Fibro et grossesse

Salut! J'espère que tu as pu bien dormir hier soir?

Je vais éviter de t'écrire un roman today! 

Tu m'as fait rire pour la Zumba, tu as réussi à me faire sourir pour la 1ère fois en cette nouvelle journee!  On va dire que je ne vais pas trop me plaindre car il a au moins posé un diagnostic c'est déjà bien!

Oui je comprends bien ta peur pour le travail. Comme dit essaie de reprendre et tu verras bien comment tu te sens au fil des jours. Par contre ne joue pas avec ta santé surtout pas. Sans la santé on ne peut pas faire son travail correctement dc je sais que tu as une vie de famille mais en priorité fait passer ta santé avant toutes choses car il y aura qui qui voudra s'occuper de ton mari et de ta petite fille si ça ne va plus sûrement pas ton chef! Dc fait bien attention à toi!

Oui ma famille me soutient beaucoup surtout ma mère!  Mais pas évident pour elle car elle doit aussi gérer le handicap récent de mon père et dc elle a du mal avec le mot handicap même pour moi! 

J'ai un petit frère de 12 ans qui aime bouger et qui veut m'embarquer dans tout ce qu'il veut faire! Je vais à ses compétitions de natation bien que ça soit la dernière année vu qu'il souhaite arrêter et je vais aussi à ses match de foot. Depuis qu'il s'est trouvé cette nouvelle passion c'est foot foot et foot! On va dire qu'il me pousse à faire des choses dans la journée mais parfois je suis obligée de lui dire non et il ne le comprend pas toujours.  Il est encore jeune et rempli d'énergie, chose qui me manque beaucoup.

On est assez proche effectivement concernant ma mère! 

je vois ma mère quand tu dis que tu as tj été dure et forte jusqu'au jour où il t'arrive quelque chose et que ton entourage ne comprend pas pk ta ou tes faiblesses et ne veulent pas penser ou voir qu'en faite tu en as aussi malgré la carapace que tu t'es forgée! Pas simple. C'est bien si tu as pu en parler avec lui, c'est une 1ère étape. 

Je suis dans le (68) et toi? 

Pour les quelques jours de vacances il y a d'autres endroits comme tu me l'as dit, il faudrait que je regarde! J'aime la nature dc pk pas la montagne.

Gros bisous et bonne journée à toi et à ta petite famille! 

Coucou ! Nuit difficile .. Je me suis levé à 5h pour me faire un bain bouillant pour calmer les douleurs .    

La ça va mieux mais faiblesse musculaire jambe et bras jambe gauche sui engourdi alors je boîte encore grrr  et mal de tête ..

La , ça aurait était une journée ou je n'aurais pas pu aller travailler c'est sur ... Et mon shery me la bien fait comprendre cette nuit .

  J 'attend la réponse de la CPAM pour voir un medecin conseil rapidement . Je vais voir si ils peuvent m'orienter . Je te tiendrais au courant . 

ET TOI comment te sens tu ?

Tu as pu dormir?

C est cool d avoir un petit frère ! Comme tu dis il te bouge cedt un bon moyen de ne plus penser au reste ! Après oui c est pas évident de dire non ..malheureusement Parfois on a pas le choix de se stopper un peu .. Je comprend ce sentiment c est la même chose avec ma  puce de 3 ans .. Elle ne comprend pas toujours ... Et elle me dit de prendre du sirop pour plus avoir bobo  et jouait avec elle ... C est pas simple ... Même si ton frère est plus grand ça reste délicat. 

Moi aussi je suis  proche de ma mère .  Elle a une SEP 

Et je m occupe d elle .Je l lenmene faire  courses , à ses rdv  etc. 

On habite à 1km . Et je compte lenmener avec moi quand on déménagera. 

Je suis la dernière de 5 enfants .

La montagne ! C est tellement beau .  Cela fait des années que je ny suis pas allé.  

