM a parlé mais il faut attendre les résultats de la ponction lombaire qui tomberont sept semaines plus tard. 

Pendant cette longue attente, j'ai rencontré mon neurologue et d'autres ophtalmologues de l'hôpital. Sans confirmation par la ponction lombaire, je ne pourrais pas bénéficier de bolus de corticoïdes afin de réduire l'inflammation du nerf optique gauche car j'ai bien une névrite optique. 

Le 28 janvier 2016, la SEP est confirmée, j'ai droit à mon bolus de corticoïde mais malheureusement trop tard, je ne récupérerai jamais mon œil gauche. 

Quel est la fréquence et l’intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles en général ? Quels sont vos symptômes au quotidien ? 

J'ai fait 5 poussées en 2 ans dont 4 oculaires où j'ai pu récupérer et une poussée sensitive à la main gauche que je n'ai pas récupérée, ce n'est pas handicapant mais plutôt gênant. 

Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? Travailliez-vous toujours ? 

J’ai été en arrêt de travail depuis la première poussée oculaire qui a déclenché les examens. Après 3 ans d'arrêt maladie, j'ai été placée en invalidité catégorie 2 pour inaptitude. 

Vous êtes également atteinte du cancer du sein. Pourriez-vous nous dire dans quelles circonstances vous en êtes-vous aperçu ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? 

Fin février, soit un mois après le diagnostic de la sclérose en plaques, je me décide enfin à passer cette mammographie de contrôle proposée dans le cadre du dépistage du cancer du sein. Cette convocation traîne depuis plusieurs mois dans un tiroir, quelque chose m'attire pour l'en sortir… Le rendez-vous est pris sur le champ pour mi-mars. Je n'ai aucun signe annonciateur, rien à la palpation, pas de masse, c'est tout simplement cette convocation et mon ange gardien qui me poussent à consulter bien sûr. 

Le jour J, le radiologue n'aime pas ce qu'il voit sur les clichés. Il prend lui-même immédiatement rendez-vous pour une IRM mammaire. La peur s'installe car l'examen confirmera les craintes du radiologue… 

Et c'est reparti pour une batterie d'examens mais dans un autre domaine et toujours dans le même hôpital. C'est ma gynécologue qui prend le relais pour la suite du planning. 

Tout va très vite, elle me programme une biopsie pour le lendemain. La sénologue qui a pratiqué la biopsie est d'une gentillesse inégalable, d'ailleurs, je la demanderai pour chaque nouvel examen de contrôle qui suivra. Elle tient absolument à m'annoncer le verdict elle-même, j'attendrais alors 7 jours. C'est une attente interminable. 

Le verdict est annoncé : cancer canalaire infiltrant grade 2 de 13 millimètres. Elle me rassure comme elle le peut mais en vain. Je n'y suis plus, je n'existe plus, c'est un deuxième tsunami à un mois d'intervalle. 

Mon mari prend le relais pour la suite des informations sur le protocole à suivre. Elle a déjà programmé la suite et la rencontre avec le chirurgien est prévue pour le 30 mars, le meilleur m'a-t-on dit. Ce jour-là, j'ai rencontré le docteur G, cet homme, si jovial, est positif et rassurant en même temps. 

Nous choisissons le 14 avril pour la date de l'opération qui sera une tumorectomie en ambulatoire. Il était présent à mes côtés à mon réveil pour me rassurer et me dire que tout s'était bien passé, que le premier ganglion retiré était sain, qu'il n'y avait pas eu lieu de retirer toute la chaîne. Je le revois 8 jours plus tard pour connaître les résultats de l'analyse de la tumeur. Tout est rassurant, que de bonnes notes pour la suite. 

Je n'aurais pas de chimiothérapie mais 33 séances de radiothérapie et 5 ans d'hormonothérapie. Il m'annonce, sans humour cette fois, qu'il doit me réopérer car l'analyse démontre qu'il n'a pas assez retiré de marge autour de la tumeur. De retour 8 jours plus tard, tout s'est bien passé une fois de plus dans ce bloc opératoire à l'ambiance folle et plaisante. L'équipe médicale a été formidable et j'en garderai un bon souvenir, rien de traumatisant, tout était parfait. 

