Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@tranquille je vous répéte ce qu'on me dis,je ne suis pas médecin.

Je suis passée comme vous par tous ces tests et comme vous j’ai eu un electromiogramme des petites fibres pour diagnostiquer une neuropathie des petites fibres. À savoir la cause les neurologues d’Henri Monroe n’ont jamais trouvé 

@Djipi2015 Bonsoir,

je suis sur le "chemin de la découverte des messages envoyés par mon corps", si je puis dire

d'un côté mon mental, mon côté rationnel, celui qui sait faire la part des choses, qui comprend en général vite

lui est fâché contre ce corps, cette enveloppe charnelle qui RALE TOUT LE TEMPS

"douleurs" est mon deuxième prénom :(

c'est un paradoxe : j'ai mal partout, tout le temps et cela se généralise au fil du temps

MAIS je suis en très bonne santé !!

pas une once de diabète, de cholestérol, de troubles cardiaques,de migraines (cela étonne beaucoup les médecins car je n'ai jamais eu de mal de tête, de céphalées de ma vie, sauf en cas de forte fièvre due à un virus grippal mais là c'est légitime), rien d'écrit noir sur blanc, comme dans une analyse de sang qui corroborerait qu'il y a quelque chose qui cloche ma bonne dame...;)

or donc, mal foutue mais en bonne santé, assez pour ne pas émouvoir le corps médical plus que ça

j'ai vu un nombre impressionnant de soignants de tout poil ces dernières années...

j'ai déjà fait moult examens et moults approches de ma situation actuelle mais rien de concluant, un neurologue dit "pas de neuropathies des petites fibres" un interniste dit "pas de Goujerot Sjögren"

du coup ma question à vous tous : comment devient-on CREDIBLE aux yeux des médecins et autres professionnels de santé?

assez pour être écoutée, entendue et aidée , aller au delà des apparences, qu'il y en ai un qui accepte que je sois peut-être un cas complexe mais qu'il est de son devoir de me soulager

ou alors je n'ai rien compris à la médecine...et aux compétences supposées des médecins...

je viens d'être mutée professionnellement sur Bordeaux, j'espère trouver une structure,une approche pour chercher encore ET TROUVER l'origine de mes douleurs. Il y a un centre anti douleur au CHU, peut-être qu'eux...

à vrai dire je suis au bout du rouleau, je n'en peux plus de grimacer, boiter, me trainer, c'est juste usant

j'ai atteint un stade où Tramadol et Doliprane ne semblent plus soulager

tentation d'augmenter les doses, mon ancien médecin traitant m'a dit "surtout pas"

ceci dit et dans un monde parfait je voudrais bien me dispenser de ces cache misères addictifs que sont les antalgiques opiacés et autres

mais quelle alternative?

je précise que faire du sport quand on souffre de partout n'est pas chose aisée, belle litote

pour en revenir à votre témoignage Djipi2015, j'ai du mal à discerner dans mon vécu ce qui pourrait cautionner ce que je nommerais une somatisation à outrance

alors peut-être une anomalie génétique, un gène qui aurait muté, une maladie auto-immune, ou bien tout simplement que la carcasse est usée, bonne pour la casse...que sais-je...

à suivre...

@chrissie‍ bonjour,

Pourriez-vous décrire un peu plus votre expression «  j’ai mal partout », où avez-vous mal en particulier ?

est-ce articulaire, circulatoire ? Quels sont vos symptômes exacts ?

Concernant les analyses de sang que je fais depuis 2015 et ce tous les 3 mois, celles-ci révèlent que je suis également en parfaite santé comme vous dit les médecins. Pourtant il y a une pathologie, une npf, qui est un problème « mécanique » aux niveaux des canaux sodiques, les petites fibres nerveuses des extrémités oreilles, nez, mains et pieds disfonctionnent et donne les douleurs décrites dans les différents messages de chacun. Après je pense que la gestion de la douleur ne vient que par soi-même car il faut bien l’accepter. Pour ma part aucun médicament ne me soulageaient, du tramadol, doliprane, lyrica....et même la morphine n’agit pas.

Je serais très heureuse de pouvoir vous aider, soyez juste un peu plus précise.

Bien à vous, Djipi.

@chrissieb63‍ je viens de voir votre profil. Désolée je l’ai vu après mon message.

Je vois que vous avez de l’arthrose un peu partout et que vous êtes en surpoids. Ceci peut expliquer vos douleurs.

À cause des différents traitements j’ai eu une prise de poids qui pesaient sur mes articulations alors que mon corps n’avait pas la morphologie pour supporter cela. D’où autres douleurs lombaires, genoux et c’est tout à fait logique. 