Je suis sur que tu trouvera un petit coin sympa :)

Je suis dans le 45  Orléans 

Gros bisous, merci et bonne journée à toi aussi :) 

De mon côté je me suis réveillée qu'une fois hier soir, c'est déjà mieux que la semaine dernière ou je me réveillais jusqu'à 5 fois dans la nuit. Je passe mes nuits entre insomnie, réveils fréquents à cause des douleurs ou parfois juste parce que mon cerveau décide de se réveiller alors qu'au contraire j'aimerais que la touche verrouille ne se déverrouille pas tout de suite pour que je puisse dormir correctement.

Je me suis réveillée avec de l'énergie et puis vers les 10/11heures, la fatigue a fait son retour sans compter les douleurs musculaires bras et jambes, mais je n'ai pas été me reposer car j'en ai marre d'être au repos. J'ai été faire une machine de linge et étendre le linge. J'ai aussi fait des hamburgers maison. La maintenant je prends le temps de t'écrire et ensuite j'irais me coucher un peu car la douleur s'intensifie ainsi que la fatigue. Qu'est-ce qu'elle est chiante cette fatigue, qui vire à l'épuisement par période.

Elle est trop chou ta petite fille. Oui c'est sur quelle ne peut pas comprendre à son âge!

Ta maman à une sep depuis longtemps? Comment elle le vit au quotidien? C'est super émouvant de savoir que tu es proche de ta mère et que tu es là pour elle. C'est tellement rare de nos jours les enfants qui s'occupent correctement de leurs parents surtout lorsque les parents ont tout fait pour qu'ils grandissent le mieux possible.

C'est un très beau projet que tu as de vouloir que ta mère vienne vivre avec vous lorsque votre projet verra le jour.

Ca doit être sympa Orléan!

Est-ce que ça t'arrive d'avoir des trous de mémoires, de ne plus savoir comment s'écrit un mot ou d'oublier ce qu'on vient de te dire à l'instant? Est-ce que ça provient uniquement de la fatigue et du sommeil perturbé  ou ça peut venir aussi d'autres choses.

J'espère que tu vas déjà mieux que hier soir et ce matin!

Bisous !

Coucou

Voici des informations pour tout(e)ceux,celles qui voudront en savoir plus sur la grossesse et la fibromyalgie. je vous laisse le fichier ci-joint.

Re coucou !!! 

Contente que tu dormes mieux ! J'espère que cette nuit le bouton restera verrouillé  que tu fasse une bonne nuit " réparatrice " 

Oui cette fatigue  ... Ça fatigue  lol  ( j ai pas trouvé mieux trop fatiguée ^^) 

Pour les trou de mémoire oui ça m'arrive très souvent 

Je  cherche mes mots  j'ai l'impression de ne plus savoir parler d etre devenu bébête.  

J'ai beaucoup de mal à me concentrer  sur ce que  les autre dise alors je fais répéter plusieurs fois... c est très perturbant pour moi et mon interlocuteur . 

C est bien que  tu te soit occupé  il le faut  enfin il faut savoir se reposer quand notre corp le demande aussi ... mais je comprend que tu en ai marre ... cette sensation d impuissance ...

Aujourdui il a fait beau j ai amené ma fille au parc   elle était contente et moi j'ai prit un peu le soleil ça fait du bien .

J étais vraiment pas top aujourdui j'espère que demain ça ira mieux  j ai était très fatigué toute la journée et la faiblesse musculaire prenné le dessus  et la je sens que je vais galèrer  à m'endormir grr  

Pour ma maman elle a était diagnostiqué  le jour de mes 16 ans 

Donc ça fait 11 ans. 

Elle fzit de l hypertension en plus . Elle a jamais était en dessous de 17 de tension et elle bosser avec 19 defois  21 de tension  ... comme ça ça fzit flipper et on se dit mais c'est pas possible.... 

Et pourtant ... Elle a était jusqu a sa retraite malgres la maladie . 

Elle a des douleurs , boites un peu ... a des petits soucis de mémoires ... mais elle gère très bien . 

En fait ça va mieux depuis qu elle a arrêté ses traitements . 

Quand elle les  prenais elle était devenu molle elle avait des vertiges,  tombé  souvent etc.  Donc elle a voulu tout arrêté  et elle va mieux. 

