Maladie de Paget du mamelon, une forme rare du cancer du sein : je témoigne !

@Claudia.L

Bonjour,

Je viens de lire votre témoignage et vous en remercie.
Je viens d'être opérée d'un cancer au sein droit (tumerectomie) avec radiothérapie en Juin dernier.
Depuis une dizaine de jours, une lésion (comme une piqûre d'araignée) est apparue au sein gauche.

Au début, j'ai mis ça sur le coup de la piqûre ou alors une allergie à quelque chose, mais cela devient de plus en plus important et une deuxième est apparue en dessus de l'aréole, avec rougeurs, démangeaisons et une chaleur intense par moments et après palpations régulières, rien du tout.

Comme cela démange assez, grosses plaies après gratouilles de ma part et frottements des vêtements.
Mon médecin m'a prescrit une crème pour me soulager mais rien n'y fait.

Je ne suis pas quelqu'un qui s'inquiète pour un rien mais je le sens bien que ce n 'es pas normal.
Je dois revoir mon médecin et je vais mettre les pieds dans le plat pour avoir un examen plus poussé.

Je vais mettre le mot MALADIE DE PAGET sur la table, je verrai bien.

Tenez moi au courant. Bon courage

Esther

Bonjour @esther240770,

Il s'agit du témoignage de @mlaure, n'hésitez pas à lui poser des questions sur son expérience.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

@Claudia.L

Bonjour,

Je correspond avec mlaure. J'ai 56 ans et le diagnostic de la maladie de pajet du mamelon m'a été confirmé en septembre. J'enchaîne les examens depuis. Ayant de grosses calcifications dans le sein, et dernièrement un ganglion sous l'aisselle j'ai eu le droit à 3 biopsies la semaine dernière. Le verdict est tombé jeudi, j'ai en plus debla malade de pajet du mamelon, une tumeur. In situ dans le Sein.

Dans mon malheur ce qui me rassure c'est que le ganglion est benin.

J'ai rdv jeudi 17 avec le chirurgien.

Le professeur du chu qui me suit m'a conseillé de faire également un examen digestif par le haut et le bas car la maladie de pajet aurait souvent un rapport avec le système digestif.

Pour le moment je ne sais pas si le chu va programmer cet examen avant ou après l'opération du. Sein.

A très bientôt pour plus d'informations

Calou

@Calou04 bonjour , j’ai mis un message sur mon profil , jai une plaque sur l’aréole qui me démange,

J’ai pas encore de rdv chez le docteur

j’aurais voulue dès témoignage

merci à vous ❤️

@Staceyhh Bonjour, en effet les premiers symptômes peuvent être des démangeaisons. Ce qui me pose question, c est avez vous ces symptômes sur les deux seins ? Le cancer paget du mamelon n atteindre qu un seul sein en principe. Vous allez certainement avoir mamographie échographie et prélèvements pour biopsie ( interne , et sur le peau pour les cellules de Paget). Ensuite le diagnostic pourra vous être confirmé. Pour ma part s en est suivi une ablation de l areole et du mamelon. Curage ganglionnaire la je suis en radiothérapie. Je vous souhaite bon courage... le plus long ..c est l attente des résultats des divers prélèvements.

@Staceyhh

Bonjour, en effet ceux sont ces symptômes qui m'ont alerté. Les échos et mammos n'ont rien confirmé, passés en janvier et en juin. C'est uniquement par la biopsie externe du mamelon et un frottis que le verdict est tombé le 30 septembre, maladie de pajet du mamelon. Dans 80 % des cas il y a une tumeur au sein. Je me fais opérer demain, avant je repasse une mammo et une scintigraphie et ablation du mamelon, du carcinome dans le sein et le ganglion sous l'aisselle.

Le plus long c'est l'attente des résultats des prélèvements.

C'est un cancer qui se soigne bien. Il faut rester positive.

Bon courage à vous.

Calou

Calou

@mlaure

bonsoir, oui sur les deux mamelons mais plus sur l’un que l’autre.
les crèmes prescrites par mon médecin traitant n’y changent rien ça revient de plus belle.

‘merci de votre réponse.
j’ai hâte et en même temps j’ai peur d’avoir mon rdv de lundi..

@Staceyhh Bonjour, comme je vous comprends. C est la période la plus angoissante, toute ces attentes ,prochain rdv,résultats, etc... essayer au maximum d occuper votre temps à faire des choses qui vous stimulent. Pour ma part je n ai pas trop bien géré cette période, et c est dommage parce qu on y laisse beaucoup d énergie qui sera bien utile après.. Bon courage .tenez nous au courant ... accrochez vous. A bientôt

@Sandrine58 Bonjour Sandrine. Je me garderai bien de vous donner mon avis sur le fait que ce soit ça ou pas, je ne suis pas médecin.

Ce que je peux vous conseiller par contre en premier c est si vous le pouvez, travaillez sur votre stress . Parce que le stress prend toute l énergie dont nous avons besoin en cas de maladie et si il s averait que vous ayez un cancer vous aurez besoin de cette énergie pour vous soignez.

