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Patients Fibromyalgie
La fibro pas une maladie
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
la fibromyalgie est une pathologie.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
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Mocouk,
nous n'avons pas les mêmes sources.
Certaines ne considèrent cette pathologie orpheline uniquement par le fait qu'elle engendre des douleurs neuro-tendino-musculaires et non pas pour le fait qu'il n'existe pas de traitement efficace.
Je ne fais que relater ce que je lis.
Utilisateur désinscrit
source wikipédia et source de ce que j'ai appris à l'IFSI
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 22:30
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Pour moi en plus du côté de ma maman on ne peux pas savoir si il y a des antécédents familiaux car adoptée
Maria12
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Maria12
Dernière activité le 23/11/2024 à 12:20
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Une maladie orpheline est une maladie pour laquelle il n'existe pas de traitement; il se trouve que ce sont souvent des maladies rares, d'où la confusion.
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
Maria des traitements pour seulement soulager nos douleurs & nôtre fatigue ... mais pas très efficaces ! je vous souhaites pas trop de douleurs pour une bonne nuit reposante
Utilisateur désinscrit
Voilà Maria nous sommes bien d'accord, j'ai cru qu'en IFSI on m'avait apprise des bêtises ...
Utilisateur désinscrit
appris *
dany51
dany51
Dernière activité le 09/07/2024 à 10:52
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si vous etes bien suivies en CENTRE ANTI-DOULEURS il exciste des traitements qui peuvent apporter un soulagement meme si se n est que de courte duree c,est toujours bon a prendre :j en parle en connaissance de cause
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DPR51
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Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Vous je ne sais pas, mais moi cela m'a fait sourire d'entendre un médecin me dit que je n'étais pas malade puisque la fibro n'est pas une maladie mais un syndrome...
Super contente de savoir que j'étais en bonne santé.