 Orleans c est une belle ville on a une très jolie cathédrale :)

Bon voilà pour ce soir hihi je vais regarder le lien que  tu as mis et essayez de dodo 

Bonne nuit bisous bisous !!!!!

Re cc!

Ça fait du bien de savoir qu'on est pas seul(e) dans notre cas. Au début mon compagnon pensait que je me moquais de lui quand je n'arrivais plus à me souvenir de ce qu'il venait de me dire 3 min auparavant ou que je faisais exprès de lui dire de répéter les choses. Ça me faisait mal qu'il puisse croire que je me fichais de lui ! Et j'ai fini par lui dire que non ce n'est pas le cas, que j'étais très fatiguée, que j'avais beaucoup de soucis de sommeil. En plus jai découvert que je fais de l'apnée du sommeil depuis octobre dernier dc ça n'a pas arranger les choses ça non plus avant d'avoir l'appareil. On ne vit pas encore ensemble faute de finance pour le moment d'où le fait que je m'en veux beaucoup même s'il ne me repproche rien à ce niveau là.  En espérant que son changement de travail prochainement va pouvoir nous permettre de nous marier et d'être enfin réunis comme on le souhaite. Maintenant qu'il sait pour lapnee et la fibromyalgie il comprends beaucoup mieux mais je sais qu'il culpabilise que je sois malade. Il fait tout pour me faire rire lorsqu'on se voit et dc il ne me parle pas du diagnostic que je viens d'avoir et pourtant j'aimerais qu'il me dise ce qu'il a vraiment sur le coeur. Il avait réussi à me le dire à l'annonce de l'apnée du sommeil mais la pour le moment il est muet Lol. Je lui ai donné la documentation sur la fibro que le doc m'avait donné pour le lire il m'a juste dit 2 phrases sur ce qu'il avait compris de la maladie. Bref je crois qu'il lui faut du temps pour ingurgiter tout cela.

C'est trop bien si tu as pu emmener ta puce au parc elle a du être trop trop contente! 

Oui la fatigue tj la fatigue et elle tue cette fatigue!

Je me suis réveillée 2 fois cette nuit et la je me suis déjà réveillée avec sans compter la douleur musculaire  (cou, épaules) douleurs articulaires mains droite et mal de tête. Je vais voir ce que me réserve le reste de la journée! 

J'espère que la tienne sera meilleure que celle d'y hier ! 

Oui à un moment donné on est aussi fatiguée de devoir se reposer ou de ne pas avoir l'énergie pour faire telle ou telle chose dans la journée.  Il faut savoir écouter son corps c'est juste. s'il n'y avait que les douleurs à gérer mais non il y a aussi la grande fatigue! A l'heure actuelle je me dis que ça n'est même pas envisageable que je fasse un temps plein entre douleurs, fatigue, manque de concentration, trouble de mémoire à court terme. Ma mère hallucine parfois car elle me dit de faire quelque chose comme mettre les pâtes dans une casserole et lorsqu'elle arrive rien est fait donc bien sûr elle me demande pk je ne l'ai pas fait et la je lui réponds mais j'ai rien entendu ou j'ai complètement oubliée !  Et la elle me dit tu as vraiment un sérieux problème! On le prend à la rigolade parceque sinon la vie au quotidien serait catastrophique! Il faut du rire, de l'humour pour épicer ce quotidien que nous vivons ! Une fois j'étais en plein travail et à midi j'allais manger dans la voiture et en fait en y allant je me suis aperçu que je n'avais pas les clefs dans mon sac et d j'ai regardé dans la voiture et elles étaient sur le contact. Le soucis c'est que j'avais fermée la porte de lintérieur manuellement et dc je ne pouvais pas rentrer dans ma voiture. Ma mère qui n'avait pas encore son permis à ce moment la a du venir en ter avec le double des clefs et attendre que je finisse le travail 30 min après! 

Elle a l'air dêtre une combattante ta maman et une superbe maman également!  Sois la pour elle tant que tu le peux le temps passe à une vitesse!  

Qui sait pt être qu'un jour je passerais voir Orléan! 