Concernant le Paget , restez vigilante. Ces démangeaisons sont elles localisées sur un seul sein ? Votre mamelon présente t il une rougeur ou comme un petit bouton ? Le diagnostic de la maladie ( cancer de Paget) peut aussi se faire par un prélèvement de " peau" à ce niveau pour voir si il y a justement au niveau cutané des cellules de Paget..

Je vous dirai donc, si c est effectivement un Paget il est à un stade très précoce. Si il y a un tumeur en dessous de votre lésion elle sera visible par échographie mammaire. Parlez en à votre médecin ou à votre gynecologue. Faite les examens qu il faut pour vous rassurer. Restez vigilante, mais ne vous gâchez pas la vie avec un stress qui pourrait avoir des conséquences sur votre santé.

Bien sincèrement

@mlaure Ça fait 15 jours c’est juste le mamelon gauche qui me gratte de temps en temps je n’ai pas de boutons je n’ai pas de rougeurs ni de lésions ni d’écoulement je n’ai rien du tout par contre j’ai fait les examens comme je vous l’ai dit avant il n’y a rien du tout on me dit que j’ai rien que c’est peut-être juste une petite allergie ou autre et oui je sais je suis comme ça je suis un peu hypocondriaque je stresse énormément le problème c’est que le prélèvement de peau ils ne vont pas me le faire comme ça c’est pour eux j’ai rien du tout Est-ce que les plaques sur le téton vous les boutons ou autre arrive très vite quand on a le Paget ? Par exemple au bout de 15 jours moi j’aurais déjà d’autres symptômes et là en revanche au bout de 15 jours ça continue juste à me gratter mais je n’ai aucun changement de peau.

echo Et mammo normal, Quand je vous explique tout ça vous pensez quand même à cela ou pour vous non?

Comment je peux demander à mon gynécologue de me faire un prélèvement de pou pour me rassurer

@Capucine235 bonjour capucine ou en êtes vous aujourd’hui ? Vos douleurs etc ? La chirurgie que vous avez eue était une panectomie ?

@Stlloulou bonjour Stlloulou

Oui la chirurgie était une panectomie j'ai encore de temps en temps des douleurs sur le sein mais dans l'ensemble les douleurs sont supportables, la cicatrice n'est pas vilaine je m'y suis habituée

@SarahFi

Biopsie c'est la seule façon de savoir avec la biopsie ils voient les cellules de paget

@SarahFi Bonjour Sarah, je ne sais pas si il y a obligatoirement démangeaison. Pour moi au début, oui ça je me grattait beaucoup..après c est passé assez vite . Pour " un paget il faut mamographie, mais c est l échographie qui a décèle la lésion interne. J espère avoir répondu à tes question. Bon courage.

@Capucine235 merci beaucoup pour tes réponses

@Chutimal

@mlaure vos messages demeurent vides malheureusement , je ne comprends pas ! 😭

Bonjour Chutimal ,

Comme je vous l ai dit j avais fait une longue réponse, que je n ai pas retrouvée dans mes "messages envoyés" d où le petit message d après. Je recommence donc en espérant que l envoi se passera bien.

Tout d abord croyez bien que je vous comprends pour le soucis et le besoin d 'être rassurée sur la santé de votre enfant ! Je peux vous parler de mon expérience mais comme vous l avez dit " je ne suis pas médecin" surtout ne l' oubliez pas. Pour ma part la lésion sur la le mamelon n était.pas très étendue. Elle me grattait beaucoup dans un premier temps.et puis il y a eu cette croûte noirâtre qui ne guerrissait pas. A la mamographie ,la radiologue n à rien vue, et ne m'a même pas fait l échographie demandée par mon médecin. Dans le compte rendu elle ne s' est concentrée que sur le sein gauche ( cancer en 2013). J' ai dons pris un rdv avec un autre radiologue et il a tout de suite vue à l échographie une grosseur interne rattachée à la lésion. Il me l ' à montrée. Sur " l 'image" on voit clairement une zone blanche qui s' infiltre dans le sein. Dans le compte rendu vous devriez retrouver les lettre ACR avec un numéro, que le radiologue attribut, dans le cas de votre fille je pense que ce numéro n est pas très " haut" puisque rien n a été décelé. Essayez de vous rassurer avec " ça" dans une premier temps. Ensuite essayez d' en parler à votre médecin traitant, il comprendra peut-être mieux vos angoisses et saura trouver les mots pour vous apaiser ? .

Je reviens à la lésion sur le mamelon. Si vous rapprocher les bords de la lésion ( comme pour pincer mais sans serrer, si votre fille a un paget vous devriez sentir une boule sous la lésion. ( pour mon cas c était ça, je ne peux pas vous dire si c est général). Enfin pour vous rassurer j ai moi aussi lu et lu et lu sur internet tout ce que je trouvais "y est passé " . Essayez de vous " désintoxiquer " de cette recherche . Et , aussi ce qui marche ( si vous n arrivez pas à vous défaire du besoin de vous rassurer je vous conseillerai ( je l' ai fait) faites un tableau au sujet des symptômes. Deux colonnes . Ma fille a ses symptômes. Ma fille n'a pas ses symptômes. Cela vous permettrait de vous focaliser sur les symptômes qu' elle n'a pas et de pouvoir suivre ceux qui éventuellement apparaîtraient ultérieurement. Ça m' avais permis de me rassurer et surtout de ne pas emagziner pleins d infos en ne retenant que le " négatif, qui fait peur.

