TAMOXIFENE (TAMOXIFENE CITRATE) : Avis et témoignages de patients

Prise de poids en 1 an de prise...doit le prendre pdt 10 ans...génial. Douleurs musculaires, 3 tendinites alors que je n'en n'avais JAMAIS fait...maux de tête, pire qu'avant. Un kyste de 5 cm a 1 ovaire...en 1 an...ça va donner quoi sur 10 ans ?! Fatigue +++ Insomnies, réveils nocturnes et bouffées de chaleur ( ça va mieux avec l'hiver mais l'été aie aie aie ) et dernièrement, état de tristesse alors que je pétais la forme.... Et je n'ai même pas la chance de ne plus avoir mes régles....super...ce p**** de médicaments a intérêt à fonctionner et a m'éviter la rechute ! car si par malheur , je devais rechuter, mon oncologue s'en prendrai plein la figure ! Nous FORCER à prendre un médicaments comme ça ! alors qu'il n'y a vraiment presque pas de certitude quant à son efficacité...avec 1 ou 2 pauvres études qui montrent une légère amélioration...mais les labo , eux , doivent bien se gaver...et 10 ans comme ça ! NON, je ne pense pas y arriver ! je ferai 5 ans et après bye bye !

Trop d'effets secondaires : j'ai arrêté mon traitement...

Je n’en peux plus des bouffées de chaleur je ne dors plus, je suis épuisée ... j’aimerais reprendre mon travail mais je suis incapable de tenir 2h... j’étais sportive et dynamique aujourd’hui j’essaie de me forcer mais mon corps ne suis pas ..,. Malaise, maux de tête, douleurs articulaires... le moral en berne !!!! Merci tamoxifene j'espère réellement que ça va empêcher la récidive !!!

Sous tamoxifène depuis août 2019 (après tumorectomie, procédure du ganglion sentinelle et 15 séance de radiothérapie), je souffre d'insomnie et de bouffées de chaleur. Mes règles se sont totalement arrêtées dès le premier mois. Depuis que je prends ce médicament j'ai l'impression que mon urine sent fort, que je transpire beaucoup et que je sens mauvais... 
Assez fatiguée, j'ai du mal à me concentrer au travail. Et depuis quelques semaines, je souffre d'anxiété (probablement à cause de la fatigue et de l'approche de la prochaine mammographie). 

Depuis Que je prend le tamoxiféne  j ai pris 20 ans

des bouffées de  chaleur  des  douleurs articulaires et musculaire fatigué  la seule chose de bien  l arrêt  ds règles 

Pour ma part à partir du 5 ieme mois j’ai commencé à avoir des attaques de toutes mes muqueuses, de la bouche à l’appareil Génital. Des brûlures atroces et des démangeaisons. Il n’y a que le bain chaud qui me calme. Parfois je dois prendre un bain en pleine nuit. La langue s’épaissit parfois comme si j’a Des aphtes. Et j’ai pris 3 kg en 6 mois. Quelqu’un a vécu cet enfer ?

 Des bouffés de chaleur incommodantes et douleurs articulaires au départ 

Cancer du sein diagnostiqué en juillet 2023. Je suis sous tamoxifène depuis le mois de mars 2024. J'ai l'impression d'avoir vieilli de 20 ans ! et je suis encore dans la quarantaine ! La qualité de mon sommeil est impacté par le traitement. J'ai plusieurs réveils nocturnes dûs aux importantes bouffées de chaleur. Je me sens fatiguée. J'ai aussi des bouffées de chaleur en journée environ une par heure ! j'ai le visage transpirant ainsi que tout le corps. C'est très handicapant et gênant dans les relations sociales ! Au mois de septembre dernier, on m'a diagnostiquée une fracture de la 6 ème dorsale et une fracture du bassin sans évènement qui aurait pu expliquer cela. Mes os se sont fragilisés. J'ai des douleurs importantes depuis un mois dans l'épaule droite et le bras droit. Je ne peux plus faire certains mouvements. J'ai des douleurs musculaires et osseuses localisées sur la cage thoracique. Les douleurs sont vives. Je peux être en difficulté pour conduire et m'asseoir dans ma voiture. J'ai aussi des troubles de l'attention, baisse de moral. A chaque fois que je prends ce médicament, j'ai l'impression de m'empoisonner un peu plus. Je ne sais pas si je vais continuer à le prendre... Ma qualité de vie est fortement impactée. D'après mon oncologue, le tamoxifène réduit le risque de récidive de 20 % ! Il n'a pas d'autres alternatives à me proposer pour le moment et m'incite à continuer le traitement. Oui, mais à quel prix ? Je ne vois pas comment je vais pouvoir reprendre mon travail dans ces conditions !

