Patients Fibromyalgie
Fibro et grossesse
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Liséa6
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Liséa6
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Bonjour tinadu45
Je n'ai pas la réponse à ta question mais ça fait déjà quelques mois que je me pose la même question. Ça serait bien qu'il y ait quelqu'un qui viennent témoigner sur ce sujet si possible. Je sais qu'il y a très peu d'études qui ont été menées à ce sujet la. J'en ai trouvé qu'une seule qui provient des Etat-unis. J'ai lu surtout des témoignages concernant la fatigue pendant et après la grossesse. En fonction de notre degré de douleurs quotidienne, il nous faut de l'aide et adopter des pauses dans la journee puis quand bebe est la adopter des stratégies au courant de la journée pour avoir le moins mal que possible ou se fatiguer le moins que possible également. Après je ne suis pas maman pour le moment mais je pense qu'il y a des solutions, des choses à mettre en place pour nous faciliter un peu plus le quotidien.
Bonne journée à toi!
Tinadu45
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Tinadu45
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Merci @Liséa6
J ai aussi cherché un peu et je n ai pas trouvé grand chose
Ce serait bien d avoir quelques témoignages ici pour discuter.
En ce qui me concerne je suis déjà maman d une petite fille.
C Est loin d'être simple et j'appréhende un peu une deuxième grossesse ..
J ai vraiment peur de ne pas y arriver de ne pas réussir à gérer entre la fatigue les douleurs bébé et ma poupette ..
Mais ce n est pas pour autant que je renoncerais à une 2 eme grossesse.
Bonne nuit ! Hihi
Liséa6
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Tu avais déjà la fibro avant d'être enceinte de ta fille ou ça s'est déclenchée après?
Je ne suis pas encore maman comme je te l'ai dit mais rien quen me voyant tout le temps fatiguée sans compter les douleurs, il y a de quoi se poser des questions concernant une future grossesse et l'après grossesse.
Est ce que tu travailles et si oui comment tu fais dans ton quotidien pour tout gérer?
Je t'enverrai l'article que j'avais trouvé sur l'étude qui avait été menée sur la fibromyalgie et la grossesse si je la retrouve.
Je comprends ta peur en tout cas sache le!
Gros bisous à toi et courage!
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Voici le lien de l'étude que j'avais lu il y a quelque temps.
http://www.fibromyalgie-entraide.com/pregnancy2.html
Bonne journée à toi!
Tinadu45
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Merci pour le lien @Liséa6
Je le regarderai quand j'aurais un moment
On ne m a pas encore diagnostiqué le fibro mais ils y pensent ...
C est long . Ça a commencé début 2017 et ont cela c est sérieusement dégradé en août 2017 jai du arrêter taf et le sport ... j essai tour doucement de me remettre au sport. Et j aimerais également pouvoir retravailler .
Je te souhaite bon courage à toi aussi !
Liséa6
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De mon côté le diagnostic à mis quasi 2 ans au total. Je devrais être soulagée d'avoir enfin un diagnostic mais je pense surtout à mon avenir. J'ai des projets de vie et sans travail je ne peux pas les réaliser. J'essaie de positiver mais lorsque j'entends que certains employeurs ne veulent pas employer des personnes étant en situation dhandicap ça fait peur quand même! J'ai peur aussi de reprendre un travail et que ça n'aille pas à cause des douleurs ou de la fatigue comme il y a 1 an. Je suis en permanence fatiguée voir épuisée. C'est très dur au quotidien à gérer. J'ai très peu de moments comme en ce moment où les douleurs me laissent tranquilles au niveau intensité.
J'espère que tu vas prochainement recevoir un diagnostic.
Courage à toi aussi !
Tinadu45
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Merci je l'espère aussi...
2 ans c'est long mais ça ne m étonne pas ...
Tu as une reconnaissance tu perçois une aide ?
Ça me fait peur aussi ... Je m'inquiète pour mon avenir .
J ai peur comme toi de retrouver un travail et de ne pas réussir à gèrer
Mon état est très aléatoire d'un jour à l'autre d'une heure à l'autre ..
Comme toi la fatigue m' épuise ( c est le cas de le dire )
Mais qu est ce que je vais faire une fois que je ne serais plus en maladie ...
Oui comme tu dis ça fait peur malgres tout ce qu on peut nous dire pou les aides au retour a l emploi des personne en situation d handicap ça reste pas aussi simple !
Arfff ça aide pas tout ça .
Liséa6
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Coucou,
J'espère que tu vas bien ce matin ainsi que ta petite famille. De mon côté je me suis réveillée 1 fois cette nuit mais j'ai du me rendormir 30 min ou 1 h après je crois. La je me suis levée avec des douleurs musculaires et articulaires (nuque, épaules, dos, jambes lourdes, le côté du genou gauche qui me fait mal, quelques douleurs aux doigts des mains et une grande fatigue). La journée s'annonce dc être merveilleuse pour moi! bien sûr c'est de l'ironnie. Il fait beau chez nous today, je voulais sortir un peu cet aprèm mais je verrais bien comment je serais à ce moment la!
