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Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?
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Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@Cath01111987 ça serait le top !!!!!
Moi aussi j'en veux un !! Tu m'en offre un ? Cetait mon anniversaire le 11! ?
Nous aussi faut qu'on change de canapé... Entre les chats et les enfants... Il a des trous, des taches... Mais c'est pas trop le moment !
Idem pour moi, quand je m'assois, et que je me lève, je boite pendant 10 min avant que ca passe. J'ai mal dans les tendons à l'arrière de la cheville, les jambes...
Par contre je suis très fatiguée en ce moment et j'ai super mal aux jambes !!
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Oui papa va s'occuper des petits.... Je crois que c'est la première fois où ils vont se lever et que je ne serai pas là. Et que ca ne sera pas moi qui vais faire les bibis, les changer, les habiller..... ? ils vont me manquer !!!
Oui je vous vous tiendrez au courant merci ?
Jai pris rdv aussi au doc comme vous m'avez toutes conseillées pour qu'elle me fasse l'ald. J'ai rdv mardi soir ! Comme ça je serai prise en charge à 100%!
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@Cath01111987 oh petite puce !!
Ne t'en fait pas ! Camille en avait un aussi quand elle était plus petite et il est partit. J'en en avais un également, et il est parti aussi. C'est assez frequent. Sois confiante et ne te stress pas !! Tu nous diras !?!
Ton mari t'accompagne ? Ou tu y vas seule ?
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Bonsoir à tous,
Je rejoins le groupe, comme une sous pape pour ne pas hurler.
J'ai 1 petite fille de 4 ans, marié depuis 9 ans, diagnostiquer depuis 3,5 ans et la maladie c'est déclaré depuis 8 ans.
J'ai quitté mon travail pour inaptitude, j'ai essayé humira deux fois, embrel et Simpony sans résultat. Je suis actuellement en début de traitement par Cosentix.
J'ai l'impression que mes os se brisent et s'enflamme tous les soirs.
Je ne sais plus comment faire. Je ne vois aucun intérêt à continuer comme ça.
Je suis arrivé au bout de ma motivation pour m'en sortir. Chaque jour est identique, pas d'amélioration.
Je lutte pour me lever pour respirer pour manger pour prendre ma fille dans mes bras. Tous est difficile. Tous.
Le médecin me donne morphine et paracétamol. Mais ça change pas grand chose.
J'ai essayé l'hypnose, la relaxation, la sophrologie, l'homéopathie, le kiné, la marche, me changer les idées. Mais si je fait quoique ce soit je le paye en triple.
La maladie a gagné mes mains on bassin mes épaule, les genoux , talon, intestins, psoriasis.
Si parmi vous il y a une personne qui aurait une idée, je suis fortement intéressé.
Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
@Skartapuce ah mince bonne anniversaire en retard j'étais pas encore inscrit au groupe ? spondycopines .
C'était le 11 ma fille c'était le 12 ??.
Je déconne pour le canapé je peux pas m'en acheter un la car j'ai commandé déjà un lave vaisselle je vais le recevoir bientôt déjà j'ai hâte car franchement ça aide un peu surtout quand j'ai mal au niveau coudes et mains. Payer en 4 fois sur c Discount ?
Ensuite oui par la suite j'aimerais ravoir un canapé qui masse ?? si je pouvais je te l'offrirai avec plaisir même ??.
Le mien le dossier est trop bas c'est des coussins il était bien au début mais maintenant je le trouve chiant pas confortable surtout avec les mal de fesses et de dos??.
Et oui j'ai des griffes de chat sur le simili cuir rhooo les chats et ma fille aussi elle a batisé avec ses doigts de gâteaux ? tjrs en train de l'astiquer ?.
Moi aussi fatiguée mais j'arrive pas à me coucher plus tôt ? et idem tendon achilleen qui me chatouille par moment .
Surtout quand je suis couché aussi ça me gène ou ma cheville ?
Skartapuce
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@Cath01111987 tu as fait les soldes ??
Oh ma pauvre ! Ça fait des mois pour ne pas dire un an ou deux, que je n'ai pas fait les magasins ! Je ne vis pas à poil hein, mais j'achète sur le net ? comme ça je me fait livré et si ça va pas je retourne les articles !
Je nai personne pour garder les enfants et faire les magasins avec eux c'est pas possible, ça serait un supplice pour eux et pour moi !
Apres pour eux j'achète sur le bon coin ! Des gros lots d'habits quasi neufs pour presque rien... Depuis la naissance de mon fils je fait ça, et pareil pour ma fille. J'adore acheter de l'occasion et redonner une seconde vie aux fringues, meubles, jouets, livres... Ca evite la surconsommation aussi !
Et quand je vois que j'habille mes deux enfants pour 40€ chacun par saison, manteaux ou vestes compris....
Et tout ce qui ne vas plus, je le refile à deux amies ? une qui a une petite plus jeune et l'autre qui a un garçon de l'âge de ma fille ! Ça profite à tout le monde !