Adapter son alimentation cela évite les migraines / le sport est indispensable pour gérer la fatigue le stress et garder possession de notre corps !

Bonjour !

Qui a eu des problèmes intestinaux avec le tamoxifene ?

Dès que j'ai commencé à prendre du tamoxifene, j'ai pris 5 à 6 km autour de la taille, mais le pire, ce sont les gaz ! et les ballonnements ; une horreur, je suis handicapée à vie. Même après 5 ans de prise, et l'arrêt, je pète et mon ventre a toujours des gargouillis. Vous imaginez comme c'est agréable quand on travaille et dans la vie intime ! j'avais au départ un intestin fragile, mais là le tamoxifene a aggravé les choses. Je suis toujours à l'affût d'un médicament miracle pour les gaz. L'oncologue m'a dit qu'il n'avait jamais entendu parler de cet effet indésirable. Mais moi, j'en ai honte.

Merci de me faire savoir si vous avez ce problème bien embêtant !

Tamoxifène sans ordonnance - https://euhealth247.com/fr/drug/nolvadex-generic C´est mon 3e traitement depuis mon opération, femara, arimidex et nolvadex toujours bc d´effets secondaires

Trop d'effets secondaires handicapant pour moi.

J'ai définitivement arrêté.

Cancer du sein détecté en fevrier/mars 2023 contrôle mamo, je l ai vu à la tête de la senologue. Tout s'est enclenché, opération partielle, ganglions sentinelles. Lymphocele au bras avec kiné puis radiothérapie 23 seances terminées le 22 juin 2023. Le lendemain j'ai commencé le traitement : au bout d'une semaine, des bouffées de chaleur, mal aux articulations, une tendinite à l epaule droite me refait mal (heureusement mon kiné m avait donné qques exercices) les mains me faisaient mal, le réveil était compliqué. Perte d énergie, moments de déprime que je ne connaissais pas avant, mon bras gauche me fourmille, est lourd. Je suis presque devenue bipolaire ! Le point positif, les règles se sont arrêtées très vite. Perte de mémoire immédiate, réflexion difficile. Durant une seance de kiné je lui fais part de mon étonnement à avoir zappé dire bonjour à ma soeur en l'espace de 2 min. Et elle m a dit "oh lala c'est courant mais ça s'arrange, prenez contact avec Oncogite" pour redynamyser les neurones. Mi septembre 2023 je reprends à mi tps thérapeutique 40%, heureuse de reprendre. Vers le 20, je sens une légère pointe dans mon mollet gauche mais je continue "ah c est dans la tête, j etais exténuée mais par la reprise du travail c etait normal pour moi, je me rappelle avoir dit par 2 fois à une collègue "oh il faut que je fasse plus de sport, je m essouffle vite". je fais une fixette sur le mollet et je prends rdv chez l angiologue le 28/09/23, résultats 2 Tromboses et embolie pulmonaire 20% (apres un scanner 3 jrs plus tard) et cela ne se voyait pas l'angiologue m'a même ramené chez moi etant sa derniere patiente vu mon etat de fatigue accentué par cet annonce. Mise sous anticoagulant de suite et durant 6 mois. Ma chirurgienne m annonce qu'ils ont décidé de stopper le Tamo en mars 2024, qui coïncide avec l arrêt de l'anticoagulant. En février 2024, mon dessus de pieds gauche me fait hyper mal, je marche clopi clopant et je suis persuadée que c est à cause du Tamo. Radio : rien. Je vais voir un podologue posturale et me prescrit des semelles. Mais avant de les avoir je décidé d arrêter le tamo le 24 février, car ras le bol de ces effets et 1 semaine plus tard mon pieds allait déjà un peu mieux.