Psychologiquement une prise de poids n’est jamais anodine. Sentiment d’abandon, se sentir seule, alors le corps stocke ce manque d’affection par peur du devenir ou alors un problème dans l’enfance non élucidé, au sein d’un couple, les raisons peuvent être multiples...

Je pense qu’il faudrait vous pencher sur vos souvenirs de l’enfance jusqu’à aujourd’hui  pour déceler les moments où la vie vous a fait mal. Je pense que cela peut vous aider.

Prendre un simple papier et stylo et noter des mots, des phrases, des situations douloureuses qui vous reviennent, peut-être aussi en feuilletant des albums photos pour retrouver le fil de votre vie avec ses moments de joie et de douleurs.

Je suis sûre que cela vous permettra de résoudre beaucoup de choses, mieux vous accepter et aller mieux.

Djipi.

Bonsoir,

ma foi les douleurs j'en ai de tout type

les douleurs lors des poussées inflammatoires d'arthrose, c'est presque "normal"

mais aussi des brûlures et des coups de couteau dans les pieds qui me font de plus en plus souffrir, le surpoids a bon dos!!

ajoutons des paresthésies dans les doigts (fourmillements et engourdissements)

un torticolis à droite, les lombaires toujours un peu tiraillées, je vois beaucoup mon ostéopathe depuis 4 ans!!

puis des démangeaisons et brûlures au niveau du cuir chevelu, de l'oeil droit, un prurit sine materia qui peut aussi se manifester ailleurs

en fait il semblerait que mon corps soit souvent en état inflammatoire

je viens de découvrir grâce à vous le concept des canaux sodiques, ça pourrait "coller" avec mes symptômes.

puis-je vous demander qui,quel médecin et par quel examen a été détectée cette npf dont vous me parlez?

pour ce qui est de la recherche dans le passé, j'ai fait le boulot croyez moi

tout y est : mère froide et pas du tout à l'écoute, absence totale de soutien affectif hormis les premières années grâce à une grand-mère nounou disparue trop tôt. Et puis le sentiment d'être un vilain petit canard finalement, ajoutons un trouble de l'identité sexuelle, j'en passe et des meilleures.

mais à 55 ans je pense qu'il est temps de laisser tout cela au passé, j'ai survécu grâce à la résilience

je souhaite aller de l'avant

je me contenterais pour l'instant d'un diagnostic,que l'on trouve le pourquoi du comment

il y a forcément une pathologie derrière toutes mes douleurs

bonne soirée

Christine

@Musique87‍ ,

Je ne suis pas psy du tout, ni médecin :-)

Seulement très concernée en ce qui concerne la douleur, les hospitalisations, les opérations nombreuses depuis l’enfance et depuis 2015 cette npf doublée d’une erythermalgie où le chemin a été très difficile par les douleurs intenses que ces 2 maladies combinées engendrent.

Aujourd’hui je ne cherche absolument pas à psychiatriser comme vous le dites mais seulement faire part de mon expérience. Les personnes à qui je m’adresse ici souffrent énormément tout comme j’ai pu souffrir moi-même. Alors j’essaye seulement de les aider. 

Affronter la maladie, l’accepter et la comprendre passe je pense, surtout dans toutes ces nouvelles maladies rares, par un travail également sur soi. Je n’ai pas fait appel à un psychiatre, autre psychologue ou psychanalyste mais à des personnes qui pratiquent le yoga, le shiatsu, l’étude de la connaissance de soi par la compréhension de son propre passé ou du présent. Par ces méthodes on arrive à lier le corps et l’esprit et ainsi apprendre à maîtriser son cerveau face à la douleur.

J’espère que mon explication vous convient Musique87.

Bonne journée à vous tous,

Djipi.

@chrissie‍ 

Je suis suivie par le Pr Sene à Lariboisiere sur Paris. Comme le dit bon nombre de patients ici, Il est excellent et c’est lui qui m’a prescrit le traitement qui a diminué mes douleurs par rapport à la npf et erythermalgie.

Je ne le vois plus que tous les 6 mois maintenant, preuve qu’il peut trouver de bonnes solutions et à chaque cas qui se présente à lui, je pense. J’y retourne en mars 2019.

Bon courage à tous,

Djipi.

@Musique87 

Bonsoir,

Merci beaucoup pour votre témoignage concernant le centre anti douleur, je me doutais que ce serait long mais si en plus cela débouche sur ce que vous décrivez, je vais m'abstenir

J'avais déjà contacté le service du Pr Le Masson, mais je n'étais pas alors sur Bordeaux

Je vais tâcher d'avoir un rendez vous avec son service.

Bonne soirée et encore merci

@Djipi2015 

Merci pour ces précisions.

Je vais voir qui est le plus réactif, le Pr Le Masson à Bordeaux ou bien le Pr Sené à Paris, sachant que cette dernière option aura un coût conséquent pour moi.

Bonne soirée