Pour répondre à ta question concernant les aides, pour le moment je suis au rsa et j'aimerais bien en sortir le plus vite que possible maintenant que j'ai enfin réussi à avoir un diagnostic. C'est pesant pour le moral d'avoir tout le temps des rdv avec ds conseillères pour la recherche d'emploi alors que tu es dans lincapacité de prendre un emploi lourd physiquement ou très stressant. En plus c'est frustrant car je suis confuse concernant le secteur dans lequel je dois mettre mes pieds maintenant. J'ai des diplômes mais le travail que je peux effectuer en rapport avec mes diplômes serait bien trop lourd a gérer pour le moment. Je veux reprendre une activité mais laquelle? En plus je sais que je n'aurais pas d'aide financière. Il faudrait vraiment que je sois en chaise roulante alors et je ne l'espère pas c'est sur!
Pour la reconnaissance je vais monter un dossier mdph. J'attends juste de voir mon médecin traitant pour qu'il remplisse le certificat médical et l'assistante sociale qui me suit concernant l'emploi et mes démarches de santé depuis 1 an maintenant pour m'aider à remplir le dossier à envoyer à là mdph.
Je ne sais pas quoi te dire pour l'avenir à part qu'il sera très aléatoire dans notre vie quotidienne et qu'il faut toujours garder espoirs et se raccrocher à quelque chose. Par exemple toi tu peux te raccrocher à ta famille, à ta petite puce d'amour.
Tu pourrais te renseigner pt être sur une reconversion, un métier moins stressant ou lourd ou encore penser à te mettre à temps partiel si c'est possible financièrement. C'est à voir en fonction de ce que tu veux et de ce qui serait mieux pour toute ta petite famille.
Bisous à toi et bon dimanche.
Tinadu45
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Ami
Coucou !
On est 2 alors pour avoir passez une nuit pas terrible et une journée encore moins...
Je devais allez faire plusieurs brocante ce matin mais au réveil jambe gauche engourdi douleur dans les bras jambes mains doigt avec par moment sensation de brûlure dans les mains et ce mal de tête ..
Donc je suis resté au lit ...
Il est 15 h30 et ça fait bien 2 h que je suis hyper fatigué ... on est chez des amis donc j'essai de faire bonne figure . Mais j'ai envie de m'allonger sur le canapé tellement que j' en peux plus .
Je comprend ton inquieteude fasse à la suite . Effectivement ça reste compliqué. J'espère que ta demande de reconnaissance sera accepter et que tu trouvera un métier compatible .
Je suis dans le même cas que toi . Je suis peintre décoratrice en bâtiment donx forcement cedt impossible de continuer dans cette branche . Mais quoi faire d autre ?
Tu as l air davoir un médecin traitant qui te suit . C' est cool parce que moi je lai lâché suite à notre dernier rdv .
J'ai aussi une assistance social que j'avais déjà était voir du à mes arrêt et que je peux revoir .
D'ailleurs est tu déjà passé à un médecin de la sécu ?
Comment c'est passé ton rdv ?
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Salut!
Oui c'est certains que tu ne pourras pas continuer à faire le même travail c'est bien trop lourd. Pt être que tu pourrais en parler avec l'assistante sociale que tu avais déjà vu autrefois.
Tu devrais pt être faire appel à une association de fibromyalgie présente dans ton département pour qu'il puissent t'orienter vers un bon rhumato, généraliste ou médecin interne pour que tu saches si tu as vraiment une fibromyalgie.
Concernant le médecin traitant vaut mieux quelqu'un qui s'intéressent vraiment à ton cas que pas du tout.
Non je ne suis pas passé devant un medecin de la sécu vu que le dernier poste que j'ai eu, j'y suis restée qu'un mois avant de m'arrêter complettement avec l'avis de mes responsables bien sûr.
Oui mon nouveau medecin est pas mal et est spécialisé dans les troubles de sommeil. C'est lui qui m'a détectée mon apnee du sommeil en octobre 2017 et pt être aussi bientôt une hypersomnie à voir !
Comment ton compagnon prends les choses au niveau de tes douleurs et ta fatigue?
Oui j'espère aussi que ça ira pour le dossier mdph et le travail. Je vais voir avec cap emploi par la suite une fois que mon dossier sera validé.
J'ai des projets avec mon compagnon et j'ai l'impression que c'est de ma faute si on n'arrive tj pas à vivre ensemble faute de travail. La vie est de plus en plus cher et compliquée. C'est dur car je culpabilise beaucoup et ça rajoute du stress également.
Comme je te comprends pour les douleurs quand tu te trouves chez quelqu'un d'autres....
Je te souhaite une bonne apres-midi!
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
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Bonjour
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