Mais depuis j ai des épisodes de douleurs et c'est très handicapant. je vais voir un orthopédiste, il trouvera peut être pourquoi ?! Mon pieds à comme un léger oedeme à l'endroit où j'ai mal et évidemment la marche est compliqué car dérouler le pieds me fait mal.

Pour ma mémoire, les ateliers oncogite m'ont fait beaucoup de bien mais il y a encore des situations où je ne suis pas comme avant, je percute moins vite lorsque je suis fatiguée. Mais sans j'aurai bien galèré ! Reprendre le travail c est déjà compliqué physiquement mais se confronter aux regards des collègues lorsque vous ne comprenez pas une phrase car le cerveau ne l intègre pas Ahhhhh on se sent très nul, c'est navrant et il faut chercher loin des forces pour persister. Reprendre ma place, me retrouver comme avant dans mon poste. Souvent je me suis dis qu'il aurait mieux valu que je change de poste, je n'aurai pas eu de comparaison avant traitement. Reprendre à mi temps donc louper la moitié des échanges de service et en plus se sentir nulle par rapport à avant c est vraiment un sentiment redoutable. Dans mes collègues j'ai créé de la distance avec certains d'autres sont restants tellement bienveillants et c'est là que l'on perçoit le bon d'une personne.

Court moment avec le tamoxifene mais qui m a laissé des effets indésirables

6 mois après la prise du tamo (dec 2023,) mon endometre était à 26mm. Ma chirurgienne gynécologue m'a fait patienter pour voir si l arrêt à fait desaipaissir mon endometre : recontrole aujourd'hui 28/09/24...

Entre temps, il s avère que mes douleurs de pieds font suite à une synovite inflammatoire qui va et vient. Anti-inflammatoires et programmé au cas où une infiltration si la douleur revient. Apres l echo de mon Endometre, il n a pas desepaissi, il est désormais à 3 cm, pourtant tamo arreté en fevrier24,: hystérescopie de programmée pour décembre et irm pelvien : arf ! Mais ça s arrêtera quand ?!

Et tout ces effets ont un coût car tout n est pas pris en charge

Il faut faire confiance, malgré les douleurs, la fatigue… difficile de savoir si ce sont des conséquences du cancer, des traitements (chimio…) , ou du Tamoxifène… je considère avoir de la chance d’avoir un traitement qui peut éviter que le cancer métastatique s’emballe…

Anémie , douleurs articulaires , essoufflement permanent , insomnies , fatigue constante , nausées , problèmes de circulation, difficultés de concentration. Je me demande si je ne vais pas arrêter le traitement. Même si j'ai une recidive au moins j'aurais vecu correctement entre temps.

Après un an de traitement, je constate les effets secondaires suivants : quelques bouffées de chaleur notamment après les repas, une boisson chaude, des changements de température, une vive émotion, des douleurs articulaires associées à des troubles du sommeil, une émotivité accrue ( pleurs). Pas de prise de poids, sans doute réguler par les sorties quotidiennes avec mon chien 1h30 à 3h, selon les jours. Cela est essentiel, en parallèle je fais du yoga, sophrologie ou qi qong quand mon emploi du temps le permet.

J' ai repris le travail en mi temps thérapeutique depuis 3 mois. Je ne pensais pas que la reprise serait si difficile...

Traitement au novaldex pendant encore au moins un an, avant le changement de molécule, en lien avec la ménaupose.

Cancer du sein détecté au dépistage avec chirurgie et radiothérapie.. et tamoxifene

Depuis 4 ans 1/2 j'ai des insomnies quotidiennes et des suées nocturnes terribles, j'ai pris 20 kg, j'ai été opérée d'une epine calcaneenne qui s'est déclenchée soudainement, ça a continué avec une tendinite à la hanche qui dure depuis 1 an et 1/2 et qui n'arrive pas à guérir malgré tous les traitements ... et j'ai des douleurs articulaires un peu partout

Et le pompon c'est que suite à une endometrectomie ( car hémorragies chaque mois) on m'a trouvé à l'analyse un début de cancer de l'utérus, suite selon la gynécologue de la prise de tamoxifene, cet effet secondaire étant connu et surveillé pendant la prise du médicament... donc je vais subir une hystérectomie totale

Voilà, plus que 6 mois à tenir...