Courage pour cette journée!  En tout cas ta puce doit être contente que tu sois plus souvent avec elle en ce moment!  Profites bien!

Gros bisous

Coucou ! 

Je comprend que ça  t ai blessé qu il puisse croire que tu te moquait de lui . De plus  avec la fatigue on a tendance  à  ce vexé  plus facilement .

Mon shery comprend bien en revanche. On en parle pas trop comme on sait pas de quoi je souffre. Même si il reste optimiste sur le fait que je souffre de quelque chose qui se guéri . Il me répète sans cesse que ça se trouve j'ai un petit soucis de nerf et une fois qu il sera débloqué hop plus rien .

J aimerais y croire aussi mais la réalité est toute autre et je le sais . 

J espère que vous arriverez à en parlez .

En tout cas c'est bien qu il ne te reproche rien . Il doit t aimer et faire de son mieux pour traverser tout ça avec  toi. Comme tu dis peut être qu il lui faut du temp pour digérer tout ça et qu il finira par t en parlait.

J espère que vous pourrez vite vous marriez et avoir la vie que vous désirez .  C est un  beau projet le mariage :).

Concernant le temp plein je ne peux que te comprendre 

Je sais pas si ca existe près de chez toi mais il existe ce qu on appelle " un bilan de compétence "  pour les personnes qui souhaite se réorienter vers un autre métier mais qui ont aucune idée de quoi. Ce la permet de fzire le bilan des métiers qui pourrez nous intéresse et qui ont  des débouchés  . Il existe avec ça des possibilité de finance en cas où on reprendrez une formation.

On m en avez parler il y a quelque temps et je m en suis rappelée

Désolé que tu es eu une nuit pas terrible... 

J étais un peu comme toi ce matin cou trapèze epaule main et jambe gauche qui  s engourdi encore... et mon mal de tête qui me sui depuis maintenant 5 jours . 

Cet aprem on à profitez du beau temp et j'ai marché  bien 30 mn avec ma maman et ma fille . Avec ma mère on rigoler car a la fin on avait toute les 2  une jambe qui flancher  et on boîter alors on se tenait mutuellement...   comme tu dis vaux mieux en rire sinon on en pleurerait toute la journée .    Ici on fzit ça aussi le plus qu on le puisse.  On z quand elle réussi à rentrer chez nous lol enfin je suis encore chez ma mère et j ai du mal à me lever pour descendre à la voiture ..  ma jambe me fait tellement mal ... 

Me soleil fait du bien au moral quand même !

Même si j'aimerais tellement être dans mon jardin manger dehors regarder ma fille jouer dans le jardin avec les chiens ... 

Alala allez on perd pas espoir ... On l'aura notre maison 

J ai contacter  l'association  elle doit me rappeler  j attend de ses nouvelles.

 J espère que tu auras passé  une bonne journée tout de même et profitez de se beau temp ! 

Gros bisous !

Kikoo

Merci pour tout tes encouragements. Ça me fait du bien de lire tes messages en ce moment!

Concernant le bilan de compétence j'y ai pensé et me suis renseignée. Étant donné que j'ai été assez tardivement dans les études et qu'après j'ai fait que des petits jobs par ci par là sans jamais trouver un employeur qui aurait bien voulu me prendre pour une plus longue période dc tout cela fait que je n'ai pas assez d'heures de travail sur mon compte de formations apparemment selon ce que ça m'indique sur le site! 

Même si ça devait être chiant et que ça devait aussi faire mal mais tu m'as bien fait rire quand tu as dit que vous boitiez toutes les deux tout en rigolant. C'est positif de prendre les choses de cete manière.  Ça a du être une superbe journée pour vous 2.

Oui vous aurez votre maison! je vous le souhaite de tout coeur en tout cas. Que vos rêves même les plus petits se réalisent! 