La j'ai pris récemment deux gigoteuses d'hiver pour 10€ livrées chez moi... Elles sont en parfait état en plus !
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Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
@Skartapuce j'ivais avec mon homme car j'ai dû mal à faire trop de route j'ai du mal avec mon pied avec l'embrayage du coup si ça passe pas je vais devoir investir pour une voiture à boîte automatique ??enfin comme ça .
Oui je vais essayer de ne pas trop stressée du moins je vais essayer ??.
Oui j'espère aussi que ça va partir moi j'ai pas compris on m'avait dit qu'il était parti et puis une fois on ma dit qu'il entendait car j'avais une grosse rhinite et bien prise donc la mon médecin à ce jour elle l'entendait mon souffle et maintenant elle me dit plus rien donc bon ?
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@Emiliedu14 bonsoir et bienvenue parmis nous !
Ton message me touche, tu as lair très mal en point et désespérée...
Surtout que les anti tnf ne te font rien ?!!
Je souffre depuis plus de 16 ans, diagnostiquee depuis octobre 2017, sous cortisone et tramadol mais pas deffet. Anti tnf prévu le mois prochain mais je ne vais pas les prendre de suite..
Jai eu de violentes crises ya deux mois, avant de venir ici sur le forum, pendant 3 semaines à ne plus pouvoir marcher ni respirer comme toi, l'impression que mes côtés étaient fêlées. Tout le temps crispée, en déprime triste et tendue. Je ne dormais quasi pas la nuit.
En ce moment je vais mille fois mieux.. (je te fait juste part de mon expérience qui est encore une expérience car je ne n'ai pas assez de recul dessus pour affirmer que ça marche à cent pour cent et que c'est bien grace à ça)
Je pratique la positive attitude car le stress joue un rôle néfaste sur notre systeme nerveux qui joue un rôle encore plus néfaste sur notre système immunitaire.
Jai arrêté de fumer (tabac et herbe), pas de patch ni chewing-gum, rien.
Je prends de l'huile de CBD (huile de cannabis anti inflammatoire naturel), j'ai changé mon matelas (j'ai pris un mémoire de forme) et mon oreiller.
Et jai commencé depuis deux semaines a supprimer les laitages et le gluten (le gluten je le faisais déjà car mon conjoint est intolérant).
Pour le moment ca va mille fois mieux, tellement mieux que je ne veux pas prendre les anti tnf (je vais avoir la prescription mais je vais attendre pour l'injection).
Jai quelques crise comme hier et aujourd'hui, je prend deux tramadol le soir et ça me calme. J'évite de rester inactive sinon les douleurs reviennent et j'évite tout ce qui est stress et crispation.
Je fait un enorme travail sur moi même et sur mes émotions, ma façon de voir la vie...
Je profite des bonheur simple comme le sourire de mes enfants chaques matin.
Je ne dis pas que ma méthode est bonne pour toutes car tu as lair d'avoir terriblement mal, beaucoup plus que nous toutes certainement, mais je veux juste te faire part de mon état en ce moment ?
Jespere que ca t'aidera (même si je pense pas trop) mais en tout cas nous sommes là si tu as besoin de parler, et de te sentir écouter et comprise. ?
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@Cath01111987 tu ne devait pas avoir un releveur de pieds (ou un truc comme ça)?
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Ami
@Skartapuce juste un magasin ?? Kiabi car je ne peux plus faire bcp de magasin ? alors que j'adorais celà juste histoire dire voir du monde sortir prendre l'air .
Mais je n'ai pas bcp dépensé car les sous sous en arrêt maladie ça fait mal aux fesses aussi ?.
Non tkt moi aussi je fais pareille que toi brocante je récupère aussi les vêtements de ma niece ils ont deux ans d'écart c'est top ?? le lit la table à langer tout ça j'ai récupéré ma sœur ça aide franchement et en super état ?.
Moi aussi j'ai bien Lebon coin j'ai acheté une table de bar avec ses tabouret Maryline Monroe sur ce site état niquel pour 60 euros et en magasin ça vaut 300 euros j'ai regardé donc y a pas photo ?.
Et j'aime bien récupéré des vieux meubles pour les rendre plus moderne comme Valérie damidot.?
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Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
Bsr à tous et à ttes je suis nouvelle diagnostiqué d'une spondylarthrite d'après ma rhumatologue associé à ma RCH .
Quelqu'un a déjà eu une inflammation au niveau du tendon d'Achille et du à celà peut on avoir un déficit du releveur du pied.
Je fais actuellement de la kiné depuis déjà quelques mois j'ai récupéré mais pas totalement du coup mon pied steppes.
Si quelqu'un a déjà eu celà et combien de temps ça a duré pour récupérer la totalité fonctionnelle du membre inférieur svp? Car j'ai mon traitement de fond et ainsi mon anti inflammatoire mais pour l'instant je boîte tjrs.
Mon traitement je les commencé fin novembre.
Merci d'avance .