Apres les souffrances dues aux chimiothérapies, les effets secondaires du tamoxifene me paressent légères. J’ai qd même des douleurs parfois aux articulations mais le sport à haute dose régule tout: je dors bien, je n’ai pas pris de poids et je suis zen. La solution pour supporter ce traitement est donc de bouger beaucoup.

Prise de poids en 1 an de prise...doit le prendre pdt 10 ans...génial. Douleurs musculaires, 3 tendinites alors que je n'en n'avais JAMAIS fait...maux de tête, pire qu'avant. Un kyste de 5 cm a 1 ovaire...en 1 an...ça va donner quoi sur 10 ans ?! Fatigue +++ Insomnies, réveils nocturnes et bouffées de chaleur ( ça va mieux avec l'hiver mais l'été aie aie aie ) et dernièrement, état de tristesse alors que je pétais la forme.... Et je n'ai même pas la chance de ne plus avoir mes régles....super...ce p**** de médicaments a intérêt à fonctionner et a m'éviter la rechute ! car si par malheur , je devais rechuter, mon oncologue s'en prendrai plein la figure ! Nous FORCER à prendre un médicament comme ça ! alors qu'il n'y a vraiment de certitude quant à son efficacité...avec 1 ou 2 pauvres études qui montrent une légère amélioration...mais les labo , eux , doivent bien se gaver...10 ans comme ça ! NON, je ne pense pas y arriver ! je ferai 5 ans et après bye bye !

Grosse douleurs articulaires : genou ++, cheville , main ++, hanche … 

prise de poids 

Double fracture de la cheville en août ?,,

bouffées de chaleur ++ 

que deux ans de traitement , c’est difficile à supporter 

reprendre le sport dès que ma cheville sera remise 

courage à toutes 

Pendant le traitement, j'ai eu des douleurs articulaires quand je faisais des randonnées. Maintenant , 17 ans après la fin du traitement, j'ai de l'ostéoporose qui serait dûe au tamoxifène

Sous Novaldex depuis  10 ans, j'ai quand même eu deux récidives avec de nouveau chirurgie, radiothérapie et chimio.  Très fatiguée, ça m'a déclencher une fibromyalgie . Lasse de cette vie sans intérêt, je pense tout arrêter.  Courage à vous 

Arrêt du tamoxifene générique et prise du nolvadex. Les effets secondaires semblent moins important 

le 21/02/2019 j'avais laissé un commentaire...la situation a évolué car les douleurs articulaires sont revenues et la fatigue en fin de journée...j'ai perdu du poids (volontairement) et me suis mise au vélo elliptique pendant le confinement, puis le vélo normal depuis le déconfinement...(pour aller au travail et pour les loisirs) ça me fait du bien, mais j'ai ces douleurs aux bras et aux jambes qui me handicapent souvent...j'ai eu hier mon contrôle annuel de mammographie...tout va bien ! donc peut-être dois-je continuer à souffrir pour espérer que le cancer ne revienne jamais !! bon courage à toutes et surtout à celles qui sont encore dans le combat...

j'ai terminé l'hormonothérapie depuis un an maintenant.

Compte tenu du fait que je suis ménopausée, l'onco m'avait prescrit Anastrozole après trois ans et demi de Tamoxifène sans effet secondaire réellement handicapant : ongles et cheveux qui avaient du mal à pousser et déclanchement d'un syndrome du canal carpien. 

Dès que j'ai pris Anastrozole, pendant un an ce fut un calvaire tant j'avais des douleurs articulaires XXL à tel point que lors de ma visite annuelle et me restant 6 mois d'hormonothérapie à faire, je lui ai demandé de reprendre Tamoxifène ou essayer une autre molécule d'anti aromatase sinon j'arrêtai (il m'a represcrit Tamoxifène).