S'en suit la rencontre avec le radiothérapeute, lui aussi merveilleux ! J'avoue avoir de la chance avec tout le corps médical que j'ai pu rencontrer dans cet hôpital. Tout est clair et net à présent. Il me reçoit une fois par semaine pendant la radiothérapie pour un contrôle. Il se montre très rassurant et m'avoue qu'il est très confiant pour la suite de mon parcours. 

Enfin, dernière étape, l'hormonothérapie à prendre pendant 5 ans, bien sûr avec tous les effets indésirables que cela comporte. On m'a d'ailleurs conseillé de faire des cures post-cancer ce que j'ai fait 2 années de suite, plutôt bénéfiques au niveau des problèmes articulaires. 

Au niveau des contrôles, je suis suivie tous les 6 mois chez le radiothérapeute ainsi que chez la gynécologue, avec une mammographie de contrôle par an qui sera source d'angoisse inévitable mais à chaque fois rassurante, pour s'assurer que le cancer n’est pas revenu. 

Quelle a été ou est votre prise en charge ? En êtes-vous satisfaite ? 

J'ai choisi de faire soigner ma sclérose en plaques et mon cancer du sein dans un seul et même hôpital. C’est plutôt pratique quand les traitements se chevauchent dans une même journée.  

Tout au long de mon parcours, j'ai pu rencontrer des équipes médicales formidables avec une prise en charge au top et bénéfique. 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? 

Aujourd'hui, je vais relativement bien. Le cancer du sein laisse des séquelles post-radiques au niveau du sein opéré. Elles sont traitées par ma kinésithérapeute qui pratique des massages avec LPG. Les effets secondaires de l'hormonothérapie se sont estompés et ont disparu avec l'arrêt du traitement. Je peux dire aujourd'hui que je suis guérie, en tout cas physiquement mais pas psychologiquement. 

Quant à la sclérose en plaques, très virulente les deux premières années, elle s'accroche mais ne bouge plus, elle est tellement stable que je n'ai plus besoin de traitement sur avis du neurologue, bien sûr. 

J'ai une surveillance IRM une fois par an et des consultations avec le neurologue tous les 6 mois pour faire le point. La sclérose en plaques m'a laissé des séquelles sur mon œil gauche avec une amputation du champ visuel, une perte de sensibilité à la main gauche, une faiblesse musculaire, une grande fatigue mais je gère ! 

Je souffre également de troubles cognitifs très importants, je vois une neuropsychologue ainsi qu'une orthophoniste une fois par semaine. 

Il m'a été très difficile d'écrire ce témoignage qui m'a demandé beaucoup d'efforts et de concentration pendant plusieurs jours. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je vis au jour le jour, je n'ai pas vraiment de projet. Je profite de ma petite fille 2 jours par quinzaine. Je n'ai pas changé mon hygiène de vie, je ne me prive de rien, tout est bon à prendre. J'ai appris néanmoins à m'éloigner de toute source d'angoisse, à éviter les gens difficiles et surtout vivre en paix.  

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien recherchés ? 

Les plateformes d'échange entre patients peuvent parfois m'apporter quelques conseils, échanger sur la maladie, et surtout me faire rencontrer des personnes spéciales, qu'on ne peut pas rencontrer par hasard. Puis, surtout, créer des liens avec des gens qui comprennent la maladie, c'est plutôt positif, car les autres ne comprennent pas. 

J'ai la chance d'être entourée par une famille hyper présente, nous sommes très proches, unis et solidaires, et il n’y a pas de tabou. 

Quels conseils donneriez-vous aux membres également touchés par la sclérose en plaques ou le cancer du sein ? 

Un conseil ? Si vous en voulez, demandez-moi, j'aurais dû être psychologue dans ma vie, j'ai raté ma vocation (rire).  

Un dernier mot ? 

Après un tsunami, il y a toujours des dégâts, il faut tout reconstruire mais pas à l'identique et surtout de façon plus solide pour mieux faire face. On n'abandonne jamais même si on s'imagine que c'est la fin, mes maladies en sont la preuve !