Moi j'étais aussi en vadrouille avec ma mère hier. Il faisait trop beau et bon voir légèrement un peu trop chaud à un moment donné! On est allé faire quelques courses et ensuite j'ai été acheter des fleurs et des plants de légumes pour le jardin. J'aime trop ça jardiner, être en pleine nature! Et puis on voulait aller marcher dans un parc et la j'ai dit à ma mère que j'en pouvais plus au niveau des jambes donc on est rentré finalement. J'étais cuite et j'ai été me coucher un peu! J'ai rencontré une connaissance au magasin qui m'a appris quelle avait une spondylarthrite et une fibro. On a un peu conversé la dessus et ça m'a fait plaisir de parler face à face avec une personne qui ressent les même choses que moi. Elle m'a dit que là France est à la traîne pour savoir ce qui cause réellement la fibro car les recherches coûtent chers et dc ils ne veulent pas s'embarrasser  avec cela! Je pense que ça peut tenir la route ce qu'elle m'a dit. Elle pense comme moi que c'est neurologique à la base mais bon il faudrait que ça soit prouver par des recherches en France, bien qu'au States ça soit déjà le cas! Elle m'a aussi dit que lorsque j'aurais un enfant ça sera dur le quotidien et je lui ai dit que je pensais déjà à cela et que j'en suis consciente!

J'espère que ta journée se passera pour le mieux. Moi j'ai déjà mal aux jambes donc je suis au ralenti pour marcher ce matin. Je verrais bien ce que le reste de la journée me réserve. 

Je te souhaite une très bonne journée rempli de vitamine D.

Coucou 

Nous aussi on aime jardiner et on a un jardin familial 

Ou on fait pousser nos propre légume sans produit chimique on y tient. 

C est sinpa cette petite balade avec ta maman :) il faut profiter du beaux temp ! 

Aujourdui je souffre de mes efforts d hier donc je suis au plus mal ... et ma petite nous a fait 40 de fièvre hier soir et ce matin ... c est toujours inquiétant les poussé de fièvre mais à cette heure ci rien été la forme c'est rassurant :)

C est cool que tu es pu discuter de la fibro avec une connaissance je me doute que ça a du te faire du bien de partager la dessus . 

Et oui on est en retard et à mon avis c'est pas prêt de changer à notre plus grand desespoir... tsss

Je pense que tu seras prête pour ta grossesse vu comment tu ty prépare et avec les recherches que tu a effectuer sur le sujet.. Après on peut pas savoir  l'avance comment ce sera mais de du préparer c'est déjà un bon début. 

Moi il est contre. Il ne veut pas de 2 ème enfant car il a peur de me voir souffrir .  Déjà que cetzit très dure pour ma première grossesse sans maladie .  Mais moi je veux mais je pense q iii attend un diagnostique pour se projeter dans ce sens la .

C'est dommage pour le bilan . Il y a sûrement d autre solution je suis sur que tu trouvera un moyen. 

Je te remercie pour ton soutien 

Ça me fait vraiment plaisir d échanger avec toi 

Je te souhaite une très belle journée malgres tes douleurs 

Gros bisous 

Coucou

C'est trop cool d'avoir son propre jardin familiale! 

40 de fièvres c'est sur que c'est inquiétant! Comment elle va la ce matin?

Je comprends ton compagnon concernant sa réaction.c'est tout simplement une réaction normale de peur. Il t'aime et aime votre petite puce et il ne voudrait pas que ça soit plus dur pour toi lors d'une 2ème grossesse et puis il a vu que la 1ère ne c'était pas super bien passée dc il y a de quoi avoir peur. En effet quand tu auras un diagnostic, que vous l'aurez acceptés tous les deux, que le sujet de l'emploi pour toi sera réglé à ce moment la il verra pt être les choses d'une autre manière. 

En tout cas je te comprends pour ce 2ème petit bout que tu aimerais car moi je rêve du 1er depuis longtemps. La patience est une vertue! Je ne veux pas avoir d'enfants dans de mauvaises conditions d'où le fait que j'en ai pas encore! 

Pour tes douleurs je peux bien comprendre que tu as pu avoir  beaucoup plus mal en ayant fait des efforts avant hier. J'ai déjà connu ça un tas de fois.

Pour le bilan, ce n'est pas grave je me renseigne pour une formation dans le domaine bureautique dans un centre médico social pour le moment. 

Merci de ton soutien. Je te souhaite une bonne journée ensoleillée!

Gros bisous !