Il y a aussi, peut être la matière des sous vêtements de votre fille qui agit sur cette lésion. Son ils en dentelle? Peut être lui faire mettre dans le bonnet concerné un tissu doux. En coton et voir si la lésions atténue. Les pommades que vous décrivez afin le derme s' est sans doute pour cela que la peau est frappée sur sa lésion.

Enfin, en vous rappelant que je ne suis pas docteur, que je partage avec vous mon expérience . Ce que vous décrivez pourtour la lésion rougeur etc m' ont fait penser à ce que j ai eu quand j' étais jeune . Ça avait commencé par une lésion comme vous l avez décrite (mais pas localisée sur le sein ) ensuite plusieurs lésions éparses sont apparues c était du psoriasis en goutte . J' en ai eu pendant plusieurs années puis ça c est arrêté.

Voilà , j espère vous aider à vous rassurer et pour votre bien et aussi pour celui de votre fille.

Au cas où il faille vraiment une biopsie c est parfaitement indolore mais très marquant au vu d' où le prélèvement est effectué.

Courage à vous deux

Bien sincèrement

@mlaure Je ne sais comment vous remercier d'avoir pris le temps de m'écrire tout cela (et deux fois en plus !), je n'ai cette fois-ci pas reçu de notification de votre message alors que j'en avais reçu pour les précédents qui étaient vides, je suis retournée sur le forum ce matin "à tout hasard" et j'ai vu votre réponse. Tout d'abord je voulais savoir comment vous vous allez aujourd'hui près de 2 ans je crois après la découverte de ce 2ème cancer. Je n'ose imaginer ce que vous avez du éprouver en découvrant ce 2ème cancer du sein d'une tout autre forme que le premier. Votre message compte beaucoup pour moi. Je sais bien que vous n'êtes pas médecin et que vous apportez juste un témoignage. J'essaie vraiment de toutes mes forces de ne pas lire sur internet. En fait à chaque fois que je le fais mon intention première est de trouver un moyen de me rassurer. Puis je finis toujours par retomber sur cette maladie qui semble le mieux correspondre si on tient compte de la localisation bien sûr. J'ai tout lu sur le psoriasis etc. La dermato ne semble pas l'envisager .  Ma fille ne porte pas de dentelles. Toutefois mais elle a porté pendant 2 jour une brassière qui n'était pas en coton (après la période où ça semblait juste sec mais avec une couleur totalement normale et où j'étais le plus rassurée). J'ai du mal à penser que ça soit juste ça qui ait aggravé la situation mais j'essaie d'avoir confiance car la dermato n'a pas d'autre théorie actuellement (initialement l'état était plus impressionnant qu'aujourd'hui et elle pense vraiment, vu la forme en anneau, que c'était un herpès circiné qui est une forme de mycose). Marie-Laure, lorsque vous parlez du mamelon vous parlez bien de l'aréole ? Car sur internet le mamelon est parfois le téton et parfois ça inclut l'aréole. Vu la trace que vous mentionnez après la biopsie je n'ai vraiment pas envie de lui faire subir ça, elle a déjà beaucoup de cicatrices à cause des opérations qu'elle a eu bébé. Concernant l'écho du sein je n'ai pas encore eu le compte-rendu , je n'ai donc pas vu le chiffre ACR (d'ailleurs je ne connaissais pas l'existence de ce chiffre et je viens d'aller voir sur ma première écho du sein toute récente et j'ai vu ACR 2). Pour l'écho du sein de ma fille le radiologue m'a bien entendue évoquer la maladie de Paget du sein et m'a montré la zone de l'aréole, je pense que si comme vous il avait vu une zone blanche qui s'infiltre dans le sein, il me l'aurait dit, il m'a assuré que tout était parfaitement normal au niveau du sein. Je sais qu'il y a beaucoup de symptômes qu'elle n'a pas, elle n'a que cette peau rugueuse et plus foncée sur une partie de l'aréole qui est présente, aucun autre signe ni démangeaison ni écoulement... Je suis consciente que si c'était cette maladie elle serait forcément prise tôt mais à chaque fois que je regarde son sein j'ai l'espoir que ça soit guéri car de loin on ne voit rien (et puis elle a de longs cheveux qui cachent) et quand j'approche et que je vois que ça persiste, je recommence à avoir peur.

Je vous remercie beaucoup pour votre message. J'espère que vous avez trouvé du réconfort lorsque vous en aviez le plus besoin, sur ce forum ou ailleurs, et j'espère vraiment qu'à ce jour cet épisode est loin de vous, que vous n'êtes plus en combat contre la maladie. Je m'en veux vraiment que "pourrir" la mienne avec autant de pensées négatives alors que certaines personnes doivent mener des combats avérés. Votre partage est précieux, merci.